Väntar fjärde barnet o det har varit strul från början den här graviditeten m blödningar, lågt sittande moderkaka, bakteriell vaginos o nu prematur vattenavgång sedan v 21+1. Bf den 20 juni men vi räknar inte med att bebis stannar så länge till i magen. Tyvärr. Har legat m strikt sängläge en lång tid o tillbringat fyra v på östra i gbg, 10 mil ifrån min familj men ligger nu på NÄL.
måndag 20 juni 2011
Om någon inte fått mail...
Några adresser stämmer inte så ni kan väl maila mig på mollisen@gmail.com är ni snälla!
(fia o sara)
Tack o hej - kokt medwurst:-)
lördag 18 juni 2011
Kan knappt bärga mig...
Har övat mig hela natten på att ge Sander mediciner o inhalationer själv o det har gått fint! Supersmidig inhalator vi har fått:-) E flow tror jag den heter. Tar bara några minuter till skillnad från Aiolos dom har här som tar en kvart. Inte så kul att sitta med mitt i natten. S gillar att inhalera iaf o blir alltid lugn när vi gör det. Var en kille här från hjälpmedelcentralen igår o informerade om hur allt funkar med syrgas o inhalationer. Han sa då att de har ungefär en per år som går hem med syrgas o inhalation. O de har ett stort upptagningsområde. Så man förstår att det är ganska ovanligt. Typiskt att det skulle vara vi då;-) Å andra sidan är det väl nån som ska göra det också o tack o lov har det ju hittills gått så mkt bättre än vi vågat drömma om!
Ang mediciner har han ju eg inte så mkt. Vätskedrivande, Järn, D-vitamin o Inhalationer. Järn o D-vitamin får ju alla premisar så det är inget konstigt med det. Han har haft lite syrgas till o från. Ibland stänger vi av den o ibland har han 0,025-0,05. Känner mig riktigt stolt över att jag lärt mig ta beslut själv om han behöver mer eller inte, o jag får höja o sänka själv. Konstigt nog känner jag mig mer trygg nu än innan. Nu när jag själv har kontrollen... Har aldrig tidigare insett att jag har ett sånt kontrollbehov o det ska jag försöka jobba bort lite längre fram. Har hela tiden ifrågasatt vad de gjort, o varför, o varit livrädd för att de ska göra fel. Just för att jag vill ha kontroll. I det här läget har jag inte haft det utan har varit tvingad att bara åka med o det har inte varit helt enkelt alla gånger!
Jag ska göra ett inlägg till idag. Ett inlägg jag bestämde mig för att göra redan första dagen då jag blev inlagd. Om allt gick bra skulle det inlägget in på bloggen den dagen vi fick åka hem. O nu är den dagen här....
Har tänkt att jag ska lägga datorn åt sidan idag (kan hända att jag smyger in här ändå senare ikväll o skriver lite men gör jag det inte vet ni varför). O kanske inte imorgon heller. Har tittat lite på hur jag ska göra m lösen men fattar inte riktigt. Verkar som att jag måste skriva in mailadress på alla som ska ha tillgång o det får vara max 100 läsare. Kan vara på gränsen men jag tror inte ni är riktigt så många som bett om lösen. Är det så får vi hitta en annan lösning. Kanske startar jag en ny blogg istället där man lättare kan ha lösen o mailar er den nya adressen. På ett sätt skulle det kännas skönt att göra så, o lämna den här bloggen o allt jobbigt som varit här o nu. O börja om o ta nya tag. Men vi får se hur det blir. På ett el annat sätt ska jag lösa det. O jag kan ju ha den här lite längre i väntan på att problemet är löst!
Nånting säger mig att vi kommer få spel på alla apparater o slangar o sladdar ganska så snart. Får nog ha barnvagnen inne o köra runt S i o lasta full m grejer hahaha. Tänk er bara när vi ska gå upp för trappan. Då ska vi ha övervakningen, (o den är ganska stor o klumpig. Särskilt om man använder hela o inte bara delen man tar loss när den går på batteri) syrgastub m tillhörande slang och Sander. Knappt man får med allt i två händer men vi hittar nog lösningar som gör det enklare. Han klarar sig ju dessutom utan syrgas ibland så vi kan ju kanske ha en tub uppe o en nere o koppla loss honom när vi går upp. Men då ska vi ändå ha m kopplingen t tuben... Mkt grejer att hålla reda på men när vi gjort det ett tag går det av bara farten gissar jag! Fick bara 6 meter slang igår trots att vi bett om 15 men vi ska testa med det först o se hur vi känner. Ingen ryggsäck t tuben fick vi heller men han skulle titta på det o se om det går att ordna. Kan vara bra att ha när man ska iväg i bilen o så. D har märkt upp hemma att vi har syrgas i hemmet o så har vi en dekal i bilen. Hoppas inte vi glömt ngt så vi får åka tillbaka hit igen bara hahaha men maten är med iaf o det är huvudsaken! (o syrgasen såklart)
Nepp. Nu ska jag sova lite till. Ett inlägg kommer senare men sen kanske det blir lite lugnare på den fronten de närmsta dagarna. Tror att ni har överseende med det;-)
fredag 17 juni 2011
Idag gråter jag!
O så får jag fina mail som jag också bölar till. Det här fick jag förut:
Hej,
jag tycker det är riktigt klokt och modigt av dej att sätta lösen på bloggen. Modigt, för att det krävs en del av en som mänska att först lämna ut sig offentligt och sedan ha modet att säga ifrån. Duktigt tjejen! Och klokt för att jag inte heller skulle vilja lämna ut alla detaljer om mitt liv och min familj för allmän beskådan. Det du skriver om är gripande, och samtidigt mycket utlämnande. Jag har inget behov av något lösen, men jag ville att du skulle veta att jag är mycket tacksam för att jag fått följa med Sander "mirakulösa framfart", tacksam för att du orkat skriva och berätta för den som velat läsa. För mej har det varit lärorikt, känslosamt och hälsosamt. Jag har på avstånd delat din sorg och din glädje, skrattat och gråtit:) Och jag är så himla glad att ni ska få åka hem och vara tillsammans hela familjen!!
Jag önskar Sander och hela er familj allt gott och det bästa i livet!
...o det är bara ett av alla underbart fina snälla roliga mail jag fått. Helt galet att ni är så många som läser!!!
Vi har sagt hejdå till A som vi haft mkt roligt tillsammans med idag också o då grät jag ännu mer. För att inte tala om när jag kramade L som är vår kontaktbarnsköterska. Hon har skrivit i Sanders bok o jag kan höra hennes röst när jag läser det hon skrivit.
"Grattis Sander på din 2månadersdag. Jag har fått följa dig på avd 34 sen du kom åter från Göteborg. Det har varit mycket positivt, men så ibland har det blivit bakslag, du har behövt antibiotika och syrgas har satts in eller höjts. Men du har alltid kommit igen med nya tag, lika envis.
Du har alltid gett mig en känsla av att vara stark och att detta fixar du. Du har nu blivit stor, och det pratas om hemgång imorgon. Äntligen skall ni få vara tillsammans hela familjen.
Du, din mamma och pappa har kämpat tappert.
jag önskar dig och din familj all lycka i framtiden.
Kramar från din kontaktbarnsköterska L"
ÅÅÅÅHHHHH!!!!! Imorgon smäller det! Jag har fjärilar i hela magen o kan knappt vänta. Som en saga för bra för att vara sann...
Sista chansen med lösenord!
