lördag 18 juni 2011
Kan knappt bärga mig...
Nu är det bara några timmar kvar!!! Åh så jag längtar!
Har övat mig hela natten på att ge Sander mediciner o inhalationer själv o det har gått fint! Supersmidig inhalator vi har fått:-) E flow tror jag den heter. Tar bara några minuter till skillnad från Aiolos dom har här som tar en kvart. Inte så kul att sitta med mitt i natten. S gillar att inhalera iaf o blir alltid lugn när vi gör det. Var en kille här från hjälpmedelcentralen igår o informerade om hur allt funkar med syrgas o inhalationer. Han sa då att de har ungefär en per år som går hem med syrgas o inhalation. O de har ett stort upptagningsområde. Så man förstår att det är ganska ovanligt. Typiskt att det skulle vara vi då;-) Å andra sidan är det väl nån som ska göra det också o tack o lov har det ju hittills gått så mkt bättre än vi vågat drömma om!
Ang mediciner har han ju eg inte så mkt. Vätskedrivande, Järn, D-vitamin o Inhalationer. Järn o D-vitamin får ju alla premisar så det är inget konstigt med det. Han har haft lite syrgas till o från. Ibland stänger vi av den o ibland har han 0,025-0,05. Känner mig riktigt stolt över att jag lärt mig ta beslut själv om han behöver mer eller inte, o jag får höja o sänka själv. Konstigt nog känner jag mig mer trygg nu än innan. Nu när jag själv har kontrollen... Har aldrig tidigare insett att jag har ett sånt kontrollbehov o det ska jag försöka jobba bort lite längre fram. Har hela tiden ifrågasatt vad de gjort, o varför, o varit livrädd för att de ska göra fel. Just för att jag vill ha kontroll. I det här läget har jag inte haft det utan har varit tvingad att bara åka med o det har inte varit helt enkelt alla gånger!
Jag ska göra ett inlägg till idag. Ett inlägg jag bestämde mig för att göra redan första dagen då jag blev inlagd. Om allt gick bra skulle det inlägget in på bloggen den dagen vi fick åka hem. O nu är den dagen här....
Har tänkt att jag ska lägga datorn åt sidan idag (kan hända att jag smyger in här ändå senare ikväll o skriver lite men gör jag det inte vet ni varför). O kanske inte imorgon heller. Har tittat lite på hur jag ska göra m lösen men fattar inte riktigt. Verkar som att jag måste skriva in mailadress på alla som ska ha tillgång o det får vara max 100 läsare. Kan vara på gränsen men jag tror inte ni är riktigt så många som bett om lösen. Är det så får vi hitta en annan lösning. Kanske startar jag en ny blogg istället där man lättare kan ha lösen o mailar er den nya adressen. På ett sätt skulle det kännas skönt att göra så, o lämna den här bloggen o allt jobbigt som varit här o nu. O börja om o ta nya tag. Men vi får se hur det blir. På ett el annat sätt ska jag lösa det. O jag kan ju ha den här lite längre i väntan på att problemet är löst!
Nånting säger mig att vi kommer få spel på alla apparater o slangar o sladdar ganska så snart. Får nog ha barnvagnen inne o köra runt S i o lasta full m grejer hahaha. Tänk er bara när vi ska gå upp för trappan. Då ska vi ha övervakningen, (o den är ganska stor o klumpig. Särskilt om man använder hela o inte bara delen man tar loss när den går på batteri) syrgastub m tillhörande slang och Sander. Knappt man får med allt i två händer men vi hittar nog lösningar som gör det enklare. Han klarar sig ju dessutom utan syrgas ibland så vi kan ju kanske ha en tub uppe o en nere o koppla loss honom när vi går upp. Men då ska vi ändå ha m kopplingen t tuben... Mkt grejer att hålla reda på men när vi gjort det ett tag går det av bara farten gissar jag! Fick bara 6 meter slang igår trots att vi bett om 15 men vi ska testa med det först o se hur vi känner. Ingen ryggsäck t tuben fick vi heller men han skulle titta på det o se om det går att ordna. Kan vara bra att ha när man ska iväg i bilen o så. D har märkt upp hemma att vi har syrgas i hemmet o så har vi en dekal i bilen. Hoppas inte vi glömt ngt så vi får åka tillbaka hit igen bara hahaha men maten är med iaf o det är huvudsaken! (o syrgasen såklart)
Nepp. Nu ska jag sova lite till. Ett inlägg kommer senare men sen kanske det blir lite lugnare på den fronten de närmsta dagarna. Tror att ni har överseende med det;-)
Har övat mig hela natten på att ge Sander mediciner o inhalationer själv o det har gått fint! Supersmidig inhalator vi har fått:-) E flow tror jag den heter. Tar bara några minuter till skillnad från Aiolos dom har här som tar en kvart. Inte så kul att sitta med mitt i natten. S gillar att inhalera iaf o blir alltid lugn när vi gör det. Var en kille här från hjälpmedelcentralen igår o informerade om hur allt funkar med syrgas o inhalationer. Han sa då att de har ungefär en per år som går hem med syrgas o inhalation. O de har ett stort upptagningsområde. Så man förstår att det är ganska ovanligt. Typiskt att det skulle vara vi då;-) Å andra sidan är det väl nån som ska göra det också o tack o lov har det ju hittills gått så mkt bättre än vi vågat drömma om!
Ang mediciner har han ju eg inte så mkt. Vätskedrivande, Järn, D-vitamin o Inhalationer. Järn o D-vitamin får ju alla premisar så det är inget konstigt med det. Han har haft lite syrgas till o från. Ibland stänger vi av den o ibland har han 0,025-0,05. Känner mig riktigt stolt över att jag lärt mig ta beslut själv om han behöver mer eller inte, o jag får höja o sänka själv. Konstigt nog känner jag mig mer trygg nu än innan. Nu när jag själv har kontrollen... Har aldrig tidigare insett att jag har ett sånt kontrollbehov o det ska jag försöka jobba bort lite längre fram. Har hela tiden ifrågasatt vad de gjort, o varför, o varit livrädd för att de ska göra fel. Just för att jag vill ha kontroll. I det här läget har jag inte haft det utan har varit tvingad att bara åka med o det har inte varit helt enkelt alla gånger!
Jag ska göra ett inlägg till idag. Ett inlägg jag bestämde mig för att göra redan första dagen då jag blev inlagd. Om allt gick bra skulle det inlägget in på bloggen den dagen vi fick åka hem. O nu är den dagen här....
Har tänkt att jag ska lägga datorn åt sidan idag (kan hända att jag smyger in här ändå senare ikväll o skriver lite men gör jag det inte vet ni varför). O kanske inte imorgon heller. Har tittat lite på hur jag ska göra m lösen men fattar inte riktigt. Verkar som att jag måste skriva in mailadress på alla som ska ha tillgång o det får vara max 100 läsare. Kan vara på gränsen men jag tror inte ni är riktigt så många som bett om lösen. Är det så får vi hitta en annan lösning. Kanske startar jag en ny blogg istället där man lättare kan ha lösen o mailar er den nya adressen. På ett sätt skulle det kännas skönt att göra så, o lämna den här bloggen o allt jobbigt som varit här o nu. O börja om o ta nya tag. Men vi får se hur det blir. På ett el annat sätt ska jag lösa det. O jag kan ju ha den här lite längre i väntan på att problemet är löst!
Nånting säger mig att vi kommer få spel på alla apparater o slangar o sladdar ganska så snart. Får nog ha barnvagnen inne o köra runt S i o lasta full m grejer hahaha. Tänk er bara när vi ska gå upp för trappan. Då ska vi ha övervakningen, (o den är ganska stor o klumpig. Särskilt om man använder hela o inte bara delen man tar loss när den går på batteri) syrgastub m tillhörande slang och Sander. Knappt man får med allt i två händer men vi hittar nog lösningar som gör det enklare. Han klarar sig ju dessutom utan syrgas ibland så vi kan ju kanske ha en tub uppe o en nere o koppla loss honom när vi går upp. Men då ska vi ändå ha m kopplingen t tuben... Mkt grejer att hålla reda på men när vi gjort det ett tag går det av bara farten gissar jag! Fick bara 6 meter slang igår trots att vi bett om 15 men vi ska testa med det först o se hur vi känner. Ingen ryggsäck t tuben fick vi heller men han skulle titta på det o se om det går att ordna. Kan vara bra att ha när man ska iväg i bilen o så. D har märkt upp hemma att vi har syrgas i hemmet o så har vi en dekal i bilen. Hoppas inte vi glömt ngt så vi får åka tillbaka hit igen bara hahaha men maten är med iaf o det är huvudsaken! (o syrgasen såklart)
Nepp. Nu ska jag sova lite till. Ett inlägg kommer senare men sen kanske det blir lite lugnare på den fronten de närmsta dagarna. Tror att ni har överseende med det;-)
fredag 17 juni 2011
Idag gråter jag!
Visst är det galet! Det är inte så värst många tårar jag fällt under de här fyra månaderna - men nu börjar jag!!! Har gråtit flera gånger idag! Så många i personalen som kommit o kramat om oss o önskat lycka till. Nu precis var K här som hjälpt oss fixa allt m syrgas o så o hon är så gullig. Det sista hon sa var "Det vet du Malin att du är en fantastisk Mamma. Det är tack vare dig ni får åka hem så här tidigt. Du har kämpat på så otroligt bra och jag är säker på att ni kommer få det jättebra hemma tillsammans hela familjen. Du har gett Sander de bästa förutsättningarna till ett långt o lyckligt liv. Glöm inte det, att du är en underbar mamma..." Ni kan tro att jag bölade! Så svårt att ta till sig när ngn säger sådär snälla saker o jag blir alldeles tokgenerad. Men så glad!
