lördag 11 juni 2011

Det lönar sig att äta varannan timma!

Dagens vikt: 2640 g. Inte så liten kille längre! Linn vägde 2700 typ när vi åkte hem från bb o nu är Sander snart där:-) Då var hon en vecka yngre (37+4) än Sander är idag (38+4) så det skiljer ju inte så mycket! Heja Sander!

Efter badet har vi kunnat sänka syrgasen o han ligger nu på 25% i den befuktade. O det bästa av allt - Ingen cpap på över 3 dygn o nu tror vi väl att han slipper:-)

Oväntat besök!

På em idag ringde Robin o Ellen o ville komma upp en sväng o se på Sander. Tänk att han är 8 veckor imorgon o dom har inte sett honom! Madde o svärmor såg honom i Göteborg o mamma o Tomas var här en gång för några veckor sedan. Annars är det ingen som träffat honom... Får inte ta emot besökare hur som helst här o vi är naturligtvis väldigt förstiktiga med tanke på infektionsrisken o att Sander är/har varit så sjuk. R o E tyckte att Sander var sååååå liten o kunde inte sluta titta på honom. O då har han ändå vuxit några cm o ökat nästan 1 kg i vikt!!! Det är så tråkigt att det inte går att se på bilder hur liten han var!

När de hade åkt slumrade jag lite med Sander på bröstet o sedan gick jag iväg till pizzerian o hämtade mat. O snart är det bad-dags:-) Pratade lite m vår ansvariga bsk förut o hon skulle försöka få till ett möte på måndag där de ska göra en sk vårdplan för oss o för Sander. O ringa runt o fixa m lite grejer. "Brandskyddstjofräsen" ska komma o informera om syrgas i hemmet o massa såna saker. Är ju inte bara att åka hem med syrgas. Verkar inte vara jättekrångligt hursomhelst o det brukar gå att lösa på några dagar sa dr. Man får som en stor behållare med koncentrat som blandar syrgas på plats o en lååång slang. Ska se om man kan få två behållare o ha en uppe o en nere eller om man måste släpa slangen runt i huset. Vi har ju så stort hus o är ofta både uppe där vi har tv:n o sovrummen och nere i köket. När C var liten o vi nyss flyttat in satt jag i köket framför spisen o pratade i telefon när jag efter ett tag hörde att han tokskrek uppe. Han var då i vårt sovrum på andra våning o jag hade inte hört ett dugg. Sedan dess har vi använt babywatchen uppe o stängt grinden då vi är nere för att försäkra oss om att vi hör barnen! På gott o ont med stort hus!

Fina bsk L skulle även höra m dr om vi inte kan få ta med Sander ut i vagnen på en promenad. Jag fick ett mail då jag låg i gbg från en mamma där hon berättade att hon fick ta ut sin dotter i vagnen med syrgastub första gången då hon var 6 veckor. Vet att jag tänkte att det var sjukt lång tid o tyckte så synd om dom. Imorgon blir Sander 8 v o han har inte varit ute än... Så mkt han inte kunnat göra o jag längtar så himla mkt efter att få ta honom härifrån o visa honom stora vida världen:-)

Nu är det dags att bada prinsakorven o sedan ta en ny nakenvikt. Undra jag om han gått upp ngt. Det borde han m tanke på att han ätit varannan timma i stort sett hela dygnet!

Kläder!

Mamma var på Ullared i veckan o köpte lite kläder till Sander o så har snälla C skänkt oss en stor kasse med massa kläder! Så nu har vi en hel del i strl 50 o 56! Har tänkt att vi ska skänka de allra minsta kläderna hit sedan. För det behövs. De har ju även fullgånga barn här så det går åt! O de är så tacksamma för att vi hjälper till. Eller vi o vi... snarare C som gett kläderna till oss som gör den goda gärningen:-)

En dag med Sander på Neo!

Ofta vaknar jag självmant på morgonen. Går alltid in t Sander direkt. Knappt vaken o kläderna på halv stång. Kollar läget där o hör mig för hur de senaste timmarna varit. Är det matdags ammar jag annars går jag o duschar o äter frukost om jag anser att jag hinner det innan ronden som brukar vara runt 9-snåret. Känns viktigt för mig att vara med på ronden o höra vad som sägs. Torsdagar är "statusrond" o då kollar de lite mer på bebisarna. Onsdagar mäts dom o huvudomfång tas o fredag brukar vara "bad-dag" o "sängbytardag". Då byts även cpap o sådana saker. Ställer alltid några frågor på ronden (jag är sådär jobbig ni vet som googlar o läser massa skit som jag måste fråga om det är därför de skojar om mig här o säger att jag ska hålla mig ifrån datorn;-) Har två favoritläkare L.I o P.H. Det är eg dom två vi haft mest. Det senaste har vi väl känt lite mer för den ena än för den andra men huvudsaken är att de är kompetenta allihop o det är dom verkligen! Har stort förtroende för det dom gör o litar till 100 % på att de gör det rätta för vår Sander.