Nu när vi snart ska få lämna sjukhuset o få komma hem o så småningom återgå till vardagen har jag bestämt mig för att sätta lösen på bloggen. Det har varit en sak att skriva så öppet den här tiden men när livet sen återgår till det normala vill jag inte lämna ut barnen o min familj hur som helst. Så jag har tagit beslutet att sätta lösenord. (om jag fattar hur man gör vill säga hahaha) Jag hoppas att ni ändå vill fortsätta läsa om mig, o framförallt om vår lille Sander o för att kunna göra det får ni skicka ett mail till mig o berätta att ni vill ha tillgång till bloggen även i fortsättningen!
mollisen@gmail.com
Jag väntar några dagar/ngn vecka med att ändra det o detta inlägget kommer jag lägga ut flera gånger så att alla får chansen att läsa det. Jag skriver ju ett antal inlägg om dagen ibland o då hamnar detta långt ner o många kanske missar det. Så ser ni detta inlägg upprepade gånger behöver ni inte tro att jag blivit knäpp utan bläddra ner o se om ni läst inlägget under eller om jag skrivit ngt nytt.
Har varit underbart att ha bloggen under den här tiden o en dag när jag har tid ska jag se hur man gör för att beställa den som bok. Det skulle vara så roligt att ha i framtiden.
Ert stöd har varit otroligt skönt att ha o jag är så himla glad för alla fina kommentarer jag får. Från kända som okända. Hoppas att ni vill följa oss även i framtiden! Tusen tusen tack för den här tiden!
Kommer ju eg inte bli ngn ändring utan jag fortstätter som vanligt därför blir inte detta ngt fint avskedsmail. På återseende!
Sander 2 månader!!!
Sander o hans sjukdom!
Vad gäller försäkringskassan o hjälp för mig under skörden är det en hel djungel att ta sig igenom. Verkar tyvärr som att det inte går att lösa ändå. E som vi tänkt ha hemma som hjälp är inte berättigad ersättning då hon inte arbetat heltid de senaste 8 månaderna. Så det faller på det o inte på att fk inte vill hjälpa oss. Men vi får väl fundera lite till o se om vi kan hitta ngn lösning. Vi kommer kunna överlåta tillfällig föräldrapenning iaf åt ngn utomstående så om ngn har ngn bra barnflicka på lager som kan tänka sig att avstå sitt eget arbete ett tag är vi intresserade;-)
Har en liten bok som heter "född för tidigt" som jag beställt från pytteliten o i den har sköterskorna skrivit några rader om S. Så roligt att ha kvar i framtiden! Till exempel skrev vår ansvariga ssk såhär:
Hej Sander!
Jag heter E och har varit ansvarig sjuksköterska för dig o din familj under tiden du legat här på NÄL. Du fick vara på barnsjukhuset i Göteborg din första vecka i livet, och när du var 8 dagar gammal fick du komma tillbaka till NÄL. Då var det en doktor och jag som hämtade dig i Göteborg, och vi fick åka ambulans med dig. Du låg i en liten kuvös i ambulansen och den resan gick jättebra. Då var du "pytteliten" och nu har du blivit så stor att du snart skall få åka hem med din mamma till din pappa och dina goa storasyskon.
Du är en ganska envis liten kille och det är bra. Jag tror det kommer gå bra för dig i livet Sander!
Kram E
O såhär skrev C:
Hej lilla gullunge!
C.A heter jag och är en av de som fått förmånen att träffa dig såhär i början av livet. Jag har fått se dig i några olika skeden alttifrån när du var ganska ny hos oss på avdelningen och låg i kuvös på enkelrum tills att du nu bor med mamma på föräldrarum och snart ska få åka hem till resten av familjen. Du har varit så duktig trots din tuffa start i livet och har överraskat alla som har fått lära känna dig.
Önskar dig varmt lycka till i framtiden och jag är övertygad om att du kommer klara dig fint!
Kram / C
Visst är de så gulliga som skrivit så fint! Har flera brev från andra sköterskor o som sagt. Det blir roligt att ha i framtiden. Vad gäller att beställa bloggen som bok gissar jag att det inte kommer bli av. Kollade på det lite o det skulle ju ta en evighet att kopiera in varenda inlägg o sedan beställa. Dessutom skulle det bli ett antal böcker då de inte har m så många sidor som detta skulle bli... Kanske ngn här inne är duktig på sånt o kan hjälpa mig? Skulle vara guld värt att ha det på pränt. Man vet aldrig m cyberspace o hur länge det kommer finnas kvar här...!
Ha en bra dag!
Utvilad!
Väntar på ronden o i em kommer P som ska informera oss om poxen, inhalationsgrejerna mm. Sen är det fritt fram för hemgång hoppas jag. Ringde hem t barnen för att berätta o de blev så himla glada. Jag också. Så jag grät en skvätt. Tänk att det bara är en natt kvar här!!!
Sander har haft 0,015-0,025 syrgas inatt o just nu är den avstängd. Han var ganska lugn igår kväll o skrek inte så som han gjort några kvällar innan. O inatt har han sovit gott. Nu ska jag göra mig iordning lite o äta frukost. Ha en bra dag!
torsdag 16 juni 2011
Kors i taket!!!
Som jag skrev tidigare är the oxygen back. Men det funkar. Låga doser fortfarande o han har nog inte legat över 0,05 på hela dagen o stundtals är den avstängd. I övrigt verkar han må bra. Jag o d var iväg o köpte presenter t caspian som fyller 2 på tisdag o då fick sander flaska. Gick toppen. O nu ikväll har vi bytt sal. Igen. Han är ju mest hos mig på rummet men när jag sitter utanför o skriver på datorn el är iväg på annat känns det bäst att ha honom nära personalen o inte instängd på rummet. Nu ligger vi på fyran! Har alltid varit avis på dom som legat där innan. Äta-växa-salen för de största barnen. O nu är det vi som är där! Underbart! När han föddes låg vi på ettan, som är intensiv-vård, sedan göteborg o när vi kom tillbaka blev det sexan då vi skulle vara isolerade. Sedan tvåan. Däremellan femman. O nu fyran. Bara trean vi inte legat på:-)
Ska skynda mig så jag hinner svara på alla era mail. Har hur många som helst i inkorgen o jag hinner knappt med att svara. MEN så roligt det är att ni är så många som skriver!!!!!
ha en trevlig kväll! Nu är det förhoppningsvis bara två nätter kvar för vår del här på hospitalet. helt galet. Kan knappt tro att det är sant. Vi åker hem precis innan vi skulle få "fira" 4 månader inlagda. 23 feb åkte jag ju t göteborg...
Syrgasen är tillbaka.
Uppe med tuppen!
Ingen syrgas inatt heller. Var lite rädd att han skulle behöva det igår kväll då han låg runt 92-93 i saturation länge. Var aldrig över 95 men det vände sedan o han gick upp igen o har legat över 95 större delen av natten. Härligt!
Tänk att det förhoppningsvis bara är två dagar kvar för oss här på sjukhuset. Klart vi kommer tillbaka, vi åker ju bara på permis först o han kommer vara inskriven länge men ändå! Åh vad jag längtar efter att få berätta för barnen att vi ska komma hem redan på lördag:-)
Hoppas att ni får en bra dag allihop o än en gång - TACK för alla fina mail jag fått!!!
onsdag 15 juni 2011
Skrattar åt mig själv...
Hektisk dag!