O så får jag fina mail som jag också bölar till. Det här fick jag förut:
Hej,
jag tycker det är riktigt klokt och modigt av dej att sätta lösen på bloggen. Modigt, för att det krävs en del av en som mänska att först lämna ut sig offentligt och sedan ha modet att säga ifrån. Duktigt tjejen! Och klokt för att jag inte heller skulle vilja lämna ut alla detaljer om mitt liv och min familj för allmän beskådan. Det du skriver om är gripande, och samtidigt mycket utlämnande. Jag har inget behov av något lösen, men jag ville att du skulle veta att jag är mycket tacksam för att jag fått följa med Sander "mirakulösa framfart", tacksam för att du orkat skriva och berätta för den som velat läsa. För mej har det varit lärorikt, känslosamt och hälsosamt. Jag har på avstånd delat din sorg och din glädje, skrattat och gråtit:) Och jag är så himla glad att ni ska få åka hem och vara tillsammans hela familjen!!
Jag önskar Sander och hela er familj allt gott och det bästa i livet!
...o det är bara ett av alla underbart fina snälla roliga mail jag fått. Helt galet att ni är så många som läser!!!
Vi har sagt hejdå till A som vi haft mkt roligt tillsammans med idag också o då grät jag ännu mer. För att inte tala om när jag kramade L som är vår kontaktbarnsköterska. Hon har skrivit i Sanders bok o jag kan höra hennes röst när jag läser det hon skrivit.
"Grattis Sander på din 2månadersdag. Jag har fått följa dig på avd 34 sen du kom åter från Göteborg. Det har varit mycket positivt, men så ibland har det blivit bakslag, du har behövt antibiotika och syrgas har satts in eller höjts. Men du har alltid kommit igen med nya tag, lika envis.
Du har alltid gett mig en känsla av att vara stark och att detta fixar du. Du har nu blivit stor, och det pratas om hemgång imorgon. Äntligen skall ni få vara tillsammans hela familjen.
Du, din mamma och pappa har kämpat tappert.
jag önskar dig och din familj all lycka i framtiden.
Kramar från din kontaktbarnsköterska L"
ÅÅÅÅHHHHH!!!!! Imorgon smäller det! Jag har fjärilar i hela magen o kan knappt vänta. Som en saga för bra för att vara sann...
O så får jag fina mail som jag också bölar till. Det här fick jag förut:
Hej,
jag tycker det är riktigt klokt och modigt av dej att sätta lösen på bloggen. Modigt, för att det krävs en del av en som mänska att först lämna ut sig offentligt och sedan ha modet att säga ifrån. Duktigt tjejen! Och klokt för att jag inte heller skulle vilja lämna ut alla detaljer om mitt liv och min familj för allmän beskådan. Det du skriver om är gripande, och samtidigt mycket utlämnande. Jag har inget behov av något lösen, men jag ville att du skulle veta att jag är mycket tacksam för att jag fått följa med Sander "mirakulösa framfart", tacksam för att du orkat skriva och berätta för den som velat läsa. För mej har det varit lärorikt, känslosamt och hälsosamt. Jag har på avstånd delat din sorg och din glädje, skrattat och gråtit:) Och jag är så himla glad att ni ska få åka hem och vara tillsammans hela familjen!!
Jag önskar Sander och hela er familj allt gott och det bästa i livet!
...o det är bara ett av alla underbart fina snälla roliga mail jag fått. Helt galet att ni är så många som läser!!!
Vi har sagt hejdå till A som vi haft mkt roligt tillsammans med idag också o då grät jag ännu mer. För att inte tala om när jag kramade L som är vår kontaktbarnsköterska. Hon har skrivit i Sanders bok o jag kan höra hennes röst när jag läser det hon skrivit.
"Grattis Sander på din 2månadersdag. Jag har fått följa dig på avd 34 sen du kom åter från Göteborg. Det har varit mycket positivt, men så ibland har det blivit bakslag, du har behövt antibiotika och syrgas har satts in eller höjts. Men du har alltid kommit igen med nya tag, lika envis.
Du har alltid gett mig en känsla av att vara stark och att detta fixar du. Du har nu blivit stor, och det pratas om hemgång imorgon. Äntligen skall ni få vara tillsammans hela familjen.
Du, din mamma och pappa har kämpat tappert.
jag önskar dig och din familj all lycka i framtiden.
Kramar från din kontaktbarnsköterska L"
ÅÅÅÅHHHHH!!!!! Imorgon smäller det! Jag har fjärilar i hela magen o kan knappt vänta. Som en saga för bra för att vara sann...
Sista chansen med lösenord!
I helgen ändrar jag inställningarna har jag tänkt!
Nu när vi snart ska få lämna sjukhuset o få komma hem o så småningom återgå till vardagen har jag bestämt mig för att sätta lösen på bloggen. Det har varit en sak att skriva så öppet den här tiden men när livet sen återgår till det normala vill jag inte lämna ut barnen o min familj hur som helst. Så jag har tagit beslutet att sätta lösenord. (om jag fattar hur man gör vill säga hahaha) Jag hoppas att ni ändå vill fortsätta läsa om mig, o framförallt om vår lille Sander o för att kunna göra det får ni skicka ett mail till mig o berätta att ni vill ha tillgång till bloggen även i fortsättningen!
mollisen@gmail.com
Jag väntar några dagar/ngn vecka med att ändra det o detta inlägget kommer jag lägga ut flera gånger så att alla får chansen att läsa det. Jag skriver ju ett antal inlägg om dagen ibland o då hamnar detta långt ner o många kanske missar det. Så ser ni detta inlägg upprepade gånger behöver ni inte tro att jag blivit knäpp utan bläddra ner o se om ni läst inlägget under eller om jag skrivit ngt nytt.
Har varit underbart att ha bloggen under den här tiden o en dag när jag har tid ska jag se hur man gör för att beställa den som bok. Det skulle vara så roligt att ha i framtiden.
Ert stöd har varit otroligt skönt att ha o jag är så himla glad för alla fina kommentarer jag får. Från kända som okända. Hoppas att ni vill följa oss även i framtiden! Tusen tusen tack för den här tiden!
Kommer ju eg inte bli ngn ändring utan jag fortstätter som vanligt därför blir inte detta ngt fint avskedsmail. På återseende!
Nu när vi snart ska få lämna sjukhuset o få komma hem o så småningom återgå till vardagen har jag bestämt mig för att sätta lösen på bloggen. Det har varit en sak att skriva så öppet den här tiden men när livet sen återgår till det normala vill jag inte lämna ut barnen o min familj hur som helst. Så jag har tagit beslutet att sätta lösenord. (om jag fattar hur man gör vill säga hahaha) Jag hoppas att ni ändå vill fortsätta läsa om mig, o framförallt om vår lille Sander o för att kunna göra det får ni skicka ett mail till mig o berätta att ni vill ha tillgång till bloggen även i fortsättningen!
mollisen@gmail.com
Jag väntar några dagar/ngn vecka med att ändra det o detta inlägget kommer jag lägga ut flera gånger så att alla får chansen att läsa det. Jag skriver ju ett antal inlägg om dagen ibland o då hamnar detta långt ner o många kanske missar det. Så ser ni detta inlägg upprepade gånger behöver ni inte tro att jag blivit knäpp utan bläddra ner o se om ni läst inlägget under eller om jag skrivit ngt nytt.
Har varit underbart att ha bloggen under den här tiden o en dag när jag har tid ska jag se hur man gör för att beställa den som bok. Det skulle vara så roligt att ha i framtiden.
Ert stöd har varit otroligt skönt att ha o jag är så himla glad för alla fina kommentarer jag får. Från kända som okända. Hoppas att ni vill följa oss även i framtiden! Tusen tusen tack för den här tiden!
Kommer ju eg inte bli ngn ändring utan jag fortstätter som vanligt därför blir inte detta ngt fint avskedsmail. På återseende!
Sander 2 månader!!!
Har svårt att tänka mig att det blir något annat än blå ögon av detta. Väldigt ljus blå i dagsljus.
Den lilla masken har han fått här. Bra för små bebisar att hålla i:-)
Inte så liten! Fyller ut pyjamasen i strl 50 ganska bra!
Vi har ju vant oss vid den roliga huvudformen o ser det inte längre. Men gissar att ni gör det hahaha. Eftersom han varit så sjuk har han inte kunnat röra på sig utan legat m huvudet på sidorna hela tiden. Har inte fått lov att ligga o titta uppåt. I början vände vi honom varannan/var tredje timma för att få lite variation. O i näsan har han ju haft cpap o den är väl fortfarande lite uppåt o kinderna lite insjunkna från banden som varit hårt spända över kinden. Men det rättar till sig. Huvudsaken är att han är frisk. Vi har faktiskt ganska roligt åt det o häromdagen kom bsk L hit o berättade att hon sett Reinfeldt på tv o genast tänkte hon: "Titta! En Sander!" Hahahaha! Reinfeldt har ju också väldigt avlångt huvud. Vem vet? Kanske det blir en statsminister av Sander också;-)
Tänk att det redan är två månader sedan han föddes. På ett sätt känns det som en evighet sedan, men på ett annat har tiden verkligen rusat iväg. Från och med nu får tiden gärna gå lite långsammare så vi hinner njuta så mkt som bara är möjligt av barnen:-)
Sander o hans sjukdom!
