Det funkar!

Se så rund o go han är!!! Märks att han börjar bli större. På tis är han 37 fulla veckor:-) Huvudformen går inte av för hackor kan jag säga o den lilla grisnäsan är kvar än m tanke på att han har cpapen där hela tiden. Näsan rättar sig till ganska snart men huvudet kommer dröja länge innan det blir "normalt". Men vad gör väl det. Han är vår fina Sander oavsett vilket!

Härligt att äntligen kunna skriva även om jag känner att jag inte riktigt hinner just nu:-)

Sander mår fint. Ligger o "knör" lite som vi säger. Är nog magen som spökar. Han har ju haft ganska mkt problem m sin lilla mage. I början var han ju så svårt sjuk så han inte fick ngn mat alls mer än 2 ml /6 timma o efter det har det varit trögt att öka på maten. De bestämde sig för att sätta in sk matdropp där maten går under längre stunder så magen får tid att vänja sig o det funkade. Men tog lång tid. Längre tid än det gör i de flesta fall. Nu är han uppe i de mängder han behöver o ammar jag äter han i rekordfart, på ca 10 min o det brukar gå fint. Sondar vi däremot tar det fortfarande 45 min. Då kan han ju liksom inte styra själv hur mkt o hur fort han vill ha maten. Det är vanligt att barn m svår BPD har problem m maten men vi hoppas att han kommer klara sig ganska bra trots allt. Det går åt så mkt energi för hans lilla kropp att syresätta sig o då blir det jobbigt att ta hand om mat o massa andra saker samtidigt.

Nu hade han 26% syrgas men det är en stund sedan han inhalerade o förhoppningsvis kan vi sänka den lite igen när han gjort det. Studier har visat att behandling med Pulmicort och Ventolin (luftrörsvidgande)inte fungerar särskilt bra när man ser det till hela grupper. Men tittar man på enskilda fall kan man ibland se att det ger ganska bra effekt därför vill de fortfarande sätta in det för att se hur varje individ svarar på behandlingen. Det verkar som att Sander svarade bra på det eftersom man nu kunnat sänka syrgasen o han är under 30 hela tiden. Inatt har han till o med legat på 23% i flera timmar! underbart!!! Trycket ligger runt 4 idag o vi har sett att han ofta sjunker lite i sat om det går under 3. Betyder att han fortfarande är tryckberoende men inte alls på samma sätt som innan o han klarade sig ju ur cpap i totalt 3 timmar igår:-)

Har fått en stor "kaka" i bröstet igen. Har gått bra ett tag nu men inatt slarvade jag kanske lite när jag ammat o tömde inte bröstet helt. Ska försöka trappa ner på mängden nu. Sander äter drygt 400 ml /dygn o jag ligger fortfarande mellan 1,5-2 l om dygnet i mängd o det är väl lite mkt. 29 liter donerade hittills o då är det bara för några veckor. I frysen där all mjölk förvaras innan pastörisering har jag 3 fulla fack + 1,5 i den andra frysen så det lär nog bli ganska mkt mer över för donation. De har sparat början på maj till Sander för att han ska få den äldsta o bästa mjölken o plockar lite då o då o pastöriserar en del av den nya. Mjölken står sig 3 mån i frys innan pastörisering o sedan ytterligare 3 så de känner ingen brådska. Är måna om att Sander ska ha gott om mjölk om ngt skulle hända mig o jag av ngn anledning inte kan amma o det är ju en trygghet att veta att han har mat för lång tid framöver även om vi såklart hoppas att han inte kommer behöva den. Särskilt inte nu när han är så duktig på att ta bröstet!

Hög tid för mig att äta frukost o hoppa in i duschen. 9:30 är det matdags igen o då ska Sander komma ur cpap o när han smält undan lite mat ska han få bada. Om han orkar. I em kommer D o barnen hit. Jag längtar!

Äntligen!

Har så himla mycket att skriva om här på bloggen men nu är det mitt i natten så det får bli en annan gång. Följande mail skickade jag ut till några av er igår men här kommer det igen, till er som inte fick det!