Ultra på höfterna på S var bra o när vi var klara där var det matdags för S o han ville inte vänta så han fick äta på vägen tillbaka t avd. Hängde vid bröstet o käkade i farten. Det funkade det med trots att han är så liten:-)
När vi varit där sprang jag t obstetriska mott men där var det fullt upp o jag fick vänta 45 min innan jag fick komma in. O det besöket kunde väl lika gärna kvittat. Fick träffa en läkare istället för en bm o han var trevlig o vi skojade o pratade o jag fick gjort det jag ville men det blev ju inte som det ska vara m efterkontroll på mvc... AJa. Det är inte hela världen. Inget har ju varit som det brukar den här grav o tiden efter så varför ändra på det nu liksom;-)
Väl tillbaka därifrån slängde jag i mig lite mat o sedan fick jag besök! Av U o hennes lilla M. SÅÅÅ härligt att träffa dom o jag kände mig så glad när jag gick därifrån. De har varit igenom i stort sett samma som oss, men många gånger värre så hon vet vad det vill säga. Vi pratade o pratade o det kändes som att jag inte kunde sluta. Hade kunnat sitta där hur länge som helst. Hoppas verkligen att vi får till ett besök snart igen! Fantastiskt att se att M var så pigg o alert. Ett riktigt charmtroll:-)
Jag får ta m mig Sander lite var jag vill nu o det känns så härligt att kunna bära honom utan en endaste sladd igen. Hoppas att det håller i sig. Nu är det 2 dygn utan syrgas!!!
Ska äta lite nu o ev ta m mig sander ut o gå en promenad. Får se vad vi hinner o orkar. Är så himla ledsen för att jag missar skolavslutningen för t... Skulle gärna vara med, o det skulle säkert gå att lösa men jag tror inte jag fixar det. Blir nog för jobbigt att träffa så mkt folk på en gång e allt som hänt. Känner mig inte riktigt redo. Tyvärr. Men D ska dit iaf o det känns skönt tycker jag!
Trevlig kväll!
Trevlig kväll!
Oj oj oj...
Nu har han äntligen somnat. Jag bär o jag bär. O bär lite till. Han är inte alls nöjd. Igår lade jag mig tidigt i hopp om att få sova men e en halvtimma satte han igång att skrika o höll på med det i flera timmar... Slumrade lite men vaknade lika fort igen o skrek. Så nån gång inatt bad jag sköterskorna ta honom en liten stund så jag fick sova åtminstone en timma. På morgonkvisten sov vi dock väldigt gott o vaknade av att dr kom o rondade hahahaha. Inte alla dagar man blir väckt av det o jag som behöver en del kaffe innan jag vaknar till minns knappt vad som sades;-)
Ska göra mig iordning o fixa lite lunch nu. Får ta med Sander när jag går t köket o så o då kopplar jag loss honom från övervakningen. Lite läskigt men bra att jag börjar träna mig på att se på honom hur han mår o inte bara stirrar på siffrorna. Hoppas jag hinner skriva mer senare. Tror det blir röntgen på höfter under dagen o jag ska iväg på efterkontroll. O träffa U. Ögonundersökningen gjordes för andra ggn igår o allt såg bra ut så nu blir det förmodligen ingen mer koll. Skönt att kunna bocka av ännu en grej på listan:-)
har inte sagt ngt till barnen än, de vet att det nog blir hemgång nästa vecka men nu är det väl bestämt att det blir lördag. Förutsatt att alla mediciner o sånt är på plats. Syrgasen är hemlevererad idag iaf o det känns tryggt att ha den även om vi hoppas att den inte behövs. Sander har fortfarande inte haft ngn syrgas o i sksrivande stund syresätter han sig 97 %!!! Det är så härligt så det är inte klokt ju! Längtar efter att få berätta för barnen att vi kommer på lördag men väntar till fre så vi vet att det säkert blir av. De skulle bli så besvikna annars... För att inte tala om hur jag o daniel skulle känna. Det vore en mindre katastrof om vi blir kvar här ännu längre nu när vi ställt in oss på hemgång men vi hoppas att allt flyter på o vi snart kommer hem! Bara några dagar kvar ju!
igår var vi o fixade babyskydd så det är ordnat. Hemma fixar snälla mamma. Hon har städat o grejat o förberett lite för Sander. För det har jag ju inte kunnat göra. Känns konstigt att inte kunna förbereda för honom men huvudsaken när att vi har det allra nödvändigaste så löser sig resten sen:-) Tänk att han förmodligen ändå får komma hem innan bf som är på måndag. DET är bra jobbat m tanke på vilken start han haft i livet!!!
K som hade samtal m oss igår om syrgas är så imponerad av hur bra han mår. Att han ammar är helt otroligt säger hon. O att han tillfrisknat så snabbt tyckte hon till stor del var vår förtjänst. Att jag varit här i stort sett hela tiden har påskyndat det enl henne. Hon tycker att vi varit tappra som suttit vid hans sida dag ut o dag in:-) En självklarhet för oss men tydligen inte för alla föräldrar!
Ang syrgasen tror jag inte vi behöver vara så rädda. Sunt förnuft kommer man långt på. Men vi bör inte stå vid spisen o laga mat m S på armen, eller använda hårfön eller brödrost när han är i närheten. O tänka på att det sätter sig i textilier o våra kläder o vårt hår. Förhoppningsvis behöver vi aldrig använda gasen hemma o slipper fundera mer över saken men vi har ju varit med om att det vänt förr så jag vågar inte hoppas. Huvudsaken är att vi vet att han klarar sig utan emellanåt. Det talar ju för att han inte så himla sjuk!!!
tisdag 14 juni 2011
Varför ska det vara så svårt?!?
Fortfarande ingen syrgas här o nu är det 1 dygn sedan vi stängde av den!!! Fantastiskt!!!
Vaaaaar är Sander?
Sander struntar totalt i vad läkarna säger...!!!
Var m på ronden idag o dr sa att vi förmodligen får åka hem till helgen!!! Vi ska bara lära oss alla mediciner o så sen är det fritt fram!!! Åh så spännande o roligt det ska bli samtidigt som det känns ganska läskigt... Men det kommer bli superduperbra. Som jag skrev igår känner vi Sander vid det här laget o är vana vid att ta hand om honom.
Igår ifrågasatte jag hur de ska göra m magnetkameraundersökning på Sander o läkarna skulle diskutera saken. Det görs rutinmässigt på alla barn födda före v 30+0 så sander får inte göra det via automatik. Jag har dock känt mig orolig för huruvida den låga syresättningen han hade de första timmarna har påverkat honom o hans hjärna o därför lagt in extra önskemål om att få göra undersökningen. Han utsätts inte för ngn strålining o får bara lite lugnande så han sover så det är inte skadligt för honom på ngt sättt. Läkarna har sagt att de inte är särskilt oroliga för att ngt skulle hänt men nu fick jag som jag ville o han ska få genomgå undersökningen. O nu blir jag ännu mer orolig för att det ska vara något!!! På ultra har det sett fint ut men där ser man inte om det varit syrebrist utan bara blödningar o sånt. Skulle allt vara bra på magnetundersökningen (vilket vi hoppas o håller tummarna för) skulle en sten lätta från mitt hjärta men å andra sidan, visar det några förändringar kommer vi hänga upp oss på det. O även om där syns ngt behöver inte det betyda att vi kommer märka av det så det är ett litet dilemma att veta hur vi ska hantera det isf. Vet inte när undersökningen kommer göras men det blir väl inom några v gissar jag då det brukar göras vid fullgången tid.