Alltså. Jag blir inte klok på detta. Olika läkare säger olika saker. Vem ska man lyssna på? Jag vill allra helst lyssna på den läkare som ger den bästa prognosen såklart men känner att jag vill få ngn klarhet i vad som gäller. Då vi hade läkarsamtal m P.H sa han ju att Sander hade Svår BPD vilket vi ifrågasatt ett antal ggr efter det. M tanke på att han är så frisk som han är borde den diagnosen inte längre stämma. Var säkert rätt där o då m tanke på att S uppfyllde "kriterierna" för att få diagnos men ganska snart e det blev han av m cpap o har väldigt lite syrgas. När jag frågade L.I sa han att han har BPD oavsett men att det inte spelar ngn roll för vår del mer än möjligtvis ur försäkringssynpunkt. O idag frågade jag T.? o han säger att S inte alls har svår BPD. Att han tycker vi kan anse honom som frisk i stort sett. Syrgasen tror de han blir av m inom den närmsta tiden o inhalationerna ska han ha kvar under vinterhalvåret för att han kommer vara lite känsligare då han var (observera att de säger var) lungsjuk när han föddes. Jag fattar inte. O orkar inte diskutera det nu heller. Huvudsaken är att S är så frisk som han är sen får vi se hur det blir i framtiden. När han blir av m syrgasen osv. När vi vet det kanske jag kan ställa frågan igen o hoppas på ett ordentligt svar. Jobbigt att de alla säger olika hur som helst o så ska det eg inte vara. Den sistnämnda läkaren är väl den som haft S minst. Kanske det spelar in men å andra sidan ska han ju vara väl påläst ändå. De rondar ju om alla barn varje dag så även om han inte haft S har han ju hört talas om honom en hel del. Nog om det.
Vad gäller försäkringskassan o hjälp för mig under skörden är det en hel djungel att ta sig igenom. Verkar tyvärr som att det inte går att lösa ändå. E som vi tänkt ha hemma som hjälp är inte berättigad ersättning då hon inte arbetat heltid de senaste 8 månaderna. Så det faller på det o inte på att fk inte vill hjälpa oss. Men vi får väl fundera lite till o se om vi kan hitta ngn lösning. Vi kommer kunna överlåta tillfällig föräldrapenning iaf åt ngn utomstående så om ngn har ngn bra barnflicka på lager som kan tänka sig att avstå sitt eget arbete ett tag är vi intresserade;-)
Har en liten bok som heter "född för tidigt" som jag beställt från pytteliten o i den har sköterskorna skrivit några rader om S. Så roligt att ha kvar i framtiden! Till exempel skrev vår ansvariga ssk såhär:
Hej Sander!
Jag heter E och har varit ansvarig sjuksköterska för dig o din familj under tiden du legat här på NÄL. Du fick vara på barnsjukhuset i Göteborg din första vecka i livet, och när du var 8 dagar gammal fick du komma tillbaka till NÄL. Då var det en doktor och jag som hämtade dig i Göteborg, och vi fick åka ambulans med dig. Du låg i en liten kuvös i ambulansen och den resan gick jättebra. Då var du "pytteliten" och nu har du blivit så stor att du snart skall få åka hem med din mamma till din pappa och dina goa storasyskon.
Du är en ganska envis liten kille och det är bra. Jag tror det kommer gå bra för dig i livet Sander!
Kram E
O såhär skrev C:
Hej lilla gullunge!
C.A heter jag och är en av de som fått förmånen att träffa dig såhär i början av livet. Jag har fått se dig i några olika skeden alttifrån när du var ganska ny hos oss på avdelningen och låg i kuvös på enkelrum tills att du nu bor med mamma på föräldrarum och snart ska få åka hem till resten av familjen. Du har varit så duktig trots din tuffa start i livet och har överraskat alla som har fått lära känna dig.
Önskar dig varmt lycka till i framtiden och jag är övertygad om att du kommer klara dig fint!
Kram / C
Visst är de så gulliga som skrivit så fint! Har flera brev från andra sköterskor o som sagt. Det blir roligt att ha i framtiden. Vad gäller att beställa bloggen som bok gissar jag att det inte kommer bli av. Kollade på det lite o det skulle ju ta en evighet att kopiera in varenda inlägg o sedan beställa. Dessutom skulle det bli ett antal böcker då de inte har m så många sidor som detta skulle bli... Kanske ngn här inne är duktig på sånt o kan hjälpa mig? Skulle vara guld värt att ha det på pränt. Man vet aldrig m cyberspace o hur länge det kommer finnas kvar här...!
Ha en bra dag!
Vad gäller försäkringskassan o hjälp för mig under skörden är det en hel djungel att ta sig igenom. Verkar tyvärr som att det inte går att lösa ändå. E som vi tänkt ha hemma som hjälp är inte berättigad ersättning då hon inte arbetat heltid de senaste 8 månaderna. Så det faller på det o inte på att fk inte vill hjälpa oss. Men vi får väl fundera lite till o se om vi kan hitta ngn lösning. Vi kommer kunna överlåta tillfällig föräldrapenning iaf åt ngn utomstående så om ngn har ngn bra barnflicka på lager som kan tänka sig att avstå sitt eget arbete ett tag är vi intresserade;-)
Har en liten bok som heter "född för tidigt" som jag beställt från pytteliten o i den har sköterskorna skrivit några rader om S. Så roligt att ha kvar i framtiden! Till exempel skrev vår ansvariga ssk såhär:
Hej Sander!
Jag heter E och har varit ansvarig sjuksköterska för dig o din familj under tiden du legat här på NÄL. Du fick vara på barnsjukhuset i Göteborg din första vecka i livet, och när du var 8 dagar gammal fick du komma tillbaka till NÄL. Då var det en doktor och jag som hämtade dig i Göteborg, och vi fick åka ambulans med dig. Du låg i en liten kuvös i ambulansen och den resan gick jättebra. Då var du "pytteliten" och nu har du blivit så stor att du snart skall få åka hem med din mamma till din pappa och dina goa storasyskon.
Du är en ganska envis liten kille och det är bra. Jag tror det kommer gå bra för dig i livet Sander!
Kram E
O såhär skrev C:
Hej lilla gullunge!
C.A heter jag och är en av de som fått förmånen att träffa dig såhär i början av livet. Jag har fått se dig i några olika skeden alttifrån när du var ganska ny hos oss på avdelningen och låg i kuvös på enkelrum tills att du nu bor med mamma på föräldrarum och snart ska få åka hem till resten av familjen. Du har varit så duktig trots din tuffa start i livet och har överraskat alla som har fått lära känna dig.
Önskar dig varmt lycka till i framtiden och jag är övertygad om att du kommer klara dig fint!
Kram / C
Visst är de så gulliga som skrivit så fint! Har flera brev från andra sköterskor o som sagt. Det blir roligt att ha i framtiden. Vad gäller att beställa bloggen som bok gissar jag att det inte kommer bli av. Kollade på det lite o det skulle ju ta en evighet att kopiera in varenda inlägg o sedan beställa. Dessutom skulle det bli ett antal böcker då de inte har m så många sidor som detta skulle bli... Kanske ngn här inne är duktig på sånt o kan hjälpa mig? Skulle vara guld värt att ha det på pränt. Man vet aldrig m cyberspace o hur länge det kommer finnas kvar här...!
Ha en bra dag!
Utvilad!
Det gäller att passa på medan man har chansen;-) Bad sköterskorna att mata på flaska m mjölk jag pumpat ur inatt o jag fick sova från 2-7:30! Härligt!
Väntar på ronden o i em kommer P som ska informera oss om poxen, inhalationsgrejerna mm. Sen är det fritt fram för hemgång hoppas jag. Ringde hem t barnen för att berätta o de blev så himla glada. Jag också. Så jag grät en skvätt. Tänk att det bara är en natt kvar här!!!
Sander har haft 0,015-0,025 syrgas inatt o just nu är den avstängd. Han var ganska lugn igår kväll o skrek inte så som han gjort några kvällar innan. O inatt har han sovit gott. Nu ska jag göra mig iordning lite o äta frukost. Ha en bra dag!
Väntar på ronden o i em kommer P som ska informera oss om poxen, inhalationsgrejerna mm. Sen är det fritt fram för hemgång hoppas jag. Ringde hem t barnen för att berätta o de blev så himla glada. Jag också. Så jag grät en skvätt. Tänk att det bara är en natt kvar här!!!
Sander har haft 0,015-0,025 syrgas inatt o just nu är den avstängd. Han var ganska lugn igår kväll o skrek inte så som han gjort några kvällar innan. O inatt har han sovit gott. Nu ska jag göra mig iordning lite o äta frukost. Ha en bra dag!
torsdag 16 juni 2011
Kors i taket!!!