På förmiddagen innan mat får Sander mediciner. Järn som han ska ha tills han är några månader pga att han är prematur, protivit el vad det nu heter, någon form av näringsdroppar som de ger alla här, d-vitamin o så får han vätskedrivande. Detta blandar vi med bröstmjölk som jag mjölkar ur för hand o så tar vi en napp till en nappflaska o häller det i o "nappar" i honom. Brukar funka super. O så ger vi honom inhalation. Sitter med honom lite upprätt i famnen med masken över näsa o mun. Tar några minuter men han protesterar sällan. Tycker nog snarare att det är skönt. Det är som att han vet att det hjälper:-)

Ofta är han inne på rummet med oss. När vi är där ligger han ofta hos oss o är jag ensam ser jag på film i datan eller så sover jag lite. Om jag hinner vill säga. Det är inte ovanligt att han skriker o jag får bära. Slangarna räcker inte så långt nu när han har fuktad syrgas så man får stå bredvid ställningen hela tiden. När d är här brukar jag åka o handla medan han är m Sander o så ska vi laga mat. Mkt färdigpizza o sånt men jag har blivit bättre på att laga lite "vanlig" mat det senaste. Äter lunch tillsammans, ammar igen o igen o vips så är klockan 15 o det är dags för Daniel att åka o hämta barnen hemma. Vet inte hur jag ska kunna beskriva en dag här för det låter som att vi har hur mkt tid som helst men det har vi verkligen inte!!! Hinner knappt gå på toaletten ju!

Eftermiddagen fortsätter som innan med blöjbyten, inhalationer, amning, o amning, o amning. E kl 18 tar vi alltid en nakenvikt o så får han järndroppar igen. O då brukar han vara lite vaken. Ofta en stund på fm o en lite längre stund på kvällen som han ligger o kikar o vänder på huvudet för att se varifrån ljudet kommer. Han hänger med förvånansvärt mkt för att vara så liten tycker jag! O så ska jag ju få i mig lite mat också. Lämnar honom oftast på rummet när jag lagar mat o springer o kollar honon då o då så han inte skriker. De ser ju liksom bara hur han syresätter sig ute på skärmen. Eller ja... de ser en kurva o blir den konstig kan de ju räkna ut att han ligger o sprattlar o kanske skriker men det är inte alltid ngn sitter o kollar utan bara lyssnar efter larmen. Som kommer lite då o då fortfarande. Men nu larmar han aldrig för att han sjunker mkt i saturation utan snarare ligger runt 90 o det är ingen fara på taket med det bara han inte ligger så i flera veckor eller månader. Målet är naturligtvis att hålla honom över 95.

Senare på kvällen brukar vi köra in honom på salen, (inte från o med nu!) han får inhalera, o jag ammar sista målet runt 23 typ o sedan springer jag o slänger mig i sängen. För att bli väckt två timmar senare av att ngn knackar på dörren. Då är det bara att hoppa upp, ta på kläder, gå in t salen, byta blöja, ev ge inhalation igen (han har det fyra ggr per dygn), amma, få honom att somna om o sedan springa t sängen. För att snart vakna av samma knackning igen o allt börjar om. Alltså. Det är ju så med små bebisar. Jag vet ju det. Men det är så mkt lättare då man är hemma!

Ofta på em/kvällen försöker jag komma ut en liten sväng o gå hjärtstigen i skogen. Då lämnar jag inte honom på rummet utan kör in honom t salen. O det i sig är en liten procedur. Då ska Sander med i sängen (bäst att skriva det så ni verkligen fattar hahahahaha). För att kunna köra honom måste vi koppla loss honom från övervakningen och från syrgasen. Så frisk är han så han klarar sig den korta stunden utan. O så ska övervaket kopplas ur från väggen o likaså syrgasen med alla slangar o sladdar... Två ställningar med skärm o syrgas följer med in på rummet o så kopplas det in där istället. Det är alltså inte bara att flytta över honom. vi kan inte göra det själva utan måste alltid be om hjälp.

Som sagt. SÅ svårt att beskriva vad vi gör, o det är så svårt att få alla att förstå att tiden inte räcker till alla gånger. Det går verklgen i ett trots att vi kanske inte gör så mkt o många ggr blir jag förvånad för att det redan är kväll. O det är ju bra. Skönt att den här tiden går så fort o att vi äntligen börjar närma oss hemgång!

Magen är lite stökig på lilla Sander o han knorrar mkt o skriker ibland. Men det hör ju också till. O han är väl lite känsligare för att han är prematur o har varit så sjuk. Det ger sig nog så småningom!

Oj så långt det blev. Om typ ingenting, Men så ser dagarna ut nuförtiden i mitt liv!

God förmiddag!

Nu har Daniel åkt igen. Mamma o Tomas har haft barnen men kunde inte stanna längre så han fick åka hem. Väldigt mysigt att han kom iaf även om det inte blev så lång stund. Har knappt sovit ngt alls inatt. Såg på film igårkväll o somnade sent o sedan har Sander ätit varannan timma i stort sett hela natten... Hoppas inte det varar så länge! Går bra på dagarna men nätterna blir jobbiga när jag knappt hinner somna innan de knackar på dörren o säger att han är hungrig. Har inte pumpat på några dagar iaf o det är skönt att slippa den biten. Ser fram emot att se vad den totala summan blir när de pastöriserat all mjölk! Kommer runt midsommar o då får jag 10 500 tillbaka på skatten också:-) Har inte bestämt riktigt vad jag ska spara slantarna till men har tre alternativ:
- En riktig brakfest hemma hos oss o fira att jag fyllt 30.
- En resa för mig o daniel eller hela familjen. Hade tänkt åka t Italien då jag fyllde år men en bebis kom emellan o vi fick skjuta på det:-)
- Nya bröst. Visst vore det lite kul att ha pumpat ihop en del av vad det kostar hahaha! Inte säker på att jag verkligen skulle vilja det, o framförallt vet jag inte om jag skulle våga men jag har tänkt tanken iaf, det ska jag inte förneka.