Ska göra en andra undersökning på hans ögon nu i veckan o så ska de göra ultra på höfterna. Det gör de alltid här men inte på så många andra sjukhus. Både ögon o höft är rutin så det är inget konstigt med det. O när allt det där är gjort ska vi väl vara redo för hemgång som sagt. Han äter ju bra o allt flyter på så i dagsläget finns inga hinder bara vi får ordning på det praktiska m syrgas o så. Igår vägde han 2696 g! Vi kommer ju komma hem med en relativt normalstor bebis ändå:-)
Kan verkligen inte fatta att det här är sant. Att vi ska få komma hem. Att hela familjen ska bli samlad. Det känns så himla overkligt. Ofattbart. O alldeles, alldeles underbart...! Nu håller vi tummarna för att inget annat tillstöter o att vi får komma hem till helgen!
(o så måste tummar hållas för magnetundersökningen såklart. Det får bara inte vara ngt fel i hans lilla hjärna. Låg ju runt 30-40 i saturation flera timmar i början men enl dr går blodet alltid t hjärnan först o de är som sagt inte så oroliga. MEN att de väljer att kolla det talar ju ändå för att de inte vågar chansa)
Vid frukosten idag satt jag bredvid en mamma som fått tvillingar. Hon har en 3-åring sedan tidigare o väntade nu en pojke o en flicka. Ganska tidigt upptäckte dom att flickan inte växte lika bra som pojken men det var inte förrän v 28 de misstänkte att ngt var galet. Flickan hade massa fostervatten som de fick tappa ur en gång i veckan (hon kunde ju delat m sig till mig hahaha) o de bestämde sig för att göra fostervattenprov. Som visade att flickan hade Trisomi 18. En sjukdom som nästan alltid leder till döden. O så, i v 32 tror jag hon sa kände hon inte längre flickan röra sig i magen o hon hade dött. En v senare satte förlossningen igång o pojken vägde 2800 g o flickan 800 ungefär. Igår la de henne i kista o nästa vecka ska de ha begravning. Det är så vansinnigt sorgligt. O orättvist. Jag lider verkligen med dom. O blir än mer tacksam för mina underbara fyra goa små barn. Livet är sååå skört o det gäller att njuta av det så mkt man bara kan!
Får se o höra en hel del jobbiga saker här. På såna här ställen samlas alla sorters människor. En familj som fick åka hem igår hade en son på 10, en dotter på 16 mån (!!!) o så fick de tvillingar varav den ena hade Downs Syndrom... Ni kan tro att de kommer få det tufft. I jämförelse ska jag väl inte klaga;-)
Nepp. Nu måste jag duscha. Sedan amma o ha samtal m sköterskan om mediciner. Natten har vairt superlugn o S har ätit var tredje timma o sovit inne hos mig hela natten. Kl 7 ringde jag på kl o bad om inhalation men ingen kom o vi somnade om igen. Så han ska få det nu istället. Har tröttnat på att behöva tjata om såna saker! Mediciner måste ju ges de tider det är sagt. Aja. Snart får vi sköta det helt o hållet själva o det ska bli sååå skönt:-)
måndag 13 juni 2011
Den Sköra Tråden!
http://svtplay.se/v/2448650/dokumentarfilm/den_skora_traden
Jag såg den igår kväll o SOM jag grät! Usch så sorgligt det var. Dels för att det var bebisar som inte överlevde, o dels för att det var hög igenkänningsfaktor. Var nog inte en apparat, ett plingande, ett larm, en medicin, en säng vi inte kände igen. Vi har gjort det mesta från filmen - förutom att begrava vårt barn TACK O LOV. Var jobbigt att se på det samtidigt som det var väldigt skönt att få en bekräftelse på att det här inte är normalt. För oss är det numera vardag o jag tänker ofta att jag inte ska gnälla eller klaga så det var skönt att höra läkaren säga att det här är bland det värsta man kan tvingas gå igenom. Att föda ett barn som är så sjukt som Sander var, o som man inte vet om det ska överleva, och att vara på sjukhus under en så lång tid som vi varit... Det är inget man önskar sig precis. Sander var ju inte extremt prematur men vi har gått igenom allt det som föräldrar till extremt tidiga barn gör i stort sett. Blir ju en lång vårdtid för honom då han varit så sjuk. Men nu börjar vi se en ände på det. ÄNTLIGEN!!!!!
Nu händer det grejer här! Flera sköterskor har sagt till oss att vi ska få en sorts syrgas i hemmet som man kan elda i spisen när man har den hemma men det stämmer inte. Vet inte varför de sagt så. Vi kommer inte få ha några tända ljus eller elda i spisen eller tända grillen då Sander är i närheten. O inte bara om han finns där utan även för vår egen skull. När vi bär på honom får vi syrgas på kläderna o det sitter i en stund så vi måste vara försiktiga med vad vi gör. (är nog inte jättenoga men bra att tänka sig för lite extra) Syrgas är ju väldigt brandfarligt så de kommer ut från brandkåren o sätter upp skyltar m info om att vi har det i huset. Imorgon kommer förhoppningsvis ngn hit o ger oss lite mer info för det har gått undan idag o tuber är beställda o kommer levereras hem till oss redan på onsdag!!! Innan dess måste vi ha fått genomgång annars är det inte tillåtet att ta emot det i hemmet. De kommer från AGA direkt o levererar. Vet inte om de eller ngn annan installerar men det kvittar. Går på ström o vi kommer få ha långa slangar som räcker i hela huset. Ganska bra planlösning hemma då vi har hallen nere väldigt centralt o därifrån går trappan upp så det blir väl ungefär lika långt åt alla håll gissar jag. Ska lägga in önskemål om att ha en tub uppe o en nere så vi slipper ha slangar liggande i trappan men vi får se hur det funkar. Vi kan ju inget alls om detta men det ska bli intressant att få lära sig tycker jag. Eller ja... klart jag önskar jag kunde slippa men nu är det som det är o vi gör naturligtvis allt för att det ska bli så bra som möjligt för Sander! Känns ofattbart att vi kommit såhär långt!
Nu har han legat m syrgasen avstängd ngn timma igen o det funkar super. Jag har själv fått ratta o ställa in gasen lite på em. Vi måste ju lära oss det nu. Känns som att vi redan kan det då vi sett hur de gör här i många veckor men det är ändå lite annat att själv vara ansvarig så det känns skönt att börja med det redan nu.
På sätt o vis känns det oroligt att åka hem men på ett annat känner jag mig ganska lugn. Vi känner ju Sander vid det här laget o vet hur han reagarar när han inte är nöjd, o kan ofta räkna ut vad som är fel. Känner ju honom bättre än vi gjort m de andra då vi åkt hem från bb. En sak jag grubblar mkt över är hur 17 jag ska orka. Tänk att jag inte gjort ngt i stort sett på hela detta året utan levt här i denna bubblan o så ska jag komma hem o ta hand om fyra barn... Varav den ena är bebis o sjuk... O den äldsta "bara" är 7. Kommer bli supertufft o jag kommer nog slita mitt hår o kanske tom längta tillbaka t lugnet här ibland hahaha men vi ska klara det. Har vi klarat oss såhär långt så ska vi nog kämpa på lite till. O däremellan gäller det att njuta o ta tillvara på den här tiden. För den kommer inte igen...!
In o titta på dokumentären nu så kanske ni får en lite bättre bild av vad vi gått igenom!
En stor dag!
söndag 12 juni 2011
Stolta storasyskon!
Har haft en mysig dag tillsammans o idag grät jag när de hade åkt. Hoppas att vi snart får komma hem o jag slipper skiljas ifrån mina barn när de skriker o inte vill åka nån mer gång. Lilla Linn var det som var ledsen idag... Eller ja... Det var de väl allihop men det var hon som grät. Usch så jobbigt det här är. Vissa dagar värre än andra. Men lite sömn gör nog susen!