Vi har varit i kontakt m lite olika ställen för att försöka få ngn hjälp under skörden då vi inte kan lämna barnen på förskolan pga infektioner men det har inte varit så enkelt. Kommunen har inte mkt att erbjuda o försäkringskassan satte tvärstopp. Till en början. Men det gäller att stå på sig o vänta tills man hamnar hos rätt person;-) Så nu kanske vi trots allt kan få lite hjälp under skörden. Av ngn vi själva väljer som jag kan överlåta tillfällig föräldrapenning till! Visst vore det fantastiskt om det går att ordna! Ska prata lite mer m dom imorgon o höra m den tillfrågade hur hon ställer sig till detta. De var väldigt medgörliga enl D som pratat m dom o vi hoppas att det är så bra som han uppfattade det. Härligt att det är åt det hållet en gång vad gäller försäkringskassan:-)
Som jag skrev tidigare är the oxygen back. Men det funkar. Låga doser fortfarande o han har nog inte legat över 0,05 på hela dagen o stundtals är den avstängd. I övrigt verkar han må bra. Jag o d var iväg o köpte presenter t caspian som fyller 2 på tisdag o då fick sander flaska. Gick toppen. O nu ikväll har vi bytt sal. Igen. Han är ju mest hos mig på rummet men när jag sitter utanför o skriver på datorn el är iväg på annat känns det bäst att ha honom nära personalen o inte instängd på rummet. Nu ligger vi på fyran! Har alltid varit avis på dom som legat där innan. Äta-växa-salen för de största barnen. O nu är det vi som är där! Underbart! När han föddes låg vi på ettan, som är intensiv-vård, sedan göteborg o när vi kom tillbaka blev det sexan då vi skulle vara isolerade. Sedan tvåan. Däremellan femman. O nu fyran. Bara trean vi inte legat på:-)
Ska skynda mig så jag hinner svara på alla era mail. Har hur många som helst i inkorgen o jag hinner knappt med att svara. MEN så roligt det är att ni är så många som skriver!!!!!
ha en trevlig kväll! Nu är det förhoppningsvis bara två nätter kvar för vår del här på hospitalet. helt galet. Kan knappt tro att det är sant. Vi åker hem precis innan vi skulle få "fira" 4 månader inlagda. 23 feb åkte jag ju t göteborg...
Som jag skrev tidigare är the oxygen back. Men det funkar. Låga doser fortfarande o han har nog inte legat över 0,05 på hela dagen o stundtals är den avstängd. I övrigt verkar han må bra. Jag o d var iväg o köpte presenter t caspian som fyller 2 på tisdag o då fick sander flaska. Gick toppen. O nu ikväll har vi bytt sal. Igen. Han är ju mest hos mig på rummet men när jag sitter utanför o skriver på datorn el är iväg på annat känns det bäst att ha honom nära personalen o inte instängd på rummet. Nu ligger vi på fyran! Har alltid varit avis på dom som legat där innan. Äta-växa-salen för de största barnen. O nu är det vi som är där! Underbart! När han föddes låg vi på ettan, som är intensiv-vård, sedan göteborg o när vi kom tillbaka blev det sexan då vi skulle vara isolerade. Sedan tvåan. Däremellan femman. O nu fyran. Bara trean vi inte legat på:-)
Ska skynda mig så jag hinner svara på alla era mail. Har hur många som helst i inkorgen o jag hinner knappt med att svara. MEN så roligt det är att ni är så många som skriver!!!!!
ha en trevlig kväll! Nu är det förhoppningsvis bara två nätter kvar för vår del här på hospitalet. helt galet. Kan knappt tro att det är sant. Vi åker hem precis innan vi skulle få "fira" 4 månader inlagda. 23 feb åkte jag ju t göteborg...
Uppe med tuppen!
Liten Sander vill inte sova o ligger i sängen o kikar. Natten har varit ok. Lite knorrande o lite skrik direkt efter mat men annars lugnt. Han åt kl 21:30, 00 .30, 03 och 05. Hoppas att han somnar om snart så jag kan få sova ngn timma till innan ronden. D kommer senare o då hoppas jag vi hinner ta m Sander ut på promenad.
Ingen syrgas inatt heller. Var lite rädd att han skulle behöva det igår kväll då han låg runt 92-93 i saturation länge. Var aldrig över 95 men det vände sedan o han gick upp igen o har legat över 95 större delen av natten. Härligt!
Tänk att det förhoppningsvis bara är två dagar kvar för oss här på sjukhuset. Klart vi kommer tillbaka, vi åker ju bara på permis först o han kommer vara inskriven länge men ändå! Åh vad jag längtar efter att få berätta för barnen att vi ska komma hem redan på lördag:-)
Hoppas att ni får en bra dag allihop o än en gång - TACK för alla fina mail jag fått!!!
Ingen syrgas inatt heller. Var lite rädd att han skulle behöva det igår kväll då han låg runt 92-93 i saturation länge. Var aldrig över 95 men det vände sedan o han gick upp igen o har legat över 95 större delen av natten. Härligt!
Tänk att det förhoppningsvis bara är två dagar kvar för oss här på sjukhuset. Klart vi kommer tillbaka, vi åker ju bara på permis först o han kommer vara inskriven länge men ändå! Åh vad jag längtar efter att få berätta för barnen att vi ska komma hem redan på lördag:-)
Hoppas att ni får en bra dag allihop o än en gång - TACK för alla fina mail jag fått!!!
onsdag 15 juni 2011
Skrattar åt mig själv...
Tjocka kinder det är bra att ha:-)
Sander i vagnen på väg ut på promenad!Hahaha! Jag går som en polis när jag är ute m Sander o syrgasen. Säger till ALLA som står o röker utanför sjukhuset att det minsann finns rökrutor där man ska röka...
Hektisk dag!
Idag har det verkligen gått i ett!!!
Ultra på höfterna på S var bra o när vi var klara där var det matdags för S o han ville inte vänta så han fick äta på vägen tillbaka t avd. Hängde vid bröstet o käkade i farten. Det funkade det med trots att han är så liten:-)
När vi varit där sprang jag t obstetriska mott men där var det fullt upp o jag fick vänta 45 min innan jag fick komma in. O det besöket kunde väl lika gärna kvittat. Fick träffa en läkare istället för en bm o han var trevlig o vi skojade o pratade o jag fick gjort det jag ville men det blev ju inte som det ska vara m efterkontroll på mvc... AJa. Det är inte hela världen. Inget har ju varit som det brukar den här grav o tiden efter så varför ändra på det nu liksom;-)
Väl tillbaka därifrån slängde jag i mig lite mat o sedan fick jag besök! Av U o hennes lilla M. SÅÅÅ härligt att träffa dom o jag kände mig så glad när jag gick därifrån. De har varit igenom i stort sett samma som oss, men många gånger värre så hon vet vad det vill säga. Vi pratade o pratade o det kändes som att jag inte kunde sluta. Hade kunnat sitta där hur länge som helst. Hoppas verkligen att vi får till ett besök snart igen! Fantastiskt att se att M var så pigg o alert. Ett riktigt charmtroll:-)
Jag får ta m mig Sander lite var jag vill nu o det känns så härligt att kunna bära honom utan en endaste sladd igen. Hoppas att det håller i sig. Nu är det 2 dygn utan syrgas!!!
Ska äta lite nu o ev ta m mig sander ut o gå en promenad. Får se vad vi hinner o orkar. Är så himla ledsen för att jag missar skolavslutningen för t... Skulle gärna vara med, o det skulle säkert gå att lösa men jag tror inte jag fixar det. Blir nog för jobbigt att träffa så mkt folk på en gång e allt som hänt. Känner mig inte riktigt redo. Tyvärr. Men D ska dit iaf o det känns skönt tycker jag!
Trevlig kväll!
Trevlig kväll!
Ultra på höfterna på S var bra o när vi var klara där var det matdags för S o han ville inte vänta så han fick äta på vägen tillbaka t avd. Hängde vid bröstet o käkade i farten. Det funkade det med trots att han är så liten:-)
När vi varit där sprang jag t obstetriska mott men där var det fullt upp o jag fick vänta 45 min innan jag fick komma in. O det besöket kunde väl lika gärna kvittat. Fick träffa en läkare istället för en bm o han var trevlig o vi skojade o pratade o jag fick gjort det jag ville men det blev ju inte som det ska vara m efterkontroll på mvc... AJa. Det är inte hela världen. Inget har ju varit som det brukar den här grav o tiden efter så varför ändra på det nu liksom;-)
Väl tillbaka därifrån slängde jag i mig lite mat o sedan fick jag besök! Av U o hennes lilla M. SÅÅÅ härligt att träffa dom o jag kände mig så glad när jag gick därifrån. De har varit igenom i stort sett samma som oss, men många gånger värre så hon vet vad det vill säga. Vi pratade o pratade o det kändes som att jag inte kunde sluta. Hade kunnat sitta där hur länge som helst. Hoppas verkligen att vi får till ett besök snart igen! Fantastiskt att se att M var så pigg o alert. Ett riktigt charmtroll:-)
Jag får ta m mig Sander lite var jag vill nu o det känns så härligt att kunna bära honom utan en endaste sladd igen. Hoppas att det håller i sig. Nu är det 2 dygn utan syrgas!!!
Ska äta lite nu o ev ta m mig sander ut o gå en promenad. Får se vad vi hinner o orkar. Är så himla ledsen för att jag missar skolavslutningen för t... Skulle gärna vara med, o det skulle säkert gå att lösa men jag tror inte jag fixar det. Blir nog för jobbigt att träffa så mkt folk på en gång e allt som hänt. Känner mig inte riktigt redo. Tyvärr. Men D ska dit iaf o det känns skönt tycker jag!
Trevlig kväll!
Trevlig kväll!
Oj oj oj...