Vill börja med att säga stort tack till er alla som skrivit till mig, på ett eller annat sätt under den här tiden. Det ger mig så mycket mer styrka än ni kan ana! Väldigt ledsamt att blogspot krånglar o jag inte kan skriva o uppdatera som vanligt o nu har så många dagar gått o jag har redan glömt en hel del... Nu inser jag verkligen värdet av bloggen! Inte bara när det gäller Sander o hans historia utan också för min skull. Det är så skönt att få sätta ord på alla tankar ibland.

Jag var hemma tidigare i veckan o vi hade bestämt oss för att köpa en vagn. Vi har inte vågat det innan men nu kände vi att vi verkligen tror på att Sander ska få komma hem till oss. Att han ska få bli frisk o få leva ett bra liv tillsammans m hela våran stora familj. Är jättenöjd m vagnen o vi prutade 1500:- Var så mysigt att vara hemma tillsammans m barnen även om tiden går på tok för fort när vi är tillsammans o jag önskar att jag kunde stanna tiden ett slag för att få njuta ännu mer av mina godingar där hemma... När vi åkte tillbaka på ons fm satt jag i bilen o tänkte att det varit så mkt fokus på allt jobbigt o tråkigt det senaste o att jag nästan glömt bort hur fantastiskt bra jag har det. Fyra underbara barn har jag som är det bästa som någonsin hänt mig! O en underbar Daniel som jag trivs otroligt bra ihop med o som jag vet gör allt för mig o barnen. Vi bor sagolikt, hade aldrig kunnat drömma om att jag skulle få leva det liv jag gör (gjorde/kommer göra igen när det här lagt sig)!!! Jag är så himla lyckligt lottad! Funderade på ett inlägg där jag skulle skriva om hur bra jag faktiskt har det när vi satt i bilen.

Sedan kom vi till sjukhuset. O skulle ha läkarsamtal. Inte för att ngt hade hänt utan för att avi bett om det då daniel sällan är med på ronden o det var flera veckor sedan sist. Senaste läkarsamtalet såg allt väldigt bra ut o Inganäs trodde inte Sander skulle behöva syrgas med sig hem o tippade att han skulle bli frisk... I onsdags lät det helt annorlunda o det kom som en chock för oss att de nu anser att han är så sjuk... Som jag skrev har han fått diagnos svår BPD, bronkopulmonell dysplasi. För att kunna ställa diagnos på det måste bebisarna ha legat i cpap en viss tid, ha syrgas, o "fyllt" 36 fulla veckor. Det gjorde Sander i tisdags, därför hade vi inte hört talas om att de ändrat hans sjukbild tidigare. Vad det här kommer innebära för honom, och för oss det vet ingen som det ser ut idag men klart är att han kommer behöva syrgas länge. Kanske ett helt år enl vad läkaren sa. Han är noga med att understyrka att allt bara är spekulationer o att vi inte ska ta fasta på tider o allt de säger då det är så ovisst o kan bli bättre än de tror men att höra att han kan behöva så mkt hjälp, så lång tid var som att få en fet smäll på käften. Det kommer dra med sig så otroligt mkt för hela familjen o jag vet i ärlighetens namn inte hur vi ska klara upp det. han kommer vara väldigt infektionskänslig - men hur skyddar man honom mot det när man har tre barn hemma sedan tidigare??? Han kommer få Synagis, vaccin mot rs men det känns som en väldigt liten tröst i sammanhanget... Tänk att han, vår fina, fina kille ska tvingas släpa runt på en syrgastub dygnet runt! Att vi kanske inte kommer kunna vårda honom ensamma hemma utan ha massa assistenter, främmande människor hos oss nattetid för att hjälpa oss att ta hand om honom... Det finns inget som säger att det är så det måste bli men det var bilden läkaren målade upp för oss i onsdags. Jag är så himla ledsen! Allra, allra mest för lilla Sander. Jag önskar så att jag kunde ge honom ett friskt liv, allt det bästa här i livet, men jag kan ingenting göra mer än att bara stå bredvid o lita på att läkarna gör allt de kan för att han ska få så bra vård som möjligt.