Var nere vid slussarna o såg när de släppte igenom båtar o åt glass o innan det var vi o köpte bilstol o åt på Max som är Timmies favorit. Kände mig så himla glad när vi satt i bilen. Nästan så jag fällde en liten lyckotår. Första gången på länge som jag kände mig sådär lycklig på riktigt. O att det inte var ngt speciellt som gjorde mig så glad gör mig ännu gladare:-) Det var ju bara för att jag fick vara tillsammans med daniel o barnen. SOM jag njuter av det!!!
Sander mår fint o har blivit matad m flaska för första gången idag o det gick super! 80 ml käkade han. Syrgasen har varit ganska mkt runt 25 % vilket är lite lägre än igår o inatt då han legat runt 30%. Hoppas att han inte vaknar varannan timma inatt utan att jag åtminstone kan få 2 timmars sammanhängande sömn:-)
Snart kommer Daniel o barnen!


Snart kommer Daniel o barnen o det ska bli så mysigt att träffa dom!!! Länge sedan nu o jag börjar gråta bara av tanken att de snart är här:-)
Ska åka o köpa en bälteskudde till Linn. Hon fyller 4 i juli o ska få vända sig o åka framåt. Har tittat ut en stol med IsoFix som ska vara en av de säkraste o den får det bli. Testade i bilen så det verkligen får plats eftersom IsoFix gör att stolen sitter i mitten på sätet o vi har en bakåtvänd med det också men det gick jättebra! När stolen sitter i IsoFix åker den inte åt sidan vid en sidokollision o det är det som gör den till den säkraste på marknaden. Tror att det blir Caspian bakåtvänd i framsätet o Sander i babyskydd i baksätet tillsammans med Linn o Timmie på bälteskuddar med rygg på. (många av T:s kompisar sitter på bara kudde o han tjatar o vill slippa ryggen men på den punkten ger jag mig inte än på ett bra tag. Fick en föreläsning om vad som händer vid en krock när man bara har kudden o efter att ha hört det känns valet självklart.) O jag får sitta allra längst bak. Utan bilstol;-) Var mkt mer plats än vi trodde i baksätet o jag tror det kommer bli toppen. Vi köpte en Phil & Ted Vibe med hårdlift (ganska liten men det är S också så det passar bra t honom) till Sander o Caspian o den får ligga bredvid mig i bak i bilen. Sen är det väl ganska fullt kan man säga!
Ska ta bilder på vår vagn o lägga ut en annan dag så ni får se hur den funkar. Sporten var ngt lite mer lättkörd o handtaget var lite bättre på den men än så länge är vi supernöjda m den nya vi köpte! Var ett så bra pris dessutom så den affären är vi nöjda med:-)
Om vädret tillåter ska vi ta en sväng ner till slussarna o titta också. Eller snarare... Om Sander tillåter. Han har ätit varannan timma inatt också o jag hade honom hos mig på rummet till 02:30 då jag gav upp o vi körde in honom t salen. Han larmade en del i början o då fick jag inte sova för det, sedan åt han, o så skulle han inhalera o så. Höjde syrgasen t 30 % o där han han legat men nu är den nere på 25 % igen. Hade säkert gått sänka den tidigare men de har inte testat förrän jag bad om det för en stund sedan. Funderar på om de inte ska testa att ge honom flaska idag så jag kan vara härifrån en lite längre stund men jag vet inte. Hinner ju knappt härifrån innan jag ska tillbaka o det blir så jobbigt för barnen att hålla på o springa upp o ner. Vore mysigt om vi kunde äta i lugn o ro o vara tillsammans o köpa glass o gosa utan att behöva stressa men vi får se vad de säger om saken.
Idag är Sander åtta veckor!
lördag 11 juni 2011
Det lönar sig att äta varannan timma!
Efter badet har vi kunnat sänka syrgasen o han ligger nu på 25% i den befuktade. O det bästa av allt - Ingen cpap på över 3 dygn o nu tror vi väl att han slipper:-)
Oväntat besök!
När de hade åkt slumrade jag lite med Sander på bröstet o sedan gick jag iväg till pizzerian o hämtade mat. O snart är det bad-dags:-) Pratade lite m vår ansvariga bsk förut o hon skulle försöka få till ett möte på måndag där de ska göra en sk vårdplan för oss o för Sander. O ringa runt o fixa m lite grejer. "Brandskyddstjofräsen" ska komma o informera om syrgas i hemmet o massa såna saker. Är ju inte bara att åka hem med syrgas. Verkar inte vara jättekrångligt hursomhelst o det brukar gå att lösa på några dagar sa dr. Man får som en stor behållare med koncentrat som blandar syrgas på plats o en lååång slang. Ska se om man kan få två behållare o ha en uppe o en nere eller om man måste släpa slangen runt i huset. Vi har ju så stort hus o är ofta både uppe där vi har tv:n o sovrummen och nere i köket. När C var liten o vi nyss flyttat in satt jag i köket framför spisen o pratade i telefon när jag efter ett tag hörde att han tokskrek uppe. Han var då i vårt sovrum på andra våning o jag hade inte hört ett dugg. Sedan dess har vi använt babywatchen uppe o stängt grinden då vi är nere för att försäkra oss om att vi hör barnen! På gott o ont med stort hus!
Fina bsk L skulle även höra m dr om vi inte kan få ta med Sander ut i vagnen på en promenad. Jag fick ett mail då jag låg i gbg från en mamma där hon berättade att hon fick ta ut sin dotter i vagnen med syrgastub första gången då hon var 6 veckor. Vet att jag tänkte att det var sjukt lång tid o tyckte så synd om dom. Imorgon blir Sander 8 v o han har inte varit ute än... Så mkt han inte kunnat göra o jag längtar så himla mkt efter att få ta honom härifrån o visa honom stora vida världen:-)
Nu är det dags att bada prinsakorven o sedan ta en ny nakenvikt. Undra jag om han gått upp ngt. Det borde han m tanke på att han ätit varannan timma i stort sett hela dygnet!
Kläder!
En dag med Sander på Neo!
På förmiddagen innan mat får Sander mediciner. Järn som han ska ha tills han är några månader pga att han är prematur, protivit el vad det nu heter, någon form av näringsdroppar som de ger alla här, d-vitamin o så får han vätskedrivande. Detta blandar vi med bröstmjölk som jag mjölkar ur för hand o så tar vi en napp till en nappflaska o häller det i o "nappar" i honom. Brukar funka super. O så ger vi honom inhalation. Sitter med honom lite upprätt i famnen med masken över näsa o mun. Tar några minuter men han protesterar sällan. Tycker nog snarare att det är skönt. Det är som att han vet att det hjälper:-)
Ofta är han inne på rummet med oss. När vi är där ligger han ofta hos oss o är jag ensam ser jag på film i datan eller så sover jag lite. Om jag hinner vill säga. Det är inte ovanligt att han skriker o jag får bära. Slangarna räcker inte så långt nu när han har fuktad syrgas så man får stå bredvid ställningen hela tiden. När d är här brukar jag åka o handla medan han är m Sander o så ska vi laga mat. Mkt färdigpizza o sånt men jag har blivit bättre på att laga lite "vanlig" mat det senaste. Äter lunch tillsammans, ammar igen o igen o vips så är klockan 15 o det är dags för Daniel att åka o hämta barnen hemma. Vet inte hur jag ska kunna beskriva en dag här för det låter som att vi har hur mkt tid som helst men det har vi verkligen inte!!! Hinner knappt gå på toaletten ju!