SÅ himla roligt det var att öppna mailen idag. Har fått så galet mkt mail ang lösenord o det gör mig alldeles varm i hela kroppen. Tänk att Sander har berört så många människor med sin historia. TACK alla fina för allt fint ni skriver:-)
Nu har han äntligen somnat. Jag bär o jag bär. O bär lite till. Han är inte alls nöjd. Igår lade jag mig tidigt i hopp om att få sova men e en halvtimma satte han igång att skrika o höll på med det i flera timmar... Slumrade lite men vaknade lika fort igen o skrek. Så nån gång inatt bad jag sköterskorna ta honom en liten stund så jag fick sova åtminstone en timma. På morgonkvisten sov vi dock väldigt gott o vaknade av att dr kom o rondade hahahaha. Inte alla dagar man blir väckt av det o jag som behöver en del kaffe innan jag vaknar till minns knappt vad som sades;-)
Ska göra mig iordning o fixa lite lunch nu. Får ta med Sander när jag går t köket o så o då kopplar jag loss honom från övervakningen. Lite läskigt men bra att jag börjar träna mig på att se på honom hur han mår o inte bara stirrar på siffrorna. Hoppas jag hinner skriva mer senare. Tror det blir röntgen på höfter under dagen o jag ska iväg på efterkontroll. O träffa U. Ögonundersökningen gjordes för andra ggn igår o allt såg bra ut så nu blir det förmodligen ingen mer koll. Skönt att kunna bocka av ännu en grej på listan:-)
har inte sagt ngt till barnen än, de vet att det nog blir hemgång nästa vecka men nu är det väl bestämt att det blir lördag. Förutsatt att alla mediciner o sånt är på plats. Syrgasen är hemlevererad idag iaf o det känns tryggt att ha den även om vi hoppas att den inte behövs. Sander har fortfarande inte haft ngn syrgas o i sksrivande stund syresätter han sig 97 %!!! Det är så härligt så det är inte klokt ju! Längtar efter att få berätta för barnen att vi kommer på lördag men väntar till fre så vi vet att det säkert blir av. De skulle bli så besvikna annars... För att inte tala om hur jag o daniel skulle känna. Det vore en mindre katastrof om vi blir kvar här ännu längre nu när vi ställt in oss på hemgång men vi hoppas att allt flyter på o vi snart kommer hem! Bara några dagar kvar ju!
igår var vi o fixade babyskydd så det är ordnat. Hemma fixar snälla mamma. Hon har städat o grejat o förberett lite för Sander. För det har jag ju inte kunnat göra. Känns konstigt att inte kunna förbereda för honom men huvudsaken när att vi har det allra nödvändigaste så löser sig resten sen:-) Tänk att han förmodligen ändå får komma hem innan bf som är på måndag. DET är bra jobbat m tanke på vilken start han haft i livet!!!
K som hade samtal m oss igår om syrgas är så imponerad av hur bra han mår. Att han ammar är helt otroligt säger hon. O att han tillfrisknat så snabbt tyckte hon till stor del var vår förtjänst. Att jag varit här i stort sett hela tiden har påskyndat det enl henne. Hon tycker att vi varit tappra som suttit vid hans sida dag ut o dag in:-) En självklarhet för oss men tydligen inte för alla föräldrar!
Ang syrgasen tror jag inte vi behöver vara så rädda. Sunt förnuft kommer man långt på. Men vi bör inte stå vid spisen o laga mat m S på armen, eller använda hårfön eller brödrost när han är i närheten. O tänka på att det sätter sig i textilier o våra kläder o vårt hår. Förhoppningsvis behöver vi aldrig använda gasen hemma o slipper fundera mer över saken men vi har ju varit med om att det vänt förr så jag vågar inte hoppas. Huvudsaken är att vi vet att han klarar sig utan emellanåt. Det talar ju för att han inte så himla sjuk!!!
Nu har han äntligen somnat. Jag bär o jag bär. O bär lite till. Han är inte alls nöjd. Igår lade jag mig tidigt i hopp om att få sova men e en halvtimma satte han igång att skrika o höll på med det i flera timmar... Slumrade lite men vaknade lika fort igen o skrek. Så nån gång inatt bad jag sköterskorna ta honom en liten stund så jag fick sova åtminstone en timma. På morgonkvisten sov vi dock väldigt gott o vaknade av att dr kom o rondade hahahaha. Inte alla dagar man blir väckt av det o jag som behöver en del kaffe innan jag vaknar till minns knappt vad som sades;-)
Ska göra mig iordning o fixa lite lunch nu. Får ta med Sander när jag går t köket o så o då kopplar jag loss honom från övervakningen. Lite läskigt men bra att jag börjar träna mig på att se på honom hur han mår o inte bara stirrar på siffrorna. Hoppas jag hinner skriva mer senare. Tror det blir röntgen på höfter under dagen o jag ska iväg på efterkontroll. O träffa U. Ögonundersökningen gjordes för andra ggn igår o allt såg bra ut så nu blir det förmodligen ingen mer koll. Skönt att kunna bocka av ännu en grej på listan:-)
har inte sagt ngt till barnen än, de vet att det nog blir hemgång nästa vecka men nu är det väl bestämt att det blir lördag. Förutsatt att alla mediciner o sånt är på plats. Syrgasen är hemlevererad idag iaf o det känns tryggt att ha den även om vi hoppas att den inte behövs. Sander har fortfarande inte haft ngn syrgas o i sksrivande stund syresätter han sig 97 %!!! Det är så härligt så det är inte klokt ju! Längtar efter att få berätta för barnen att vi kommer på lördag men väntar till fre så vi vet att det säkert blir av. De skulle bli så besvikna annars... För att inte tala om hur jag o daniel skulle känna. Det vore en mindre katastrof om vi blir kvar här ännu längre nu när vi ställt in oss på hemgång men vi hoppas att allt flyter på o vi snart kommer hem! Bara några dagar kvar ju!
igår var vi o fixade babyskydd så det är ordnat. Hemma fixar snälla mamma. Hon har städat o grejat o förberett lite för Sander. För det har jag ju inte kunnat göra. Känns konstigt att inte kunna förbereda för honom men huvudsaken när att vi har det allra nödvändigaste så löser sig resten sen:-) Tänk att han förmodligen ändå får komma hem innan bf som är på måndag. DET är bra jobbat m tanke på vilken start han haft i livet!!!
K som hade samtal m oss igår om syrgas är så imponerad av hur bra han mår. Att han ammar är helt otroligt säger hon. O att han tillfrisknat så snabbt tyckte hon till stor del var vår förtjänst. Att jag varit här i stort sett hela tiden har påskyndat det enl henne. Hon tycker att vi varit tappra som suttit vid hans sida dag ut o dag in:-) En självklarhet för oss men tydligen inte för alla föräldrar!
Ang syrgasen tror jag inte vi behöver vara så rädda. Sunt förnuft kommer man långt på. Men vi bör inte stå vid spisen o laga mat m S på armen, eller använda hårfön eller brödrost när han är i närheten. O tänka på att det sätter sig i textilier o våra kläder o vårt hår. Förhoppningsvis behöver vi aldrig använda gasen hemma o slipper fundera mer över saken men vi har ju varit med om att det vänt förr så jag vågar inte hoppas. Huvudsaken är att vi vet att han klarar sig utan emellanåt. Det talar ju för att han inte så himla sjuk!!!
tisdag 14 juni 2011
Varför ska det vara så svårt?!?
Ibland undrar jag om det är för att vi varit här så länge de börjar slarva eller om det helt enkelt alltid är så här. Har varit så mkt m bortglömda mediciner mm den senaste tiden o nu ska det inte mkt till för att jag ska bli förbannad. Fick bita mig i läppen förut för att inte bli riktigt arg. Jag skulle gå o laga mat o bad personalen sätta upp "ensam hemma" på skärmen så de kunde ha koll på S o det skulle dom göra. Jag var o kollade till honom några gånger men satt o åt i lugn o ro o pratade m "grannen" o hade trevligt. Men när jag kom tillbaka t rummet skrek Sander. I högan sky. Mer än han nån gång skrikit. Varför ska det vara så svårt att hålla ett öga på skärmen där ute??? Tur att vi snart får åka hem för nu är jag bra less på skiten.
Fortfarande ingen syrgas här o nu är det 1 dygn sedan vi stängde av den!!! Fantastiskt!!!
Fortfarande ingen syrgas här o nu är det 1 dygn sedan vi stängde av den!!! Fantastiskt!!!
Vaaaaar är Sander?
Hahaha! Såhär hittar vi honom titt som tätt nuförtiden. Lite väl mkt lutning på sängen i kombination med en rörlig bebis gör att man lätt hamnar under täcket;-)
Sander struntar totalt i vad läkarna säger...!!!
Hahaha! Bara för att de beställt syrgas o fixat o donat så bestämde han sig igår för att han inte längre ville ha den. Så nu har han varit utan sedan kl 18 igår o syresätter sig toppenbra:-) Har ju varit såhär förut o syrgasen kommer säkert behövas igen men det känns så underbart att veta att han klarar sig utan ibland!!! En möjlig orsak till att han behövde den igen e att ha varit utan i 6 dyggn kan vara att han då blev av m cpapen o har vi tur flyter det på utan syrgas nu! (även om jag inte vågar hoppas på för mkt)
Var m på ronden idag o dr sa att vi förmodligen får åka hem till helgen!!! Vi ska bara lära oss alla mediciner o så sen är det fritt fram!!! Åh så spännande o roligt det ska bli samtidigt som det känns ganska läskigt... Men det kommer bli superduperbra. Som jag skrev igår känner vi Sander vid det här laget o är vana vid att ta hand om honom.
