måndag 20 juni 2011

Om någon inte fått mail...

...får ni några dagar till på er att maila mig så fixar jag det!

Några adresser stämmer inte så ni kan väl maila mig på mollisen@gmail.com är ni snälla!
(fia o sara)

Tack o hej - kokt medwurst:-)

lördag 18 juni 2011

ÄNTLIGEN!!!!! Kom igen nu så sjunger vi för Sander!

Kan knappt bärga mig...

Nu är det bara några timmar kvar!!! Åh så jag längtar!

Har övat mig hela natten på att ge Sander mediciner o inhalationer själv o det har gått fint! Supersmidig inhalator vi har fått:-) E flow tror jag den heter. Tar bara några minuter till skillnad från Aiolos dom har här som tar en kvart. Inte så kul att sitta med mitt i natten. S gillar att inhalera iaf o blir alltid lugn när vi gör det. Var en kille här från hjälpmedelcentralen igår o informerade om hur allt funkar med syrgas o inhalationer. Han sa då att de har ungefär en per år som går hem med syrgas o inhalation. O de har ett stort upptagningsområde. Så man förstår att det är ganska ovanligt. Typiskt att det skulle vara vi då;-) Å andra sidan är det väl nån som ska göra det också o tack o lov har det ju hittills gått så mkt bättre än vi vågat drömma om!

Ang mediciner har han ju eg inte så mkt. Vätskedrivande, Järn, D-vitamin o Inhalationer. Järn o D-vitamin får ju alla premisar så det är inget konstigt med det. Han har haft lite syrgas till o från. Ibland stänger vi av den o ibland har han 0,025-0,05. Känner mig riktigt stolt över att jag lärt mig ta beslut själv om han behöver mer eller inte, o jag får höja o sänka själv. Konstigt nog känner jag mig mer trygg nu än innan. Nu när jag själv har kontrollen... Har aldrig tidigare insett att jag har ett sånt kontrollbehov o det ska jag försöka jobba bort lite längre fram. Har hela tiden ifrågasatt vad de gjort, o varför, o varit livrädd för att de ska göra fel. Just för att jag vill ha kontroll. I det här läget har jag inte haft det utan har varit tvingad att bara åka med o det har inte varit helt enkelt alla gånger!

Jag ska göra ett inlägg till idag. Ett inlägg jag bestämde mig för att göra redan första dagen då jag blev inlagd. Om allt gick bra skulle det inlägget in på bloggen den dagen vi fick åka hem. O nu är den dagen här....

Har tänkt att jag ska lägga datorn åt sidan idag (kan hända att jag smyger in här ändå senare ikväll o skriver lite men gör jag det inte vet ni varför). O kanske inte imorgon heller. Har tittat lite på hur jag ska göra m lösen men fattar inte riktigt. Verkar som att jag måste skriva in mailadress på alla som ska ha tillgång o det får vara max 100 läsare. Kan vara på gränsen men jag tror inte ni är riktigt så många som bett om lösen. Är det så får vi hitta en annan lösning. Kanske startar jag en ny blogg istället där man lättare kan ha lösen o mailar er den nya adressen. På ett sätt skulle det kännas skönt att göra så, o lämna den här bloggen o allt jobbigt som varit här o nu. O börja om o ta nya tag. Men vi får se hur det blir. På ett el annat sätt ska jag lösa det. O jag kan ju ha den här lite längre i väntan på att problemet är löst!