Den här sjukdomen påverkar hela kroppen. Inte bara lungor utan även hjärta o hjärna. Sander kommer stå under täta kontroller o förmodligen få åka till göteborg o specialister för att följas upp. Att han skulle få BPD var inget läkarna räknat med. Det är ytterligare en komplikation som tillstött. Den kommer ifrån att han legat i respirator, är prematur o hade omogna lungor men orsaken till det är ju den långvariga vattenavgången så indirekt beror det helt enkelt på det. Har läst en del o pratat lite mer m läkarna här men känner mig ändå ganska dåligt insatt. Sjukdomen brukar växa bort så småningom iaf o det hoppas vi såklart att den kommer göra för Sander! Vägen dit må vara skitjobbig o väldigt lång men huvudsaken är att han blir frisk. Det som hänt sander o mig är så otroligt ovanligt så de har väldigt lite att gå på. Läkarna säger trots allt (vilket är lite motsägelsefullt i mina öron då han fått bpd) att allt gått så mkt bättre än de vågat hoppas på. Antar att de då syftar på att de inte ens trott han skulle överleva. Frågan är hur det är med det nu m tanke på allt det här men i ärlighetens namn vågar jag inte ställa frågan. Är livrädd för vad jag skulle kunna få för svar.....

Så till ngt roligare. Sander har lärt sig amma jättebra o har ätit ett helt mål, 45 g o några m lite mindre o då har vi sondat resten. Han har ökat lite i vikt idag igen men innan har han stått ganska still då han får vätskedrivande. Tror han vägde 2240 el ngt idag. Gick ner en hel del i början på veckan pga att han kissade ur sig så mkt vätska. Har vätskerestirktion vilket jag inte har superkoll på vad det innebär men tror den finns för att inte belasta hans lilla hjärta för hårt. Sedan han fick vätskedrivande har man kunnat sänka syrgasen en del då han blivit av m vätska i lungorna, o övriga kroppen o igår satte de in inahaltioner o då har man kunnat sänka ngt lite till. Igår var han nere på 24 % syrgas (förvisso ganska kort stund) o låg på runt 26-28 hela dagen. Idag har han legat ngt högre men inte över 30 o de har inte behövt flöda (höja sysrgas ganska mkt för att få upp saturation) en enda gång. O vet ni vad mer? Han har varit ur cpap. Två gånger. 1,5 timma åt gången!!! Alltså totalt tre timmar idag o det är mer än han varit ur ngn gång innan. Anledningen till att vi la tillbaka honom var inte heller att han var ansträngd o hade svårt att andas utan för att jag inte ville pressa honom i onödan. Imorgon ska vi prova ännu längre stund. Målet är att han ska komma ur cpapen om några veckor o jag hoppas SÅ mkt att det funkar. Tänk! Då kan vi kanske ha honom på rummet. O ta upp honom när han skriker o gosa med honom ujtan en miljon slangar som hänger överallt o drar i hans lilla näsa! Som det är nu ligger han bara i sängen o är han hos oss ligger han helt stilla då det inte är så lätt att ändra läge m all apparatur. Knappt vi kan rapa honom när han ätit,,,

Imorgon ska han få bada. För andra gången i hans liv... O han är 6 v på söndag. Man förstår hur sjuk han är när man inser att han inte ens kunnat ta ett bad. Stackars lilla fina Sander vad han ska genomgå!!! Återigen - huvudsaken är att han blir frisk o kry i långa loppet o får ett långt lyckligt liv!

Gissar att ni inte orkar läsa när jag skriver så här mkt o jag måste gå o amma igen men nu har ni lite koll på läget. Hoppas att bloggen snart kommer igång igen. Imorgon em åker jag hem så jag får vakna hemma på mors dag men måste vara tillbaka på sön fm då jag inte kan vara ifrån Sander så länge nu när han ammas.

Hoppas att ni alla mår bra o att ni får en trevlig helg! O att ni skickar lite extra energi o massa friska tankar till vår lilla Sander!

STOR KRAM!!!

Malin

Bara några rader...

Bjuder på en osminkad Malin m liten Sander som räcker ut tungan idag!