Igår ifrågasatte jag hur de ska göra m magnetkameraundersökning på Sander o läkarna skulle diskutera saken. Det görs rutinmässigt på alla barn födda före v 30+0 så sander får inte göra det via automatik. Jag har dock känt mig orolig för huruvida den låga syresättningen han hade de första timmarna har påverkat honom o hans hjärna o därför lagt in extra önskemål om att få göra undersökningen. Han utsätts inte för ngn strålining o får bara lite lugnande så han sover så det är inte skadligt för honom på ngt sättt. Läkarna har sagt att de inte är särskilt oroliga för att ngt skulle hänt men nu fick jag som jag ville o han ska få genomgå undersökningen. O nu blir jag ännu mer orolig för att det ska vara något!!! På ultra har det sett fint ut men där ser man inte om det varit syrebrist utan bara blödningar o sånt. Skulle allt vara bra på magnetundersökningen (vilket vi hoppas o håller tummarna för) skulle en sten lätta från mitt hjärta men å andra sidan, visar det några förändringar kommer vi hänga upp oss på det. O även om där syns ngt behöver inte det betyda att vi kommer märka av det så det är ett litet dilemma att veta hur vi ska hantera det isf. Vet inte när undersökningen kommer göras men det blir väl inom några v gissar jag då det brukar göras vid fullgången tid.
Ska göra en andra undersökning på hans ögon nu i veckan o så ska de göra ultra på höfterna. Det gör de alltid här men inte på så många andra sjukhus. Både ögon o höft är rutin så det är inget konstigt med det. O när allt det där är gjort ska vi väl vara redo för hemgång som sagt. Han äter ju bra o allt flyter på så i dagsläget finns inga hinder bara vi får ordning på det praktiska m syrgas o så. Igår vägde han 2696 g! Vi kommer ju komma hem med en relativt normalstor bebis ändå:-)
Kan verkligen inte fatta att det här är sant. Att vi ska få komma hem. Att hela familjen ska bli samlad. Det känns så himla overkligt. Ofattbart. O alldeles, alldeles underbart...! Nu håller vi tummarna för att inget annat tillstöter o att vi får komma hem till helgen!
(o så måste tummar hållas för magnetundersökningen såklart. Det får bara inte vara ngt fel i hans lilla hjärna. Låg ju runt 30-40 i saturation flera timmar i början men enl dr går blodet alltid t hjärnan först o de är som sagt inte så oroliga. MEN att de väljer att kolla det talar ju ändå för att de inte vågar chansa)
Vid frukosten idag satt jag bredvid en mamma som fått tvillingar. Hon har en 3-åring sedan tidigare o väntade nu en pojke o en flicka. Ganska tidigt upptäckte dom att flickan inte växte lika bra som pojken men det var inte förrän v 28 de misstänkte att ngt var galet. Flickan hade massa fostervatten som de fick tappa ur en gång i veckan (hon kunde ju delat m sig till mig hahaha) o de bestämde sig för att göra fostervattenprov. Som visade att flickan hade Trisomi 18. En sjukdom som nästan alltid leder till döden. O så, i v 32 tror jag hon sa kände hon inte längre flickan röra sig i magen o hon hade dött. En v senare satte förlossningen igång o pojken vägde 2800 g o flickan 800 ungefär. Igår la de henne i kista o nästa vecka ska de ha begravning. Det är så vansinnigt sorgligt. O orättvist. Jag lider verkligen med dom. O blir än mer tacksam för mina underbara fyra goa små barn. Livet är sååå skört o det gäller att njuta av det så mkt man bara kan!
Får se o höra en hel del jobbiga saker här. På såna här ställen samlas alla sorters människor. En familj som fick åka hem igår hade en son på 10, en dotter på 16 mån (!!!) o så fick de tvillingar varav den ena hade Downs Syndrom... Ni kan tro att de kommer få det tufft. I jämförelse ska jag väl inte klaga;-)
Nepp. Nu måste jag duscha. Sedan amma o ha samtal m sköterskan om mediciner. Natten har vairt superlugn o S har ätit var tredje timma o sovit inne hos mig hela natten. Kl 7 ringde jag på kl o bad om inhalation men ingen kom o vi somnade om igen. Så han ska få det nu istället. Har tröttnat på att behöva tjata om såna saker! Mediciner måste ju ges de tider det är sagt. Aja. Snart får vi sköta det helt o hållet själva o det ska bli sååå skönt:-)
Var m på ronden idag o dr sa att vi förmodligen får åka hem till helgen!!! Vi ska bara lära oss alla mediciner o så sen är det fritt fram!!! Åh så spännande o roligt det ska bli samtidigt som det känns ganska läskigt... Men det kommer bli superduperbra. Som jag skrev igår känner vi Sander vid det här laget o är vana vid att ta hand om honom.
Igår ifrågasatte jag hur de ska göra m magnetkameraundersökning på Sander o läkarna skulle diskutera saken. Det görs rutinmässigt på alla barn födda före v 30+0 så sander får inte göra det via automatik. Jag har dock känt mig orolig för huruvida den låga syresättningen han hade de första timmarna har påverkat honom o hans hjärna o därför lagt in extra önskemål om att få göra undersökningen. Han utsätts inte för ngn strålining o får bara lite lugnande så han sover så det är inte skadligt för honom på ngt sättt. Läkarna har sagt att de inte är särskilt oroliga för att ngt skulle hänt men nu fick jag som jag ville o han ska få genomgå undersökningen. O nu blir jag ännu mer orolig för att det ska vara något!!! På ultra har det sett fint ut men där ser man inte om det varit syrebrist utan bara blödningar o sånt. Skulle allt vara bra på magnetundersökningen (vilket vi hoppas o håller tummarna för) skulle en sten lätta från mitt hjärta men å andra sidan, visar det några förändringar kommer vi hänga upp oss på det. O även om där syns ngt behöver inte det betyda att vi kommer märka av det så det är ett litet dilemma att veta hur vi ska hantera det isf. Vet inte när undersökningen kommer göras men det blir väl inom några v gissar jag då det brukar göras vid fullgången tid.
Ska göra en andra undersökning på hans ögon nu i veckan o så ska de göra ultra på höfterna. Det gör de alltid här men inte på så många andra sjukhus. Både ögon o höft är rutin så det är inget konstigt med det. O när allt det där är gjort ska vi väl vara redo för hemgång som sagt. Han äter ju bra o allt flyter på så i dagsläget finns inga hinder bara vi får ordning på det praktiska m syrgas o så. Igår vägde han 2696 g! Vi kommer ju komma hem med en relativt normalstor bebis ändå:-)
Kan verkligen inte fatta att det här är sant. Att vi ska få komma hem. Att hela familjen ska bli samlad. Det känns så himla overkligt. Ofattbart. O alldeles, alldeles underbart...! Nu håller vi tummarna för att inget annat tillstöter o att vi får komma hem till helgen!
(o så måste tummar hållas för magnetundersökningen såklart. Det får bara inte vara ngt fel i hans lilla hjärna. Låg ju runt 30-40 i saturation flera timmar i början men enl dr går blodet alltid t hjärnan först o de är som sagt inte så oroliga. MEN att de väljer att kolla det talar ju ändå för att de inte vågar chansa)
Vid frukosten idag satt jag bredvid en mamma som fått tvillingar. Hon har en 3-åring sedan tidigare o väntade nu en pojke o en flicka. Ganska tidigt upptäckte dom att flickan inte växte lika bra som pojken men det var inte förrän v 28 de misstänkte att ngt var galet. Flickan hade massa fostervatten som de fick tappa ur en gång i veckan (hon kunde ju delat m sig till mig hahaha) o de bestämde sig för att göra fostervattenprov. Som visade att flickan hade Trisomi 18. En sjukdom som nästan alltid leder till döden. O så, i v 32 tror jag hon sa kände hon inte längre flickan röra sig i magen o hon hade dött. En v senare satte förlossningen igång o pojken vägde 2800 g o flickan 800 ungefär. Igår la de henne i kista o nästa vecka ska de ha begravning. Det är så vansinnigt sorgligt. O orättvist. Jag lider verkligen med dom. O blir än mer tacksam för mina underbara fyra goa små barn. Livet är sååå skört o det gäller att njuta av det så mkt man bara kan!
Får se o höra en hel del jobbiga saker här. På såna här ställen samlas alla sorters människor. En familj som fick åka hem igår hade en son på 10, en dotter på 16 mån (!!!) o så fick de tvillingar varav den ena hade Downs Syndrom... Ni kan tro att de kommer få det tufft. I jämförelse ska jag väl inte klaga;-)
Nepp. Nu måste jag duscha. Sedan amma o ha samtal m sköterskan om mediciner. Natten har vairt superlugn o S har ätit var tredje timma o sovit inne hos mig hela natten. Kl 7 ringde jag på kl o bad om inhalation men ingen kom o vi somnade om igen. Så han ska få det nu istället. Har tröttnat på att behöva tjata om såna saker! Mediciner måste ju ges de tider det är sagt. Aja. Snart får vi sköta det helt o hållet själva o det ska bli sååå skönt:-)
måndag 13 juni 2011
Den Sköra Tråden!