Nånting säger mig att vi kommer få spel på alla apparater o slangar o sladdar ganska så snart. Får nog ha barnvagnen inne o köra runt S i o lasta full m grejer hahaha. Tänk er bara när vi ska gå upp för trappan. Då ska vi ha övervakningen, (o den är ganska stor o klumpig. Särskilt om man använder hela o inte bara delen man tar loss när den går på batteri) syrgastub m tillhörande slang och Sander. Knappt man får med allt i två händer men vi hittar nog lösningar som gör det enklare. Han klarar sig ju dessutom utan syrgas ibland så vi kan ju kanske ha en tub uppe o en nere o koppla loss honom när vi går upp. Men då ska vi ändå ha m kopplingen t tuben... Mkt grejer att hålla reda på men när vi gjort det ett tag går det av bara farten gissar jag! Fick bara 6 meter slang igår trots att vi bett om 15 men vi ska testa med det först o se hur vi känner. Ingen ryggsäck t tuben fick vi heller men han skulle titta på det o se om det går att ordna. Kan vara bra att ha när man ska iväg i bilen o så. D har märkt upp hemma att vi har syrgas i hemmet o så har vi en dekal i bilen. Hoppas inte vi glömt ngt så vi får åka tillbaka hit igen bara hahaha men maten är med iaf o det är huvudsaken! (o syrgasen såklart)

Nepp. Nu ska jag sova lite till. Ett inlägg kommer senare men sen kanske det blir lite lugnare på den fronten de närmsta dagarna. Tror att ni har överseende med det;-)

fredag 17 juni 2011

Idag gråter jag!

Visst är det galet! Det är inte så värst många tårar jag fällt under de här fyra månaderna - men nu börjar jag!!! Har gråtit flera gånger idag! Så många i personalen som kommit o kramat om oss o önskat lycka till. Nu precis var K här som hjälpt oss fixa allt m syrgas o så o hon är så gullig. Det sista hon sa var "Det vet du Malin att du är en fantastisk Mamma. Det är tack vare dig ni får åka hem så här tidigt. Du har kämpat på så otroligt bra och jag är säker på att ni kommer få det jättebra hemma tillsammans hela familjen. Du har gett Sander de bästa förutsättningarna till ett långt o lyckligt liv. Glöm inte det, att du är en underbar mamma..." Ni kan tro att jag bölade! Så svårt att ta till sig när ngn säger sådär snälla saker o jag blir alldeles tokgenerad. Men så glad!

O så får jag fina mail som jag också bölar till. Det här fick jag förut:

Hej,

jag tycker det är riktigt klokt och modigt av dej att sätta lösen på bloggen. Modigt, för att det krävs en del av en som mänska att först lämna ut sig offentligt och sedan ha modet att säga ifrån. Duktigt tjejen! Och klokt för att jag inte heller skulle vilja lämna ut alla detaljer om mitt liv och min familj för allmän beskådan. Det du skriver om är gripande, och samtidigt mycket utlämnande. Jag har inget behov av något lösen, men jag ville att du skulle veta att jag är mycket tacksam för att jag fått följa med Sander "mirakulösa framfart", tacksam för att du orkat skriva och berätta för den som velat läsa. För mej har det varit lärorikt, känslosamt och hälsosamt. Jag har på avstånd delat din sorg och din glädje, skrattat och gråtit:) Och jag är så himla glad att ni ska få åka hem och vara tillsammans hela familjen!!

Jag önskar Sander och hela er familj allt gott och det bästa i livet!

...o det är bara ett av alla underbart fina snälla roliga mail jag fått. Helt galet att ni är så många som läser!!!

Vi har sagt hejdå till A som vi haft mkt roligt tillsammans med idag också o då grät jag ännu mer. För att inte tala om när jag kramade L som är vår kontaktbarnsköterska. Hon har skrivit i Sanders bok o jag kan höra hennes röst när jag läser det hon skrivit.

"Grattis Sander på din 2månadersdag. Jag har fått följa dig på avd 34 sen du kom åter från Göteborg. Det har varit mycket positivt, men så ibland har det blivit bakslag, du har behövt antibiotika och syrgas har satts in eller höjts. Men du har alltid kommit igen med nya tag, lika envis.
Du har alltid gett mig en känsla av att vara stark och att detta fixar du. Du har nu blivit stor, och det pratas om hemgång imorgon. Äntligen skall ni få vara tillsammans hela familjen.
Du, din mamma och pappa har kämpat tappert.
jag önskar dig och din familj all lycka i framtiden.
Kramar från din kontaktbarnsköterska L"

ÅÅÅÅHHHHH!!!!! Imorgon smäller det! Jag har fjärilar i hela magen o kan knappt vänta. Som en saga för bra för att vara sann...