Ville bara berätta att Sander klarade sig fint när han var ur cpapen ikväll! Lät honom vara ur en halvtimma o det var så mysigt att få hålla honom igen utan alla slangar! Bara sonden o poxen på foten att hålla reda på. Piece of cake i jämförelse med hur det har varit tidigare då han hade massa mediciner o sånt också. Vägde honom idag igen men han hade minskat i vikt o vägde 2210 g idag. Inget konstigt alls enl ssk då han fått vätskedrivande o bajsat massor. Jag vet ngn som var förstoppad flera dagar efter en operation som gick ner tre kilo e att ha lassat ur allt bajs hahahahaha. Kanske Sander brås på ngn i släkten;-) Jag som tycker det är hysteriskt roligt m kiss o bajs skrattade så jag kiknade när h*n berättade det o har naturligtvis skvallrat om det här på avdelningen:-)

Tror jag ska försöka åka hem imorgon o sova hemma t på onsdag. O lör t söndag så jag får vakna hemma när det är mors dag. Som nybliven fyrbarnsmamma borde man väl få en ganska så fin paket dagen till ära eller vad tycker ni?!?

Ska in t Sander nu igen. Var inte länge sedan jag gick därifrån men har hunnit m en promenad o att skriva några rader här innan det är dags för blöjbyte o matning igen. Gör inte annat känns det som!

Kram på er!

Sander!

Har ännu inte bestämt fullständigt namn men det lutar åt att han ska heta Vincent i mellannamn. Det betyder "segrande" o vad kan väl passa bättre på en kämpe som vår lille Sander? O så ska han nog få heta Daniel också. Efter pappa. Ingen av de andra heter det så det kan väl vara på tiden. De andra har tre namn så det känns självklart att även Sander ska ha det:-)

Undersökningar!

Många undersökningar i veckan på lille Sander. Ultra på skalle är precis avklarat o det såg fint ut:-) Ska även göra ultra på hjärtat för att kolla blåsljudet, röntgen lungor o så ska ögonen kollas av ögonläkare eftersom han är prematur o det inte är ovanligt att de har problem m sina ögon. Dr har även satt in vätskedrivande, järn o så ska han få inhalationer dagligen. Känns som att vi bara står o stampar o ingenting händer men det är så det kan vara säger de. Målet är iaf att han ska klara att vara ur cpapen lite längre stunder igen som han var innan han fick blodförgiftning o igår kväll klarade han sig en halvtimma bra. Kanske hade det gått längre men jag ville inte pressa honom. Ska ta ur honom ikväll igen då han ska vägas o då får vi hålla tummarna för att det går fint! O så hoppas vi att vätskedrivande i kombination m inhalationer kan hjälpa till lite också. Vi lär hursomhelst bli kvar här lääääänge till. Tyvärr. Men huvudsaken är att han blir frisk! Dr säger att de trots allt är väldigt nöjda med hur det gått. De trodde han skulle vara mycket sämre än han är m tanke på utgångsläget!

Idag är det 3 (!!!) månader sedan jag blev inlagd. Åkte till Skövde för undersökning i hopp om att de skulle säga att det inte var fostervatten som läckte utan ngt annat. Då hade vattnet sipprat i två veckor redan (sedan v 21+1 då jag vaknade av att vattnet gick) o jag hade varit sängliggande sedan den 12 jan pga blödningar o lågt sittande moderkaka. Fatta att det är över 4 månader sedan jag blev liggande o hamnade helt utanför civilisationen. Över fyra månader sedan allt det där man tar så för givet togs ifrån mig. Det är en väldigt lång tid när allt bara är kaos o man är under sån press som vi varit...

I skövde såg dr Leyon iaf bara några små pölar med vatten kring Sander o han beslutade att jag skulle vidare t Östra. Väl där var det strängt sängläge o endast toalettbesök o dusch var tillåtna. (knappt dusch. Fick åka rullstol dit o sitta hela tiden i duschen) Vilken dag det var! Vi hade med oss L o C då vi inte hade väntat oss att det skulle gå så som det gjorde... Jag grät o grät o var så förtvivlad eftersom de inte gav oss särskilt mkt hopp om bebis skulle födas. O att jag tvingades ligga på sjukhus tio mil hemifrån mina älskade barn o Dajjen! När vi hade samtal m barnläkaren i göteborg gav de bebis 50 % chans att överleva om han skulle födas då, i v 23+1. Men att handikappen förmodligen skulle bli ganska grava o att vi kanske skulle tvingas välja att stänga av livsuppehållande apparater om de ansåg att han fått för grava skador pga hjärnblödningar som är vanligt då de är så extremt prematura. Ingen trodde att det skulle gå så länge till innan värkarbetet satte igång... Så jädra gött att kunna knäppa dom på näsan lite! Nästan 10 veckor gick det ju!!! Helt otroligt! Synd bara att vi tvingades gå igenom alla möjliga scenarion i huvudet under tiden. På sätt o vis känns det som att vi gått igenom så mkt mer än vi faktiskt gjort eftersom vi var så inställda på vad som skulle kunna hända. Vi har sörjt en massa saker under resans gång som vi tack o lov aldrig fick uppleva i verkligheten...