Vet att pengar har en förmåga att försvinna fortare än man hinner blinka så jag ska väl inte hoppas på för mkt. Finns alltid hål att stoppa dom i om man säger så...

Har Sander på rummet o ska gå o vila lite tror jag. Man får passa på de stunder som ges! Lite kaos här idag igen o ssk hann inte ens ge Sander medicin innan jag skulle amma så han blev utan... Skickade in en annan lite senare men då hade han redan ätit klart o det var försent. O ngt bad hinner de inte med heller så det får vänta. Klarar inte det själv eftersom han måste ha tratten m syrgas o så. Får se om det hinns med senare under dagen! Förra veckan var 24 barn inskrivna o det finns plats för 16 så man förstår att de har fullt upp!

Imorgon kommer förhoppningsvis D o barnen hit o jag lääääängtar!!!!!

fredag 10 juni 2011

Vilken överraskning!

För en liten stund sedan kom min fina, fina Dajjen hit!!! Han ska sova här hos oss inatt o vi ska ha Sander på rummet för första gången. Så mysigt det ska bli! Åh så glad jag blev för att han kom!

Bilder!

Två små fötter som kanat ner o ligger mot säng-gaveln...
Vaken liten kille på skötbordet på rummet:-)

Dagens vikt var 2582 g så det går uppåt!

Ofattbart!

Jag blev sjukskriven den 12 jan o då ordinerade läkaren sängläge. Jag skulle leva som om jag var på sjukhus o endast gå på toaletten o duscha. Fick lov att gå ner o sätta mig vid matbordet o äta med de andra korta stunder men det var det enda. Då hade skolorna precis kört igång efter jullovet. Låg där hemma på sängen fram till den 23 feb (med ett litet uppehåll i slutet på jan då allt var ok på ultra o jag fick vara uppe ngt lite mer typ en vecka) då jag blev inlagd på Östra i göteborg. O nu är vi här. O det är sommar. O snart skolavslutning. Jag har varit "borta" från mina barn o deras vardag en hel termin... När man ser det så förstår man hur j***a lång tid det är. Förstår inte hur vi har klarat det men på ngt sätt har vi gjort det. Mkt tack vare min underbara familj o vänner som ställt upp till 100%. O allra mest tack vare min fina Daniel. Han är en klippa o utan honom hade det här inte varit möjligt. Jag vet att barnen har det jättebra hemma med honom o att han tar hand om dom på bästa sätt o vetskapen om det har gjort att jag kunnat släppa det lite o mer fokusera på livet jag lever just nu. Det gör alldeles för ont att tänka på barnen hemma hela tiden så jag gör vad jag kan för att skingra tankarna. Ibland går det bättre, ibland lite sämre. Som nu de senaste dagarna. Då har jag längtat hem så jag snart inte vet var jag ska ta vägen. Kanske är det för att vi vet att det närmar sig. Brukar vara så att man blir mer o mer otålig ju närmre man kommer. Tänk om vi kommer hem till midsommar. Då är det bara två veckor kvar här i helvetet...! Jag längtar!!!

Två dygn utan cpap!

Yippie! Tänk att han klarat det så länge! Finns väl fortfarande en risk att han kan behöva den (särskilt om han får infektioner) men vi vet ju iaf att han klarar sig bra utan:-) Igår kväll kom de på att han ju faktiskt ska ha befuktad syrgas så de bytte o i den behövs lite mer syrgas så nu ligger han på 27%. Dr satte in ögondroppar idag igen Jag har bett om det tidigare men han har inte tyckt att det varit nödvändigt. Men idag sparade jag lite klet o lät bli att torka ögat så han fick se o då var svaret ett annat o nu hoppas vi att han blir av m ögoninfektionen en gång för alla. Tredje omgången m droppar nu...

Frågade dr om lungsjukdomar o om det finns ng risk att Sander blir sämre i sin hmmm... har glömt vad det heter men ngt m hypertension o lungor typ. Men det trodde han inte. Sa att han kommer ha ngt mindre lungor än friska människor men att det är ganska marginellt i hans fall. O att man klarar sig bra ändå. Han skojade o sa att Den där guldmedaljen vi ställt in oss på år 2028 kanske vi får vara utan;-) O det är ett värdsligt problem i sammanhanget. Han sa också att de hoppas på att kunna ta bort syrgasen helt men är det inte möjligt får vi åka hem med den. Kanske till midsommar. Jag hoppas att vi får komma hem så snart som möjligt men är det så att det dröjer några v o vi då kan bli utan syrgas väntar jag gärna. Har vant mig vid tanken att ta m den hem men det är ändå lite extra jobb såklart. Tänk varje gång vi ska ut t bilen att släpa runt på tuben... hemma har man en lång slang som räcker i en del av huset så där är det lättare tack o lov. O så får man en syrgas som inte är så känslig. Så vi inte riskerar att spränga hela huset i luften hahaha. Inget att skoja om egentligen men bra att det finns en annan sort så vi kan elda i spisen o ha tända ljus!