Sista chansen med lösenord!

I helgen ändrar jag inställningarna har jag tänkt!

Nu när vi snart ska få lämna sjukhuset o få komma hem o så småningom återgå till vardagen har jag bestämt mig för att sätta lösen på bloggen. Det har varit en sak att skriva så öppet den här tiden men när livet sen återgår till det normala vill jag inte lämna ut barnen o min familj hur som helst. Så jag har tagit beslutet att sätta lösenord. (om jag fattar hur man gör vill säga hahaha) Jag hoppas att ni ändå vill fortsätta läsa om mig, o framförallt om vår lille Sander o för att kunna göra det får ni skicka ett mail till mig o berätta att ni vill ha tillgång till bloggen även i fortsättningen!

mollisen@gmail.com

Jag väntar några dagar/ngn vecka med att ändra det o detta inlägget kommer jag lägga ut flera gånger så att alla får chansen att läsa det. Jag skriver ju ett antal inlägg om dagen ibland o då hamnar detta långt ner o många kanske missar det. Så ser ni detta inlägg upprepade gånger behöver ni inte tro att jag blivit knäpp utan bläddra ner o se om ni läst inlägget under eller om jag skrivit ngt nytt.

Har varit underbart att ha bloggen under den här tiden o en dag när jag har tid ska jag se hur man gör för att beställa den som bok. Det skulle vara så roligt att ha i framtiden.
Ert stöd har varit otroligt skönt att ha o jag är så himla glad för alla fina kommentarer jag får. Från kända som okända. Hoppas att ni vill följa oss även i framtiden! Tusen tusen tack för den här tiden!

Kommer ju eg inte bli ngn ändring utan jag fortstätter som vanligt därför blir inte detta ngt fint avskedsmail. På återseende!

Sander 2 månader!!!

Har svårt att tänka mig att det blir något annat än blå ögon av detta. Väldigt ljus blå i dagsljus.


Den lilla masken har han fått här. Bra för små bebisar att hålla i:-)

Inte så liten! Fyller ut pyjamasen i strl 50 ganska bra!


Vi har ju vant oss vid den roliga huvudformen o ser det inte längre. Men gissar att ni gör det hahaha. Eftersom han varit så sjuk har han inte kunnat röra på sig utan legat m huvudet på sidorna hela tiden. Har inte fått lov att ligga o titta uppåt. I början vände vi honom varannan/var tredje timma för att få lite variation. O i näsan har han ju haft cpap o den är väl fortfarande lite uppåt o kinderna lite insjunkna från banden som varit hårt spända över kinden. Men det rättar till sig. Huvudsaken är att han är frisk. Vi har faktiskt ganska roligt åt det o häromdagen kom bsk L hit o berättade att hon sett Reinfeldt på tv o genast tänkte hon: "Titta! En Sander!" Hahahaha! Reinfeldt har ju också väldigt avlångt huvud. Vem vet? Kanske det blir en statsminister av Sander också;-)


Tänk att det redan är två månader sedan han föddes. På ett sätt känns det som en evighet sedan, men på ett annat har tiden verkligen rusat iväg. Från och med nu får tiden gärna gå lite långsammare så vi hinner njuta så mkt som bara är möjligt av barnen:-)

Sander o hans sjukdom!