Eftermiddagen fortsätter som innan med blöjbyten, inhalationer, amning, o amning, o amning. E kl 18 tar vi alltid en nakenvikt o så får han järndroppar igen. O då brukar han vara lite vaken. Ofta en stund på fm o en lite längre stund på kvällen som han ligger o kikar o vänder på huvudet för att se varifrån ljudet kommer. Han hänger med förvånansvärt mkt för att vara så liten tycker jag! O så ska jag ju få i mig lite mat också. Lämnar honom oftast på rummet när jag lagar mat o springer o kollar honon då o då så han inte skriker. De ser ju liksom bara hur han syresätter sig ute på skärmen. Eller ja... de ser en kurva o blir den konstig kan de ju räkna ut att han ligger o sprattlar o kanske skriker men det är inte alltid ngn sitter o kollar utan bara lyssnar efter larmen. Som kommer lite då o då fortfarande. Men nu larmar han aldrig för att han sjunker mkt i saturation utan snarare ligger runt 90 o det är ingen fara på taket med det bara han inte ligger så i flera veckor eller månader. Målet är naturligtvis att hålla honom över 95.
Senare på kvällen brukar vi köra in honom på salen, (inte från o med nu!) han får inhalera, o jag ammar sista målet runt 23 typ o sedan springer jag o slänger mig i sängen. För att bli väckt två timmar senare av att ngn knackar på dörren. Då är det bara att hoppa upp, ta på kläder, gå in t salen, byta blöja, ev ge inhalation igen (han har det fyra ggr per dygn), amma, få honom att somna om o sedan springa t sängen. För att snart vakna av samma knackning igen o allt börjar om. Alltså. Det är ju så med små bebisar. Jag vet ju det. Men det är så mkt lättare då man är hemma!
Ofta på em/kvällen försöker jag komma ut en liten sväng o gå hjärtstigen i skogen. Då lämnar jag inte honom på rummet utan kör in honom t salen. O det i sig är en liten procedur. Då ska Sander med i sängen (bäst att skriva det så ni verkligen fattar hahahahaha). För att kunna köra honom måste vi koppla loss honom från övervakningen och från syrgasen. Så frisk är han så han klarar sig den korta stunden utan. O så ska övervaket kopplas ur från väggen o likaså syrgasen med alla slangar o sladdar... Två ställningar med skärm o syrgas följer med in på rummet o så kopplas det in där istället. Det är alltså inte bara att flytta över honom. vi kan inte göra det själva utan måste alltid be om hjälp.
Som sagt. SÅ svårt att beskriva vad vi gör, o det är så svårt att få alla att förstå att tiden inte räcker till alla gånger. Det går verklgen i ett trots att vi kanske inte gör så mkt o många ggr blir jag förvånad för att det redan är kväll. O det är ju bra. Skönt att den här tiden går så fort o att vi äntligen börjar närma oss hemgång!
Magen är lite stökig på lilla Sander o han knorrar mkt o skriker ibland. Men det hör ju också till. O han är väl lite känsligare för att han är prematur o har varit så sjuk. Det ger sig nog så småningom!
Oj så långt det blev. Om typ ingenting, Men så ser dagarna ut nuförtiden i mitt liv!
God förmiddag!
- En riktig brakfest hemma hos oss o fira att jag fyllt 30.
- En resa för mig o daniel eller hela familjen. Hade tänkt åka t Italien då jag fyllde år men en bebis kom emellan o vi fick skjuta på det:-)
- Nya bröst. Visst vore det lite kul att ha pumpat ihop en del av vad det kostar hahaha! Inte säker på att jag verkligen skulle vilja det, o framförallt vet jag inte om jag skulle våga men jag har tänkt tanken iaf, det ska jag inte förneka.
Vet att pengar har en förmåga att försvinna fortare än man hinner blinka så jag ska väl inte hoppas på för mkt. Finns alltid hål att stoppa dom i om man säger så...
Har Sander på rummet o ska gå o vila lite tror jag. Man får passa på de stunder som ges! Lite kaos här idag igen o ssk hann inte ens ge Sander medicin innan jag skulle amma så han blev utan... Skickade in en annan lite senare men då hade han redan ätit klart o det var försent. O ngt bad hinner de inte med heller så det får vänta. Klarar inte det själv eftersom han måste ha tratten m syrgas o så. Får se om det hinns med senare under dagen! Förra veckan var 24 barn inskrivna o det finns plats för 16 så man förstår att de har fullt upp!
Imorgon kommer förhoppningsvis D o barnen hit o jag lääääängtar!!!!!
fredag 10 juni 2011
Vilken överraskning!
Ofattbart!
Två dygn utan cpap!
Frågade dr om lungsjukdomar o om det finns ng risk att Sander blir sämre i sin hmmm... har glömt vad det heter men ngt m hypertension o lungor typ. Men det trodde han inte. Sa att han kommer ha ngt mindre lungor än friska människor men att det är ganska marginellt i hans fall. O att man klarar sig bra ändå. Han skojade o sa att Den där guldmedaljen vi ställt in oss på år 2028 kanske vi får vara utan;-) O det är ett värdsligt problem i sammanhanget. Han sa också att de hoppas på att kunna ta bort syrgasen helt men är det inte möjligt får vi åka hem med den. Kanske till midsommar. Jag hoppas att vi får komma hem så snart som möjligt men är det så att det dröjer några v o vi då kan bli utan syrgas väntar jag gärna. Har vant mig vid tanken att ta m den hem men det är ändå lite extra jobb såklart. Tänk varje gång vi ska ut t bilen att släpa runt på tuben... hemma har man en lång slang som räcker i en del av huset så där är det lättare tack o lov. O så får man en syrgas som inte är så känslig. Så vi inte riskerar att spränga hela huset i luften hahaha. Inget att skoja om egentligen men bra att det finns en annan sort så vi kan elda i spisen o ha tända ljus!
D sitter m Sander i sängen o myser nu o jag ska fixa lunch. Sedan amma o åka iväg o handla. Igår hade Sander gått upp i vikt igen, 95 gram (!!!) på ett dygn så vi behöver nog inte oroa oss för det. Kan inte jämföra dag till dag då det beror på om han bajsat, kissat, ätit ganska nyss osv utan det gäller att se det vecka för vecka. Skönt iaf att han igår vägde 2565 även om han säkert väger mindre idag. Förhoppningsvis över 2,5 kilo iaf! Läkarna säger också att om vi får komma hem ungefär den tiden då han skulle vara född (20 juni) är det superduperbra med tanke på hur sjuk han varit. Inte ovanligt att prematura friska barn får ligga fram till bf så det får vi vara väldigt nöjda med om det blir så. Hoppas, hoppas, hoppas!
torsdag 9 juni 2011
Seg!
Sander vägde 2465 g igår o det håller på sådär hela tiden! Lite upp o lite ner. Men mest står det ganska stilla. Iaf om man ser tillbaka en vecka. Hade bara ökat 100 g den senaste veckan. Dr säger att det är för att han får vätskedrivande, att han fått blod, men framförallt att han är sjuk o mkt energi går åt till att andas. De är inte oroliga över det i dagsläget o då är inte jag det heller. Men det vore kul om han kunde lägga på sig lite mer o bli stor! Sägs att barn m BPD som han har brukar ha lite problem m maten o det är säkert en kombination av alltihop. Att han är prematur, och att han är sjuk. Tror att det finns en del näring att tillsätta om det skulle behövas. De har ju koll på det o det är huvudsaken!
I dimman!