D sitter m Sander i sängen o myser nu o jag ska fixa lunch. Sedan amma o åka iväg o handla. Igår hade Sander gått upp i vikt igen, 95 gram (!!!) på ett dygn så vi behöver nog inte oroa oss för det. Kan inte jämföra dag till dag då det beror på om han bajsat, kissat, ätit ganska nyss osv utan det gäller att se det vecka för vecka. Skönt iaf att han igår vägde 2565 även om han säkert väger mindre idag. Förhoppningsvis över 2,5 kilo iaf! Läkarna säger också att om vi får komma hem ungefär den tiden då han skulle vara född (20 juni) är det superduperbra med tanke på hur sjuk han varit. Inte ovanligt att prematura friska barn får ligga fram till bf så det får vi vara väldigt nöjda med om det blir så. Hoppas, hoppas, hoppas!

torsdag 9 juni 2011

Seg!

Idag har jag inte gjort mkt kan jag säga. Inte idag heller;-) Vaknade 9:30 o sedan dess har jag duschat men inte så mkt mer. Värmde en färdig lasagne t lunch o har på mig myskläder... Känner att det får vara så ibland. När jag har Sander på rummet är det så skönt att ha mjuka, sköna kläder så vi kan mysa riktigt ordentligt utan massa knappar o hårda grejer i vägen. Han har kräkts en hel del idag men jag upplever också att han ätit ganska mkt så det är nog därför. Syrgasen varierar mellan 0,025 l till 0,1 typ. Hursomhelst fortfarande små mängder. Natten till igår gjömde de (?!?) att ge honom inhalationer, o samma sak var det idag på fm! Har gått ca 9 timmar mellan inhalationerna o det ska inte gå mer än 6. Sånt slarv stör mig lite. Ok att det händer en gång (så länge det inte är livsviktiga mediciner) men inte två gånger på rad. O vi märker ju att han börjar kräva mer syrgas o blir påverkad av det så det borde skötas tycker jag. Nog om det. Ska gå o göra lite korvstroganoff nu medan Sander sover. Lämnar honom på rummet o en skylt sätts upp i receptionen på skärmen där det står "Ensam hemma" så de vet att de ska hålla ett extra öga!

Sander vägde 2465 g igår o det håller på sådär hela tiden! Lite upp o lite ner. Men mest står det ganska stilla. Iaf om man ser tillbaka en vecka. Hade bara ökat 100 g den senaste veckan. Dr säger att det är för att han får vätskedrivande, att han fått blod, men framförallt att han är sjuk o mkt energi går åt till att andas. De är inte oroliga över det i dagsläget o då är inte jag det heller. Men det vore kul om han kunde lägga på sig lite mer o bli stor! Sägs att barn m BPD som han har brukar ha lite problem m maten o det är säkert en kombination av alltihop. Att han är prematur, och att han är sjuk. Tror att det finns en del näring att tillsätta om det skulle behövas. De har ju koll på det o det är huvudsaken!

I dimman!

Hahaha! Jag går som i en dimma när jag är uppe på nätterna. Har ingen koll på nåt. Just där o då känns det som att jag är klarvaken o hänger med i allt men morgonen därpå har jag ingen aning om vad som sagts eller gjorts. Till exempel frågade Daniel mig förut om jag fått sova ngt inatt o jag svarade att jag hade det. Att Sander ätit typ var tredje timma, kanske nån gång lite tätare. Men så kom Å som jobbar idag o frågade om jag var trött eftersom jag inte fått sova ngt inatt. Jag stod där som ett frågetecken när hon berättade att de rapporterat över att Sander ätit varannan timma hela natten... Hahaha! Där ser man!

Han har klarat sig bra utan cpap inatt o nu är det över ett dygn sedan han hade den sist. Ibland pressar han lite men så får han göra säger dr. De pratade tydligen om Sander på ronden idag. Om att han är så otroligt frisk med tanke på omständigheterna. De barn de haft tidigare m samma problematik har haft cpap såååå mkt längre, o varit mkt sjukare o Sander är ju trots allt inte framme vid tiden då han skulle varit född än! Det gäller att se på vad han varit med om, o vad som kunde ha varit för att kunna glädjas åt hur allt är idag. Lite syrgas är ju trots allt inte hela världen! Sander lever o är relativt frisk i dagsläget o det är ju bara sååååå underbart!!!

onsdag 8 juni 2011

Jag glömde säga en sak...

Läkaren sa att vi kommer vara hemma innan sommaren är slut. Det var den enda tiden han kunde ge. Sen kan man ju undra hur länge han anser att sommaren varar...

...o så sa han att det varit så osäkert vad gäller Sander, o att han var så svårt sjuk i början o de inte visste om han skulle överleva. Men så sa han att "det vet vi nu". "Han kommer att överleva". Det var precis vad jag behövde höra från en av läkarna här för att kunna slappna av lite. Sen finns det alltid omständigheter, saker som ingen räknat med som kan inträffa, men så är det med oss alla. Det finns inga garantier o livet varar inte för alltid. Därför gäller det att göra det bästa av det o njuta så mkt som bara är möjligt. Lite svårt just nu när jag "firar" femton veckor på sjukhus långt ifrån mina barn där hemma men jag gör vad jag kan för att se allt som är bra. Jag har ju faktiskt fyra underbara små barn nu o även om det dröjer ett tag till så kommer en dag så småningom då vi alla får vara tillsammans. Det är det som håller mig uppe dagar som dessa:-) O så har jag min underbara Daniel också såklart.