Alltså. Jag blir inte klok på detta. Olika läkare säger olika saker. Vem ska man lyssna på? Jag vill allra helst lyssna på den läkare som ger den bästa prognosen såklart men känner att jag vill få ngn klarhet i vad som gäller. Då vi hade läkarsamtal m P.H sa han ju att Sander hade Svår BPD vilket vi ifrågasatt ett antal ggr efter det. M tanke på att han är så frisk som han är borde den diagnosen inte längre stämma. Var säkert rätt där o då m tanke på att S uppfyllde "kriterierna" för att få diagnos men ganska snart e det blev han av m cpap o har väldigt lite syrgas. När jag frågade L.I sa han att han har BPD oavsett men att det inte spelar ngn roll för vår del mer än möjligtvis ur försäkringssynpunkt. O idag frågade jag T.? o han säger att S inte alls har svår BPD. Att han tycker vi kan anse honom som frisk i stort sett. Syrgasen tror de han blir av m inom den närmsta tiden o inhalationerna ska han ha kvar under vinterhalvåret för att han kommer vara lite känsligare då han var (observera att de säger var) lungsjuk när han föddes. Jag fattar inte. O orkar inte diskutera det nu heller. Huvudsaken är att S är så frisk som han är sen får vi se hur det blir i framtiden. När han blir av m syrgasen osv. När vi vet det kanske jag kan ställa frågan igen o hoppas på ett ordentligt svar. Jobbigt att de alla säger olika hur som helst o så ska det eg inte vara. Den sistnämnda läkaren är väl den som haft S minst. Kanske det spelar in men å andra sidan ska han ju vara väl påläst ändå. De rondar ju om alla barn varje dag så även om han inte haft S har han ju hört talas om honom en hel del. Nog om det.

Vad gäller försäkringskassan o hjälp för mig under skörden är det en hel djungel att ta sig igenom. Verkar tyvärr som att det inte går att lösa ändå. E som vi tänkt ha hemma som hjälp är inte berättigad ersättning då hon inte arbetat heltid de senaste 8 månaderna. Så det faller på det o inte på att fk inte vill hjälpa oss. Men vi får väl fundera lite till o se om vi kan hitta ngn lösning. Vi kommer kunna överlåta tillfällig föräldrapenning iaf åt ngn utomstående så om ngn har ngn bra barnflicka på lager som kan tänka sig att avstå sitt eget arbete ett tag är vi intresserade;-)

Har en liten bok som heter "född för tidigt" som jag beställt från pytteliten o i den har sköterskorna skrivit några rader om S. Så roligt att ha kvar i framtiden! Till exempel skrev vår ansvariga ssk såhär:

Hej Sander!
Jag heter E och har varit ansvarig sjuksköterska för dig o din familj under tiden du legat här på NÄL. Du fick vara på barnsjukhuset i Göteborg din första vecka i livet, och när du var 8 dagar gammal fick du komma tillbaka till NÄL. Då var det en doktor och jag som hämtade dig i Göteborg, och vi fick åka ambulans med dig. Du låg i en liten kuvös i ambulansen och den resan gick jättebra. Då var du "pytteliten" och nu har du blivit så stor att du snart skall få åka hem med din mamma till din pappa och dina goa storasyskon.
Du är en ganska envis liten kille och det är bra. Jag tror det kommer gå bra för dig i livet Sander!
Kram E

O såhär skrev C:
Hej lilla gullunge!
C.A heter jag och är en av de som fått förmånen att träffa dig såhär i början av livet. Jag har fått se dig i några olika skeden alttifrån när du var ganska ny hos oss på avdelningen och låg i kuvös på enkelrum tills att du nu bor med mamma på föräldrarum och snart ska få åka hem till resten av familjen. Du har varit så duktig trots din tuffa start i livet och har överraskat alla som har fått lära känna dig.
Önskar dig varmt lycka till i framtiden och jag är övertygad om att du kommer klara dig fint!
Kram / C

Visst är de så gulliga som skrivit så fint! Har flera brev från andra sköterskor o som sagt. Det blir roligt att ha i framtiden. Vad gäller att beställa bloggen som bok gissar jag att det inte kommer bli av. Kollade på det lite o det skulle ju ta en evighet att kopiera in varenda inlägg o sedan beställa. Dessutom skulle det bli ett antal böcker då de inte har m så många sidor som detta skulle bli... Kanske ngn här inne är duktig på sånt o kan hjälpa mig? Skulle vara guld värt att ha det på pränt. Man vet aldrig m cyberspace o hur länge det kommer finnas kvar här...!

Ha en bra dag!