Ni bara måste gå in på svt play o se på dokumentären Den sköra Tråden!!!
http://svtplay.se/v/2448650/dokumentarfilm/den_skora_traden
Jag såg den igår kväll o SOM jag grät! Usch så sorgligt det var. Dels för att det var bebisar som inte överlevde, o dels för att det var hög igenkänningsfaktor. Var nog inte en apparat, ett plingande, ett larm, en medicin, en säng vi inte kände igen. Vi har gjort det mesta från filmen - förutom att begrava vårt barn TACK O LOV. Var jobbigt att se på det samtidigt som det var väldigt skönt att få en bekräftelse på att det här inte är normalt. För oss är det numera vardag o jag tänker ofta att jag inte ska gnälla eller klaga så det var skönt att höra läkaren säga att det här är bland det värsta man kan tvingas gå igenom. Att föda ett barn som är så sjukt som Sander var, o som man inte vet om det ska överleva, och att vara på sjukhus under en så lång tid som vi varit... Det är inget man önskar sig precis. Sander var ju inte extremt prematur men vi har gått igenom allt det som föräldrar till extremt tidiga barn gör i stort sett. Blir ju en lång vårdtid för honom då han varit så sjuk. Men nu börjar vi se en ände på det. ÄNTLIGEN!!!!!
Nu händer det grejer här! Flera sköterskor har sagt till oss att vi ska få en sorts syrgas i hemmet som man kan elda i spisen när man har den hemma men det stämmer inte. Vet inte varför de sagt så. Vi kommer inte få ha några tända ljus eller elda i spisen eller tända grillen då Sander är i närheten. O inte bara om han finns där utan även för vår egen skull. När vi bär på honom får vi syrgas på kläderna o det sitter i en stund så vi måste vara försiktiga med vad vi gör. (är nog inte jättenoga men bra att tänka sig för lite extra) Syrgas är ju väldigt brandfarligt så de kommer ut från brandkåren o sätter upp skyltar m info om att vi har det i huset. Imorgon kommer förhoppningsvis ngn hit o ger oss lite mer info för det har gått undan idag o tuber är beställda o kommer levereras hem till oss redan på onsdag!!! Innan dess måste vi ha fått genomgång annars är det inte tillåtet att ta emot det i hemmet. De kommer från AGA direkt o levererar. Vet inte om de eller ngn annan installerar men det kvittar. Går på ström o vi kommer få ha långa slangar som räcker i hela huset. Ganska bra planlösning hemma då vi har hallen nere väldigt centralt o därifrån går trappan upp så det blir väl ungefär lika långt åt alla håll gissar jag. Ska lägga in önskemål om att ha en tub uppe o en nere så vi slipper ha slangar liggande i trappan men vi får se hur det funkar. Vi kan ju inget alls om detta men det ska bli intressant att få lära sig tycker jag. Eller ja... klart jag önskar jag kunde slippa men nu är det som det är o vi gör naturligtvis allt för att det ska bli så bra som möjligt för Sander! Känns ofattbart att vi kommit såhär långt!
Nu har han legat m syrgasen avstängd ngn timma igen o det funkar super. Jag har själv fått ratta o ställa in gasen lite på em. Vi måste ju lära oss det nu. Känns som att vi redan kan det då vi sett hur de gör här i många veckor men det är ändå lite annat att själv vara ansvarig så det känns skönt att börja med det redan nu.
På sätt o vis känns det oroligt att åka hem men på ett annat känner jag mig ganska lugn. Vi känner ju Sander vid det här laget o vet hur han reagarar när han inte är nöjd, o kan ofta räkna ut vad som är fel. Känner ju honom bättre än vi gjort m de andra då vi åkt hem från bb. En sak jag grubblar mkt över är hur 17 jag ska orka. Tänk att jag inte gjort ngt i stort sett på hela detta året utan levt här i denna bubblan o så ska jag komma hem o ta hand om fyra barn... Varav den ena är bebis o sjuk... O den äldsta "bara" är 7. Kommer bli supertufft o jag kommer nog slita mitt hår o kanske tom längta tillbaka t lugnet här ibland hahaha men vi ska klara det. Har vi klarat oss såhär långt så ska vi nog kämpa på lite till. O däremellan gäller det att njuta o ta tillvara på den här tiden. För den kommer inte igen...!
In o titta på dokumentären nu så kanske ni får en lite bättre bild av vad vi gått igenom!
http://svtplay.se/v/2448650/dokumentarfilm/den_skora_traden
Jag såg den igår kväll o SOM jag grät! Usch så sorgligt det var. Dels för att det var bebisar som inte överlevde, o dels för att det var hög igenkänningsfaktor. Var nog inte en apparat, ett plingande, ett larm, en medicin, en säng vi inte kände igen. Vi har gjort det mesta från filmen - förutom att begrava vårt barn TACK O LOV. Var jobbigt att se på det samtidigt som det var väldigt skönt att få en bekräftelse på att det här inte är normalt. För oss är det numera vardag o jag tänker ofta att jag inte ska gnälla eller klaga så det var skönt att höra läkaren säga att det här är bland det värsta man kan tvingas gå igenom. Att föda ett barn som är så sjukt som Sander var, o som man inte vet om det ska överleva, och att vara på sjukhus under en så lång tid som vi varit... Det är inget man önskar sig precis. Sander var ju inte extremt prematur men vi har gått igenom allt det som föräldrar till extremt tidiga barn gör i stort sett. Blir ju en lång vårdtid för honom då han varit så sjuk. Men nu börjar vi se en ände på det. ÄNTLIGEN!!!!!
Nu händer det grejer här! Flera sköterskor har sagt till oss att vi ska få en sorts syrgas i hemmet som man kan elda i spisen när man har den hemma men det stämmer inte. Vet inte varför de sagt så. Vi kommer inte få ha några tända ljus eller elda i spisen eller tända grillen då Sander är i närheten. O inte bara om han finns där utan även för vår egen skull. När vi bär på honom får vi syrgas på kläderna o det sitter i en stund så vi måste vara försiktiga med vad vi gör. (är nog inte jättenoga men bra att tänka sig för lite extra) Syrgas är ju väldigt brandfarligt så de kommer ut från brandkåren o sätter upp skyltar m info om att vi har det i huset. Imorgon kommer förhoppningsvis ngn hit o ger oss lite mer info för det har gått undan idag o tuber är beställda o kommer levereras hem till oss redan på onsdag!!! Innan dess måste vi ha fått genomgång annars är det inte tillåtet att ta emot det i hemmet. De kommer från AGA direkt o levererar. Vet inte om de eller ngn annan installerar men det kvittar. Går på ström o vi kommer få ha långa slangar som räcker i hela huset. Ganska bra planlösning hemma då vi har hallen nere väldigt centralt o därifrån går trappan upp så det blir väl ungefär lika långt åt alla håll gissar jag. Ska lägga in önskemål om att ha en tub uppe o en nere så vi slipper ha slangar liggande i trappan men vi får se hur det funkar. Vi kan ju inget alls om detta men det ska bli intressant att få lära sig tycker jag. Eller ja... klart jag önskar jag kunde slippa men nu är det som det är o vi gör naturligtvis allt för att det ska bli så bra som möjligt för Sander! Känns ofattbart att vi kommit såhär långt!
Nu har han legat m syrgasen avstängd ngn timma igen o det funkar super. Jag har själv fått ratta o ställa in gasen lite på em. Vi måste ju lära oss det nu. Känns som att vi redan kan det då vi sett hur de gör här i många veckor men det är ändå lite annat att själv vara ansvarig så det känns skönt att börja med det redan nu.
På sätt o vis känns det oroligt att åka hem men på ett annat känner jag mig ganska lugn. Vi känner ju Sander vid det här laget o vet hur han reagarar när han inte är nöjd, o kan ofta räkna ut vad som är fel. Känner ju honom bättre än vi gjort m de andra då vi åkt hem från bb. En sak jag grubblar mkt över är hur 17 jag ska orka. Tänk att jag inte gjort ngt i stort sett på hela detta året utan levt här i denna bubblan o så ska jag komma hem o ta hand om fyra barn... Varav den ena är bebis o sjuk... O den äldsta "bara" är 7. Kommer bli supertufft o jag kommer nog slita mitt hår o kanske tom längta tillbaka t lugnet här ibland hahaha men vi ska klara det. Har vi klarat oss såhär långt så ska vi nog kämpa på lite till. O däremellan gäller det att njuta o ta tillvara på den här tiden. För den kommer inte igen...!
In o titta på dokumentären nu så kanske ni får en lite bättre bild av vad vi gått igenom!
En stor dag!
" Vi har solen i ögonen o spilld mjölk överallt..." som Lars Winnerbäck sjunger hahaha.
En stolt mamma o pappa på väg ut på första promenaden med Sander som är 8 v o 1 dag:-)
Blåsan med ifall han skulle bli dålig o behöva flödas med syrgas. O så ligger poxen där också så vi ser hur han syresätter sig o hans puls.
Vagnen är laddad med syrgastub. En speciell ställning kommer tillverkas till våran vagn hemma sedan där tuben ska hänga.
Hahahahaha! Som jag skrattade när jag läste Sanders papper igår. När vi var iväg m barnen hade han en rejäl urladdning som sköterskan tydligen ville få med i hans anteckningar;-) Tror hon klarade sig undan bajset men Å gjorde inte det häromdagen o fick byta kläder o torka golv.... Så kan det gå!Ni anar inte hur stort detta är! Idag har vi varit ute o gått med Sander för första gången!!! Vår ansvariga bsk L följde med oss ut. Hon är så himla go på alla sätt o det kändes tryggt att ha henne med första gången. Är övertygad om att vi hade klarat det lika bra själva men jag tycker det är lite läskigt när man ska gå förbi folk som röker o så...