Dagens goda gärning!

Idag har jag gjort två bra saker. Annica o Micke fick åka hem m sina tvillingar idag på permis o innan de åkte gick vi över med present till personalen på Anten o Förlossningen. En bukett blommor o så hade vi köpt en bybarnmorska för 500:- i Sierra Leone som ska hjälpa gravida kvinnor under graviditet och förlossning. O det var SÅ uppskattat! Personalen torkade tårar o rös så håren stod upp på armarna. Visst är det så härligt när man kan ge bort presenter som verkligen berör? Och som hjälper andra som så väl behöver det!

Den andra bra saken jag gjort är att hjälpa ett par som bor här som kommer ifrån Serbien. De har fått en son med Downs syndrom. Pratar dålig svenska o har lite svårt att veta hur de ska bära sig åt ibland. Idag blev det lite tokigt när de skulle göra pommes frites. Går inget vidare att tillaga det i en kastrull med lite lätt o lagom om man säger så... Fick ordnat så de kunde göra det i ugnen istället o jag hoppas det blev bra till slut. De är så gulliga o ler alltid o hälsar när vi går förbi varandra. O idag gjorde jag sönder ett glas i köket o direkt sprang hon o hämtade sopborste o skyffel o städade upp efter mig på golvet medan jag tog bänken. Snällt av dom:-)

Väntar på att Sander ska vakna o äta en gång till sedan blir det sängen. Kl är 22 o jag hoppas att han nöjer sig m att äta var tredje timma inatt också!

Filmsnutt!

Långt inlägg!

Har en liten bebis här som inte vill sova. Men han är ganska nöjd ändå o då får han gärna vara vaken:-)


Jag har funderat lite över vad läkaren sa förut o insett att det är många frågor vi egentligen inte fick några svar på. En del för att vi kom in på annat, o en del för att det helt enkelt inte finns några svar. Vad gäller just Sander verkar de ha väldigt svårt att sia om framtiden men i dagsläget ser det trots allt ganska ljust ut. Särskilt i jämförelse med hur det kunde ha varit... Dr sa idag igen att de ju faktiskt inte ens trodde han skulle överleva.


När jag frågade om hans PBD o hur allvarlig den är fick jag till svar att det finns BPD man dör av, o det finns BPD man inte märker av i dagliga livet, o nånstans i det spannet är han. ??? Det blev jag inte ett dugg klokare på kan jag säga. O huruvida det påverkar hans hjärta o övriga kroppen fick vi inga bra svar heller mer än att det såg ganska bra ut sist de kollade på ultra. Han nämnde att de varit/är rädda för att han ska utveckla pulmonell hypertension som han hade då han föddes men vi fick inte så mkt svar på vad det skulle innebära, o hur stor risk det är att det händer men som vi uppfattade det är risken inte så stor för det i dagsläget.


Ang infektioner o att vi har tre barn till hemma som drar hem en del sa han bara att det är upp till oss att bestämma hur vi ska göra. Men att vi måste ha ett liv också. O leva. Inte bara överleva. Men om det är Sander som får betala priset för att de två små ska gå på dagis känns det väl inte helt försvarbart kan jag tycka... Det är en bra tid nu då det inte cirkulerar så mkt baciller o vi får se hur vi ska göra. Spontant känner jag att L o C får vara hemma men samtidigt måste de få ha roligt också. Att jag ska vara ensam hemma med alla fyra under skörden o inte ha ngn barnomsorg känns inte som en lysande lösning direkt. Jag ska ju orka leka med dom isf o ge dom den stimulans de behöver o det är tveksamt efter allt det här - o fyra barn kräver ju liksom sitt ändå. O skörden varar ju minst två månader då jag är själv i stort sett dygnet runt så det blir nog tufft. Caspian får vara hemma men hur vi ska göra med Linn som är fyra får vi fundera över lite mer. Kanske finns ngn lösning på förskolan nu så länge det är fint väder o de kan vara ute hela dagarna men ska våra barn vara ute o äta tex vill väl alla vara det. O jag vet inte ens om det vore möljligt. Vi får undersöka saken lite mer o se om vi hittar ngt bra sätt att skydda Sander så gott det bara går. Naturligtvis går hans hälsa i första hand o kan vi skydda honom från övre luftvägsinfektioner de första månaderna är mkt vunnet. O i vinter hamnar han på listan över barn som ska få Synagis, vaccin mot Rs-virus o så får vi se om han får det eller inte. Det beror på hur hans tillstånd är då.