Låg på Östra i fyra v o sedan här på näl fram till Sander föddes. De flesta av er vet ju redan hela bakgrunden o det är skönt att slippa dra historien om o om igen tycker jag. Vi visste hela tiden om vilka komplikationer den långvariga vattenavgången skulle kunna ge honom men läkarna var väldigt positiva då det alltid fanns lite vatten o han växte som förväntat o verkade må prima i magen. Därför kom det som en chock för alla när han var nyfödd att han var så svår att ventilera. 100 % syrgas o han syresatte sig ändå inte mer än 30-40. Han var så mkt sämre än de trott. O ingen trodde han skulle överleva..... Som ssk M sa häromdagen när hon jobbade. Det är som att Sander gör lite "fuck u" mot oss allihop. Han klarade sig minsann. Mot alla odds...!!!

Skulle kunna skriva om det här hur länge som helst då det finns så mkt mer att berätta men nu måste vi äta lunch innan D ska sätta sig m Sander!

Prinskorven!

Se så rund o go han har blivit!

Har myst m prinskorven nu ikväll o inte hunnit skriva ngt. Allt lugnt här iaf. Jobbigt att lämna D o barnen förut men vi hoppas att vi ses snart igen!

Skönt att vara hemma!

Härligt att gå här hemma o strosa o bara få vara. Att få leva lite "som vanligt". Timmie ville leka idag så han har kompis här. Barnen ska åka m t trollhättan sedan så vi hinner mysa o umgås ganska mkt ändå. Viktigt för honom att ha lite roligt också! Har ringt några ggr o hört hur det är m Sander o han mår fint o sköter sig som ett a-barn som M sa förut. Har mellan 30-32 % syrgas.

Vi letar vagn. Har inte vågat köpa ngn tidigare o det känns fortfarande lite läskigt men nu måste vi våga tro på att Sander ska få följa med oss hem o få bli så frisk som det bara är möjligt. Vi fick igen i stort sett alla pengar på vår gamla Phil & Ted Sport så vi passade på att sälja den förra sommaren. Då vi inte hade ngn plan på att en bebis skulle komma så snart. Köpte en Emmaljunga Scooter t caspian då men nu måste vi ha en syskonvagn igen. Har en Scooter syskonvagn men den är inte i det bästa skicket precis. O det lär bli trångt i bilen m en "vanlig" syskonvagn så en P & T får det bli. En vibe. Den nyaste modellen. Finns en hel del på blocket o de senaste månaderna har priserna sjunkit ganska mkt så vi ska nog hitta en som passar. Jag älskar att köpa vagnar o vi har haft ett antal genom åren...:-)

Har plockat fram en del bebis-saker också så vi kan göra fint inför Sanders ankomst t vita huset. Hittar dessvärre inte ett endaste bebis-plagg o vi fattar verkligen inte var alla kläder tagit vägen! Har ngn låda kvar nere i källaren att gå igenom men jag är väldigt tveksam till att vi ställt det där nere. Hoppas vi hittar den nånstans för där i ligger alla kläder jag sparat från de andra. Sånt som vi vill ha kvar till framtiden. Vore så synd om det är borta!

Har inget kul att skriva o ska pumpa o kanske vila lite innan det är dags att åka igen. C sover o de andra är ute o leker så jag får ta tillfället i akt nu medan det är lugnt i huset;-) Känns jobbigt att behöva åka hemifrån igen men samtidigt längtar jag jättemycket efter Sander. Som jag skrivit tidigare. Jobbigt att hela tiden känna sig så kluven!