En annan dr idag som vi inte träffat så mkt men målet är att vi ska få komma hem innan midsommar så nu har de börjat jobba på saken. Mkt som ska fixas då vi ska ha syrgas i hemmet o bl a ska brandskydds-vad-det-nu-heter kontaktas så de kan informera oss o sätta upp skyltar på huset bl a att där finns syrgas, medicinsktekniska ska fixa en del, hjälpcentralen en annan
o vad det nu är allt. Det är liksom inte bara att åka hem. K som är ansvarig för syrgas-biten här på neo har gett dom 10 dagar att ordna allt på o vi hoppas att de håller det o att inget annat tillstöter så vi kan få åka hem snart. Vågar inte tro på det förrän vi sitter i bilen o är på väg men samtidigt kan jag inte låta bli att hoppas o längta. Skulle bli såååå besviken om det dröjer men jag gör vad jag kan för att ha med det i beräkningen ändå.Natten har varit jättebra o Sander har sovit gott o inte knorrat så mkt. Jag hade honom hos mig på rummet till klockan 5:30 o då skulle han inhalera igen o jag bad sköterskorna om hjälp. Tar så lång tid att göra det o vaknar jag till för mkt vid den tiden kan det vara svårt att somna om. De var så snälla o fixade det så jag fick sova en liten stund till. Han har ätit var tredje timma inatt o det är ju toppen! Vikt igår var 2670 g:-)
Nu ska vi åka o handla lite innan D ska åka hemåt igen! Har haft syrgasen avstängd en kort stund men annars har han legat mellan 25-30 % typ.
Ha en bra dag!
Idag var det dr
söndag 12 juni 2011
Stolta storasyskon!
Vet inte vad som hände med färgen på den här bilden men se så fina de är! Storebror och minsta Lillebror...
...o Storasyster o minsta Lillebror!Har haft en mysig dag tillsammans o idag grät jag när de hade åkt. Hoppas att vi snart får komma hem o jag slipper skiljas ifrån mina barn när de skriker o inte vill åka nån mer gång. Lilla Linn var det som var ledsen idag... Eller ja... Det var de väl allihop men det var hon som grät. Usch så jobbigt det här är. Vissa dagar värre än andra. Men lite sömn gör nog susen!
Var nere vid slussarna o såg när de släppte igenom båtar o åt glass o innan det var vi o köpte bilstol o åt på Max som är Timmies favorit. Kände mig så himla glad när vi satt i bilen. Nästan så jag fällde en liten lyckotår. Första gången på länge som jag kände mig sådär lycklig på riktigt. O att det inte var ngt speciellt som gjorde mig så glad gör mig ännu gladare:-) Det var ju bara för att jag fick vara tillsammans med daniel o barnen. SOM jag njuter av det!!!
Sander mår fint o har blivit matad m flaska för första gången idag o det gick super! 80 ml käkade han. Syrgasen har varit ganska mkt runt 25 % vilket är lite lägre än igår o inatt då han legat runt 30%. Hoppas att han inte vaknar varannan timma inatt utan att jag åtminstone kan få 2 timmars sammanhängande sömn:-)
Snart kommer Daniel o barnen!
Viben som enkelvagn!
...och som syskonvagn!
I början kunde jag inte förstå hur folk kunde sätta barnen sådär men efter att ha testat insåg jag att det var hur bra som helst. Vi hade en P&T Sport innan o det är en av de bästa o smidigaste vagnar vi haf haft! Nackdelen med den var att bebisen ligger ganska oskyddad när de ligger ner därför valde vi att köpa till en hårdlift den här gången.
Ingen suflett på den här bilden, det har vi på vår. Funkar alldeles utmärkt att sätta i syskondelen under så Caspian kan åka med samtidigt som hårdliften är i. Sporten tippade väldigt lätt men viben är mkt stabilare o välter inte när man har det så.
Snart kommer Daniel o barnen o det ska bli så mysigt att träffa dom!!! Länge sedan nu o jag börjar gråta bara av tanken att de snart är här:-)
Ska åka o köpa en bälteskudde till Linn. Hon fyller 4 i juli o ska få vända sig o åka framåt. Har tittat ut en stol med IsoFix som ska vara en av de säkraste o den får det bli. Testade i bilen så det verkligen får plats eftersom IsoFix gör att stolen sitter i mitten på sätet o vi har en bakåtvänd med det också men det gick jättebra! När stolen sitter i IsoFix åker den inte åt sidan vid en sidokollision o det är det som gör den till den säkraste på marknaden. Tror att det blir Caspian bakåtvänd i framsätet o Sander i babyskydd i baksätet tillsammans med Linn o Timmie på bälteskuddar med rygg på. (många av T:s kompisar sitter på bara kudde o han tjatar o vill slippa ryggen men på den punkten ger jag mig inte än på ett bra tag. Fick en föreläsning om vad som händer vid en krock när man bara har kudden o efter att ha hört det känns valet självklart.) O jag får sitta allra längst bak. Utan bilstol;-) Var mkt mer plats än vi trodde i baksätet o jag tror det kommer bli toppen. Vi köpte en Phil & Ted Vibe med hårdlift (ganska liten men det är S också så det passar bra t honom) till Sander o Caspian o den får ligga bredvid mig i bak i bilen. Sen är det väl ganska fullt kan man säga!
Ska ta bilder på vår vagn o lägga ut en annan dag så ni får se hur den funkar. Sporten var ngt lite mer lättkörd o handtaget var lite bättre på den men än så länge är vi supernöjda m den nya vi köpte! Var ett så bra pris dessutom så den affären är vi nöjda med:-)
Om vädret tillåter ska vi ta en sväng ner till slussarna o titta också. Eller snarare... Om Sander tillåter. Han har ätit varannan timma inatt också o jag hade honom hos mig på rummet till 02:30 då jag gav upp o vi körde in honom t salen. Han larmade en del i början o då fick jag inte sova för det, sedan åt han, o så skulle han inhalera o så. Höjde syrgasen t 30 % o där han han legat men nu är den nere på 25 % igen. Hade säkert gått sänka den tidigare men de har inte testat förrän jag bad om det för en stund sedan. Funderar på om de inte ska testa att ge honom flaska idag så jag kan vara härifrån en lite längre stund men jag vet inte. Hinner ju knappt härifrån innan jag ska tillbaka o det blir så jobbigt för barnen att hålla på o springa upp o ner. Vore mysigt om vi kunde äta i lugn o ro o vara tillsammans o köpa glass o gosa utan att behöva stressa men vi får se vad de säger om saken.
Idag är Sander åtta veckor!
Ingen suflett på den här bilden, det har vi på vår. Funkar alldeles utmärkt att sätta i syskondelen under så Caspian kan åka med samtidigt som hårdliften är i. Sporten tippade väldigt lätt men viben är mkt stabilare o välter inte när man har det så.Snart kommer Daniel o barnen o det ska bli så mysigt att träffa dom!!! Länge sedan nu o jag börjar gråta bara av tanken att de snart är här:-)
Ska åka o köpa en bälteskudde till Linn. Hon fyller 4 i juli o ska få vända sig o åka framåt. Har tittat ut en stol med IsoFix som ska vara en av de säkraste o den får det bli. Testade i bilen så det verkligen får plats eftersom IsoFix gör att stolen sitter i mitten på sätet o vi har en bakåtvänd med det också men det gick jättebra! När stolen sitter i IsoFix åker den inte åt sidan vid en sidokollision o det är det som gör den till den säkraste på marknaden. Tror att det blir Caspian bakåtvänd i framsätet o Sander i babyskydd i baksätet tillsammans med Linn o Timmie på bälteskuddar med rygg på. (många av T:s kompisar sitter på bara kudde o han tjatar o vill slippa ryggen men på den punkten ger jag mig inte än på ett bra tag. Fick en föreläsning om vad som händer vid en krock när man bara har kudden o efter att ha hört det känns valet självklart.) O jag får sitta allra längst bak. Utan bilstol;-) Var mkt mer plats än vi trodde i baksätet o jag tror det kommer bli toppen. Vi köpte en Phil & Ted Vibe med hårdlift (ganska liten men det är S också så det passar bra t honom) till Sander o Caspian o den får ligga bredvid mig i bak i bilen. Sen är det väl ganska fullt kan man säga!
Ska ta bilder på vår vagn o lägga ut en annan dag så ni får se hur den funkar. Sporten var ngt lite mer lättkörd o handtaget var lite bättre på den men än så länge är vi supernöjda m den nya vi köpte! Var ett så bra pris dessutom så den affären är vi nöjda med:-)
Om vädret tillåter ska vi ta en sväng ner till slussarna o titta också. Eller snarare... Om Sander tillåter. Han har ätit varannan timma inatt också o jag hade honom hos mig på rummet till 02:30 då jag gav upp o vi körde in honom t salen. Han larmade en del i början o då fick jag inte sova för det, sedan åt han, o så skulle han inhalera o så. Höjde syrgasen t 30 % o där han han legat men nu är den nere på 25 % igen. Hade säkert gått sänka den tidigare men de har inte testat förrän jag bad om det för en stund sedan. Funderar på om de inte ska testa att ge honom flaska idag så jag kan vara härifrån en lite längre stund men jag vet inte. Hinner ju knappt härifrån innan jag ska tillbaka o det blir så jobbigt för barnen att hålla på o springa upp o ner. Vore mysigt om vi kunde äta i lugn o ro o vara tillsammans o köpa glass o gosa utan att behöva stressa men vi får se vad de säger om saken.
Idag är Sander åtta veckor!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)