Han kommer följas upp under noga kontroller här en lång tid framöver o vi kommer inte skrivas ut förrän vi varit på permis några ggr hemma o allt verkar funka ok. Ev får vi med oss övervakning hem men det är ingen självklarhet. Åker han hem m syrgas kommer övervak med på köpet men inte annars. Jag känner väl att det vore skönt att ha då vi inte skulle märka om han saturerar sig lite halvtaskigt ett tag men som dr sa är det heller inte livshotande o ger inga hjärnskador. O när jag frågade om det finns ngn "akutmedicin" vi kan ge om han tex skulle bli förkyld hemma o bli blå o få svårt att andas men det gör det inte. Bara inhalationerna som han redan får. Fick bara till svar att vi isf får ringa ambulans. Känns ju sådär kul att veta att det är ett möjligt scenario så fort han blir sjuk o dessutom har vi erfarenhet av att ambulansen kan ta sin lilla tid. MEN säger man att man har en prematur bebis som inte andas blir det prio 1 o då går det förhoppningsvis fort. Där är vi inte än, o det är långt kvar, o vi hoppas att vi aldrig hamnar där o att Sander växer lite till o blir så frisk som bara är möjligt! Ska inte måla fan på väggen vilket jag har en förmåga att göra ibland. Särskilt i tider som dessa!


Idag har Sander haft syrgas i stort sett hela dagen men stundtals har den varit avstängd. O det känns så bra! Att han klarar sig utan talar ju för att han inte är så himla sjuk. O att han ammar o äter så bra o är så duktig på allt annat visar ju på att han är stark o orkar väldigt mycket mer än många andra lungsjuka barn. Vi hoppas att han klarar sig utan cpap nu (har inte haft den mer än 2 timmar på nästan 1,5 dygn) o att han inte kommer behöva syrgas så länge till men om så är fallet vore det väl inte hela världen att ta med den hem. Inget vi önskar såklart men det är bara att gilla läget. Försöker tänka på vad dr sa. Med tanke på hur det såg ut för några veckorsedan är allt SÅ mkt bättre nu!

Läkarsamtal!



Har haft läkarsamtal idag igen men jag vet inte om jag blev så mkt klokare på det. Vi kommer inte härifrån än på några veckor iaf. Den saken är säker. Dr poängterade hela tiden att vi måste gå tillbaka i tiden några veckor o se till hur det var då, o i jämförelse med det är Sander så mkt friskare än vi kunnat drömma om. Gäller att se det så bara vilket inte är helt enkelt alla gånger...

Första målet är att få honom helt ur cpap. Klarar vi det får vi sedan ta ställning till huruvida han behöver syrgas med sig hem eller inte. Blir han inte av m cpap ser det ganska besvärligt ut vad gäller framtiden kan jag säga... En apparat som tar flera månader att få igång om den ska med hem... Så det hoppas vi att han slipper för så länge har vi inte tänkt stanna här! Verkar dock som att han klarar sig bra utan så det finns gott hopp:-)

Idag ligger han m grimma o har mellan 0,025 l o 0,05 typ. Väldigt små mängder men det är det lilla som gör det. Utan det sjunker han i saturation. Var väldigt ansträngd o flåsig förut men dr säger att vi måste pressa honom lite här, när det är under ordnade former för att kunna se hur mkt han klarar. O när han hade kommit till ro o smält undan maten lite lugnade han sig igen.


D ska snart åka o jag vill träffa honom lite till men skriver säkert mer ikväll. Allt ok här iaf!


På bilden ser ni hur det ser ut när han inhalerar. Måste ha glasögon för att skydda ögonen mot

Pulmicort som innehåller cortison.

tisdag 7 juni 2011

Såhär nöjd o belåten...

...blir man när man ätit riktigt ordentligt! Nu har han passerat 2,5-kg gränsen o vägde 2510 g:-) (då har han förvisso fått 30 ml blod ganska nyligen men å andra sidan fått Impugan o kissat mängder så det jämnar nog ut sig) Visst är det gulligt m smilgropar!


Roliga M som jobbar idag är så gullig. Hon säger att hon är så imponerad av Sander o alla hans framsteg. Att han lurar oss alla gång på gång. O att hon är så fascinerad av att han äter så bra. Barn som är lungsjuka orkar sällan äta säger hon o att han ammar, o gör det så bra är inte så vanligt. Han är stark vår Sander!


Nu ligger han m syrgas igen. Får se hur länge den får vara på den här gången. Förhoppningsvis är det för att han åt så mkt man han behöver lite extra hjälp.


Ska borsta tänderna o hoppa i säng trots att klockan bara är 21. Är så trött o man får ta tillvara på de tillfällen som ges till lite sömn:-)


Natti!

Såhär fin blir man...

...när det inte finns några bra kärl att sätta nål i o de måste ta till huvudet! PVK:n sitter på sidan av huvudet o då måste han ha mössa på sig som lite skydd. Ser ni så blek han är? Det har han varit hela tiden eg men nu kanske blodet gör susen så han blir lite rosig o fin som bebisar ska vara:-)

Har inte haft syrgas på några timmar nu igen o verkar klara sig bra!

Blod!