Han har klarat sig bra utan cpap inatt o nu är det över ett dygn sedan han hade den sist. Ibland pressar han lite men så får han göra säger dr. De pratade tydligen om Sander på ronden idag. Om att han är så otroligt frisk med tanke på omständigheterna. De barn de haft tidigare m samma problematik har haft cpap såååå mkt längre, o varit mkt sjukare o Sander är ju trots allt inte framme vid tiden då han skulle varit född än! Det gäller att se på vad han varit med om, o vad som kunde ha varit för att kunna glädjas åt hur allt är idag. Lite syrgas är ju trots allt inte hela världen! Sander lever o är relativt frisk i dagsläget o det är ju bara sååååå underbart!!!
onsdag 8 juni 2011
Jag glömde säga en sak...
...o så sa han att det varit så osäkert vad gäller Sander, o att han var så svårt sjuk i början o de inte visste om han skulle överleva. Men så sa han att "det vet vi nu". "Han kommer att överleva". Det var precis vad jag behövde höra från en av läkarna här för att kunna slappna av lite. Sen finns det alltid omständigheter, saker som ingen räknat med som kan inträffa, men så är det med oss alla. Det finns inga garantier o livet varar inte för alltid. Därför gäller det att göra det bästa av det o njuta så mkt som bara är möjligt. Lite svårt just nu när jag "firar" femton veckor på sjukhus långt ifrån mina barn där hemma men jag gör vad jag kan för att se allt som är bra. Jag har ju faktiskt fyra underbara små barn nu o även om det dröjer ett tag till så kommer en dag så småningom då vi alla får vara tillsammans. Det är det som håller mig uppe dagar som dessa:-) O så har jag min underbara Daniel också såklart.
Dagens goda gärning!
Den andra bra saken jag gjort är att hjälpa ett par som bor här som kommer ifrån Serbien. De har fått en son med Downs syndrom. Pratar dålig svenska o har lite svårt att veta hur de ska bära sig åt ibland. Idag blev det lite tokigt när de skulle göra pommes frites. Går inget vidare att tillaga det i en kastrull med lite lätt o lagom om man säger så... Fick ordnat så de kunde göra det i ugnen istället o jag hoppas det blev bra till slut. De är så gulliga o ler alltid o hälsar när vi går förbi varandra. O idag gjorde jag sönder ett glas i köket o direkt sprang hon o hämtade sopborste o skyffel o städade upp efter mig på golvet medan jag tog bänken. Snällt av dom:-)
Väntar på att Sander ska vakna o äta en gång till sedan blir det sängen. Kl är 22 o jag hoppas att han nöjer sig m att äta var tredje timma inatt också!
Långt inlägg!
Har en liten bebis här som inte vill sova. Men han är ganska nöjd ändå o då får han gärna vara vaken:-)
Jag har funderat lite över vad läkaren sa förut o insett att det är många frågor vi egentligen inte fick några svar på. En del för att vi kom in på annat, o en del för att det helt enkelt inte finns några svar. Vad gäller just Sander verkar de ha väldigt svårt att sia om framtiden men i dagsläget ser det trots allt ganska ljust ut. Särskilt i jämförelse med hur det kunde ha varit... Dr sa idag igen att de ju faktiskt inte ens trodde han skulle överleva.
När jag frågade om hans PBD o hur allvarlig den är fick jag till svar att det finns BPD man dör av, o det finns BPD man inte märker av i dagliga livet, o nånstans i det spannet är han. ??? Det blev jag inte ett dugg klokare på kan jag säga. O huruvida det påverkar hans hjärta o övriga kroppen fick vi inga bra svar heller mer än att det såg ganska bra ut sist de kollade på ultra. Han nämnde att de varit/är rädda för att han ska utveckla pulmonell hypertension som han hade då han föddes men vi fick inte så mkt svar på vad det skulle innebära, o hur stor risk det är att det händer men som vi uppfattade det är risken inte så stor för det i dagsläget.
Ang infektioner o att vi har tre barn till hemma som drar hem en del sa han bara att det är upp till oss att bestämma hur vi ska göra. Men att vi måste ha ett liv också. O leva. Inte bara överleva. Men om det är Sander som får betala priset för att de två små ska gå på dagis känns det väl inte helt försvarbart kan jag tycka... Det är en bra tid nu då det inte cirkulerar så mkt baciller o vi får se hur vi ska göra. Spontant känner jag att L o C får vara hemma men samtidigt måste de få ha roligt också. Att jag ska vara ensam hemma med alla fyra under skörden o inte ha ngn barnomsorg känns inte som en lysande lösning direkt. Jag ska ju orka leka med dom isf o ge dom den stimulans de behöver o det är tveksamt efter allt det här - o fyra barn kräver ju liksom sitt ändå. O skörden varar ju minst två månader då jag är själv i stort sett dygnet runt så det blir nog tufft. Caspian får vara hemma men hur vi ska göra med Linn som är fyra får vi fundera över lite mer. Kanske finns ngn lösning på förskolan nu så länge det är fint väder o de kan vara ute hela dagarna men ska våra barn vara ute o äta tex vill väl alla vara det. O jag vet inte ens om det vore möljligt. Vi får undersöka saken lite mer o se om vi hittar ngt bra sätt att skydda Sander så gott det bara går. Naturligtvis går hans hälsa i första hand o kan vi skydda honom från övre luftvägsinfektioner de första månaderna är mkt vunnet. O i vinter hamnar han på listan över barn som ska få Synagis, vaccin mot Rs-virus o så får vi se om han får det eller inte. Det beror på hur hans tillstånd är då.
Han kommer följas upp under noga kontroller här en lång tid framöver o vi kommer inte skrivas ut förrän vi varit på permis några ggr hemma o allt verkar funka ok. Ev får vi med oss övervakning hem men det är ingen självklarhet. Åker han hem m syrgas kommer övervak med på köpet men inte annars. Jag känner väl att det vore skönt att ha då vi inte skulle märka om han saturerar sig lite halvtaskigt ett tag men som dr sa är det heller inte livshotande o ger inga hjärnskador. O när jag frågade om det finns ngn "akutmedicin" vi kan ge om han tex skulle bli förkyld hemma o bli blå o få svårt att andas men det gör det inte. Bara inhalationerna som han redan får. Fick bara till svar att vi isf får ringa ambulans. Känns ju sådär kul att veta att det är ett möjligt scenario så fort han blir sjuk o dessutom har vi erfarenhet av att ambulansen kan ta sin lilla tid. MEN säger man att man har en prematur bebis som inte andas blir det prio 1 o då går det förhoppningsvis fort. Där är vi inte än, o det är långt kvar, o vi hoppas att vi aldrig hamnar där o att Sander växer lite till o blir så frisk som bara är möjligt! Ska inte måla fan på väggen vilket jag har en förmåga att göra ibland. Särskilt i tider som dessa!
Idag har Sander haft syrgas i stort sett hela dagen men stundtals har den varit avstängd. O det känns så bra! Att han klarar sig utan talar ju för att han inte är så himla sjuk. O att han ammar o äter så bra o är så duktig på allt annat visar ju på att han är stark o orkar väldigt mycket mer än många andra lungsjuka barn. Vi hoppas att han klarar sig utan cpap nu (har inte haft den mer än 2 timmar på nästan 1,5 dygn) o att han inte kommer behöva syrgas så länge till men om så är fallet vore det väl inte hela världen att ta med den hem. Inget vi önskar såklart men det är bara att gilla läget. Försöker tänka på vad dr sa. Med tanke på hur det såg ut för några veckorsedan är allt SÅ mkt bättre nu!
Läkarsamtal!