Så var det bestämt. O slangen är på plats. Sander får blod. Äntligen får jag väl nästan säga. Är ju inte bara av godo det där men han har haft lågt hb så länge o varit blek o sådär o nu verkar det som att det är därför han behöver syrgas o är så trött. Hoppas verkligen att det är så enkelt. Alla andra prover var bra som tur är. Han hade syrgas i tratt förut men nu har han haft det i grimma hela em. Den är förvisso nästan avstängd emellanåt o det är så lite han får men bra att den sitter där om det behövs. Än så länge har han klarat sig fint m grimma o har inte behövt cpap o vi hoppas det fortsätter så. För cpap vill man inte ha så länge. Den är bara i vägen o krånglig. Med grimma är vi ganska fria att bära honom o så ändå:-)

Han sover så gott nu o jag ska passa på att fixa lite att äta. Är så trött idag, o då blir jag ledsen. Så jag grät faktiskt en skvätt förut. För att jag är less. För att jag känner att det inte finns så mkt energi kvar. För att jag vill åka hem till mina tre underbara barn o min daniel. Imorgon har jag legat på sjukhus i 15 veckor. Fatta att det är lång tid. O tänk att mina barns fröknar träffar mina barn mycket mer än vad jag gör... Jag har inte träffat dom på en hel evighet. Stundtals drabbas jag av sån längtan efter dom så jag tror jag ska gå sönder. Måtte Sander piggna till inom några dagar när han fått blod o måtte han få bli frisk o fortsätta vara det. Så vi får komma hem snart. För nu har jag som sagt inte mkt energi kvar. Har kämpat så långe nu o varit under en sådan psykiskt press o kastats mellan hopp o förtvivlan så nu får det snart vara nog. Imorgon har jag faktiskt gjort en tid i Big Brother Huset;-) Då är det 106 dagar sedan jag lades in...

Ronden!

Dr L.I hade bråttom. Idag också. Vi ställer fler frågor medan han är på väg ut genom dörren men det är ganska svävande svar vi får. Har bett att få ett läkarsamtal o då hoppas vi att han har mer tid. Tex vill jag veta hur Sanders hjärta påverkas av allt det här. O en hel del annat. Nu är det kanske BPD-diagnosen som gör att han är sämre enl sköterskan. Ska testa att lägga honom i tratt/grimma m bara syrgas om han dippar igen istället för cpap o se om det räcker så el om han behöver trycket. Han åt inte så mkt nu heller, är trött, kräks en del o jag känner inte riktigt igen honom men dr tyckte inte det var nödvändigt m prover. Men det tyckte vi o stod på oss så nu ska det tas. Bättre att göra det en gång för mkt! Han har haft ögondroppar i två omgångar o nu är infektionen tillbaka igen så vi får se om de ska sätta in droppar en tredje gång.

De ökar på mängden vätskedrivande samt att han ska få det dagligen igen ett tag o se om det hjälper. Annars får det väl tuffa på. Kanske kommer han behöva syrgas i perioder men det vet vi inte än. Jag hoppas att det är en tillfällig svacka o att han snart kommer ur den o blir som han varit de senaste dagarna.

Är dålig ordning här idag o jag o d surade till. Har inte hänt många ggr kan jag säga o de brukar vara bra men det började med att bebin på samma sal som oss (som vägde 4,7 kg o som fick syrebrist under förlossning o de fick starta igång hjärta o allt. O som haft kramper e det) började larma. Sat på 80 (förvisso dålig kurva) o puls på nästan 250 (!!!) o en i personalen satt i torget men kollade inte upp från vad-det-nu-var hon läste o verkade inte höra det. Så jag gick ut o frågade om hon verkligen skulle ha så hög puls o då blev det liv i luckan o de började lyssna o greja. Senare gick hon ner till 100 istället men det var ingen som såg o det kanske inte gör ngt eftersom larmet är på 90-200 men iaf känns det inte som att de har koll. O Sanders cpap pep o pep o larmade för dåligt tryck o det var fullt m folk i torget men ingen kom! Vi gick ut o sa till men då kom dr o han fixade istället. O när Sander fått medicin satte han i halsen lite o då sjönk han i sat ner till 62!!! Dålig kurva men det är hursomhelst superlågt o så gör han aldrig. Var ingen som kom när han började gå neråt o ju mer han sjönk desto räddare blev vi. Så jag fick springa ut o ropa in dom o när bsk kom in började hon kolla om han hade ngn blåsa så de kunde flöda lite m syrgas men det verkade inte finnas ngn. Det borde det göra kan man tycka ifall det blir allvarligt nån gång! Han steg igen sakta men säkert o vi hoppas att de tog till sig våra klagomål o nu har lite bättre koll på läget! Vi ska ju kunna känna oss trygga i att de kommer om ngt händer!

Ska åka iväg o handla lite snart. Mat o så ska jag kolla bärsjal. O köpa kläder t Sander i strl 50 vilket han har nu. Inte för att han har hull för att fylla ut det men längden kräver ändå det. Hittade en del kläder hemma men det var inget av det som passar nu så vi har dåligt på den fronten. O nu när vi har honom på rummet o får röra oss lite mer vill vi gärna ha egna kläder o inte de som sjukhuset har. Förvisso inga fula landstinget-kläder utan ganska fina som folk skänker hit men ändå. Roligt m lite eget.

Uppdatering: Proverna visade att hb sjunkit till 94 så kanske är det därför han är tröttare. Ska se vad dr säger om saken o om han ska få blod trots allt ändå nu. Gissar kanske inte eftersom de kunnat undvika det hittills men m tanke på att det gått från 101 till 109 o sedan ner till 94 kan man ju undra!

Så tar vi några steg tillbaka. Igen.

Jag hatar den där klumpen med oro i magen. Kan det inte bara få vara bra nån gång?!? Alltså. Det har ju varit väldigt bra de senaste dagarna men jag önskar så att jag kunde känna mig trygg i att han ska bli frisk. Men varje bakslag gör det så mycket svårare...