Första målet är att få honom helt ur cpap. Klarar vi det får vi sedan ta ställning till huruvida han behöver syrgas med sig hem eller inte. Blir han inte av m cpap ser det ganska besvärligt ut vad gäller framtiden kan jag säga... En apparat som tar flera månader att få igång om den ska med hem... Så det hoppas vi att han slipper för så länge har vi inte tänkt stanna här! Verkar dock som att han klarar sig bra utan så det finns gott hopp:-)
Pulmicort som innehåller cortison.
tisdag 7 juni 2011
Såhär nöjd o belåten...
Såhär fin blir man...
Blod!
Han sover så gott nu o jag ska passa på att fixa lite att äta. Är så trött idag, o då blir jag ledsen. Så jag grät faktiskt en skvätt förut. För att jag är less. För att jag känner att det inte finns så mkt energi kvar. För att jag vill åka hem till mina tre underbara barn o min daniel. Imorgon har jag legat på sjukhus i 15 veckor. Fatta att det är lång tid. O tänk att mina barns fröknar träffar mina barn mycket mer än vad jag gör... Jag har inte träffat dom på en hel evighet. Stundtals drabbas jag av sån längtan efter dom så jag tror jag ska gå sönder. Måtte Sander piggna till inom några dagar när han fått blod o måtte han få bli frisk o fortsätta vara det. Så vi får komma hem snart. För nu har jag som sagt inte mkt energi kvar. Har kämpat så långe nu o varit under en sådan psykiskt press o kastats mellan hopp o förtvivlan så nu får det snart vara nog. Imorgon har jag faktiskt gjort en tid i Big Brother Huset;-) Då är det 106 dagar sedan jag lades in...
Ronden!
De ökar på mängden vätskedrivande samt att han ska få det dagligen igen ett tag o se om det hjälper. Annars får det väl tuffa på. Kanske kommer han behöva syrgas i perioder men det vet vi inte än. Jag hoppas att det är en tillfällig svacka o att han snart kommer ur den o blir som han varit de senaste dagarna.
Är dålig ordning här idag o jag o d surade till. Har inte hänt många ggr kan jag säga o de brukar vara bra men det började med att bebin på samma sal som oss (som vägde 4,7 kg o som fick syrebrist under förlossning o de fick starta igång hjärta o allt. O som haft kramper e det) började larma. Sat på 80 (förvisso dålig kurva) o puls på nästan 250 (!!!) o en i personalen satt i torget men kollade inte upp från vad-det-nu-var hon läste o verkade inte höra det. Så jag gick ut o frågade om hon verkligen skulle ha så hög puls o då blev det liv i luckan o de började lyssna o greja. Senare gick hon ner till 100 istället men det var ingen som såg o det kanske inte gör ngt eftersom larmet är på 90-200 men iaf känns det inte som att de har koll. O Sanders cpap pep o pep o larmade för dåligt tryck o det var fullt m folk i torget men ingen kom! Vi gick ut o sa till men då kom dr o han fixade istället. O när Sander fått medicin satte han i halsen lite o då sjönk han i sat ner till 62!!! Dålig kurva men det är hursomhelst superlågt o så gör han aldrig. Var ingen som kom när han började gå neråt o ju mer han sjönk desto räddare blev vi. Så jag fick springa ut o ropa in dom o när bsk kom in började hon kolla om han hade ngn blåsa så de kunde flöda lite m syrgas men det verkade inte finnas ngn. Det borde det göra kan man tycka ifall det blir allvarligt nån gång! Han steg igen sakta men säkert o vi hoppas att de tog till sig våra klagomål o nu har lite bättre koll på läget! Vi ska ju kunna känna oss trygga i att de kommer om ngt händer!
Ska åka iväg o handla lite snart. Mat o så ska jag kolla bärsjal. O köpa kläder t Sander i strl 50 vilket han har nu. Inte för att han har hull för att fylla ut det men längden kräver ändå det. Hittade en del kläder hemma men det var inget av det som passar nu så vi har dåligt på den fronten. O nu när vi har honom på rummet o får röra oss lite mer vill vi gärna ha egna kläder o inte de som sjukhuset har. Förvisso inga fula landstinget-kläder utan ganska fina som folk skänker hit men ändå. Roligt m lite eget.
Uppdatering: Proverna visade att hb sjunkit till 94 så kanske är det därför han är tröttare. Ska se vad dr säger om saken o om han ska få blod trots allt ändå nu. Gissar kanske inte eftersom de kunnat undvika det hittills men m tanke på att det gått från 101 till 109 o sedan ner till 94 kan man ju undra!
Så tar vi några steg tillbaka. Igen.
Igår kväll sjönk han ju i sat o vi la honom i cpap. Han gick inte upp ändå så de satte på syrgas vilket han inte haft på sex dagar. Bara 23 % vilket inte är mkt men ändå jobbigt när han klarat sig helt utan så lång tid o de sagt att hon nog inte kommer behöva det mer nu så länge han får hålla sig ifrån infektioner o så. Vet inte riktigt men tror han hade syrgasen i två omgångar, ca 2 timmar totalt sedan kunde de stänga av den igen. Men han saturerade sig sämre när han kom ur cpap så där i fick han ligga i stort sett hela natten. Jag märkte att han inte åt riktigt som han brukar, somnade ifrån det e en stund o flåsade väldigt när han andades o tog pauser o så gjorde han nu på morgonen också. O så har han ätit varannan timma o det brukar gå minst tre timmar på natten. Nånting är det som inte stämmer men frågan är om han helt enkelt är så trött för att han varit ur cpap så mkt el om det är ngt annat. Väntar på ronden nu o ska se vad som sägs. De pratar väl om att öka på vätskedrivande igen till varje dag istället för varannan o ev ska han få syrgas istället för cpap när han sjunker i sat för att se om det är trycket han behöver el om det räcker m syrgasen. Vad vet jag... Är ju inte så att han är jättedålig, han vaknar o skriker när han vill äta (även om han somnar ganska fort igen) men ändå blir jag så rädd! Gissar att det kommer vara så m honom för minsta bacill då han är så skör o jag vill inte. Jag vill få känna mig trygg i att han ska få stanna hos oss. Att han ska få växa o bli stor o stark. Inte behöva vara livrädd för att han ska dö så fort han får minsta lilla symptom på att ngt inte är som det brukar...
Nepp. Nu kom Daniel. Han har inte varit här sedan i onsdags så vi ska gå in t Sander nu o höra vad dr säger. Återkommer senare.
Håll tummarna för prinskorven!
P.S. Nytt kvitto på pastöriserad mjölk. 10 liter, Nu är jag uppe i 46 donerade litrar vilket genererar nästan 7000!!! O i frysen finns lite mer än två fulla fack kvar. Det är nu jag får ångra att jag försöker sluta pumpa när jag ser vilka stålar det ger hahaha. D.S.
måndag 6 juni 2011
Nu ligger Sander i cpap...
Jag har lärt mig att ge honom inhalationer o han är hur duktig som helst. Protesterar ingenting trots att det tar några minuter o vi sitter m masken tryckt mot ansiktet o han måste ha "glasögon" på sig för att skydda ögonen. Skönt att det går så bra att ge honom det:-) O så får jag ta loss honom från övervakningen när han ammas o kan byta blöja på skötbordet utan en endaste sladd! Det är lyx kan jag säga! Innan har vi gjort alla blöjbyten i sängen. Han har tom gått över till nr 1 på blöjorna o lämnat prematur-blöjan en gång för alla. Härligt att han börjar bli så stor!
Natti natti!
Sander 37+6 idag!
Jag längtar hem!