Igår kväll sjönk han ju i sat o vi la honom i cpap. Han gick inte upp ändå så de satte på syrgas vilket han inte haft på sex dagar. Bara 23 % vilket inte är mkt men ändå jobbigt när han klarat sig helt utan så lång tid o de sagt att hon nog inte kommer behöva det mer nu så länge han får hålla sig ifrån infektioner o så. Vet inte riktigt men tror han hade syrgasen i två omgångar, ca 2 timmar totalt sedan kunde de stänga av den igen. Men han saturerade sig sämre när han kom ur cpap så där i fick han ligga i stort sett hela natten. Jag märkte att han inte åt riktigt som han brukar, somnade ifrån det e en stund o flåsade väldigt när han andades o tog pauser o så gjorde han nu på morgonen också. O så har han ätit varannan timma o det brukar gå minst tre timmar på natten. Nånting är det som inte stämmer men frågan är om han helt enkelt är så trött för att han varit ur cpap så mkt el om det är ngt annat. Väntar på ronden nu o ska se vad som sägs. De pratar väl om att öka på vätskedrivande igen till varje dag istället för varannan o ev ska han få syrgas istället för cpap när han sjunker i sat för att se om det är trycket han behöver el om det räcker m syrgasen. Vad vet jag... Är ju inte så att han är jättedålig, han vaknar o skriker när han vill äta (även om han somnar ganska fort igen) men ändå blir jag så rädd! Gissar att det kommer vara så m honom för minsta bacill då han är så skör o jag vill inte. Jag vill få känna mig trygg i att han ska få stanna hos oss. Att han ska få växa o bli stor o stark. Inte behöva vara livrädd för att han ska dö så fort han får minsta lilla symptom på att ngt inte är som det brukar...

Nepp. Nu kom Daniel. Han har inte varit här sedan i onsdags så vi ska gå in t Sander nu o höra vad dr säger. Återkommer senare.

Håll tummarna för prinskorven!

P.S. Nytt kvitto på pastöriserad mjölk. 10 liter, Nu är jag uppe i 46 donerade litrar vilket genererar nästan 7000!!! O i frysen finns lite mer än två fulla fack kvar. Det är nu jag får ångra att jag försöker sluta pumpa när jag ser vilka stålar det ger hahaha. D.S.

måndag 6 juni 2011

Nu ligger Sander i cpap...

...o ska få vila sig lite. Sjönk igen i sat ner till 88-89 men gick upp lite (typ 93)när han kommit i den. Hoppas att han steg ytterligare i sat när han kommit till ro o somnat. Ska gå in o kolla läget när jag borstat tänderna. Halva avdelningen är fökyld här så jag blir lite orolig att han ska få det också...

Jag har lärt mig att ge honom inhalationer o han är hur duktig som helst. Protesterar ingenting trots att det tar några minuter o vi sitter m masken tryckt mot ansiktet o han måste ha "glasögon" på sig för att skydda ögonen. Skönt att det går så bra att ge honom det:-) O så får jag ta loss honom från övervakningen när han ammas o kan byta blöja på skötbordet utan en endaste sladd! Det är lyx kan jag säga! Innan har vi gjort alla blöjbyten i sängen. Han har tom gått över till nr 1 på blöjorna o lämnat prematur-blöjan en gång för alla. Härligt att han börjar bli så stor!

Natti natti!

Sander 37+6 idag!

Är vanligt att prematura barn blir som små hamstrar o får tjocka kinder när de börjar lägga på sig. Han ser för rolig ut m sitt toppiga, platta, avlånga huvud, grisnäsa o tjocka kinder;-) Men vi älskar honom lika mycket för det o tycker han är hur söt som helst. Som alla föräldrar tycker om sina barn ni vet;-)



...o här bor vi nu!







Jag längtar hem!

Blir ingen vidare ordning på bilderna o jag orkar inte greja med det mer.

Jag älskar verkligen huset vi bor i o hoppas på att få tillbringa många, underbara, härliga år där tillsammans med hela min älskade familj! Har så mkt att göra, så mkt jag vill greja med, men huset är så stort o det tar sin lilla tid. Framförallt kostar det en slant m allt jag vill göra så vi tar det lite pö om pö. Här får ni en liten rundvisning:-)

Hallen...


En del av tvättstugan. Har lyxen att ha en stor sådan. Finns tom en "tvätt-tunnel" ifrån badrummet uppe så tvätten åker direkt ner hit! (om man nu gör sig besväret att kasta ner den. Inte alla i familjen som är så flitiga med det;-)


Öppna spisen i salongen...
Stilmöbel i hallen...





Linns rum...


Huset som ska få nytt tak o färg så småningom...


Matsalen...


Här satt vi 23 pers på julafton. En jul som tagen ur sagorna...


Öppna spisen i köket. Här eldar vi massor... Hög mysfaktor på det!








Köket... Bilden tagen när vi ganska nyss flyttat in o det ser inte riktigt ut så nu.


Nu har vi fällt upp bordsskivan så vi kan sitta minst 6 st vid bordet. Har plan på att köpa en kökssoffa så småningom m tanke på att vi är så många i familjen o ofta har besök av vänner till oss och till barnen. Isf ska den stå utmed fönstret. Köket är så stort så det går lika bra att ha det på andra hållet.Ett eget litet bord för barnen:-)


Har inte så många bilder i den här datorn men några hittade jag i alla fall! Så nu har ni sett lite hur vi bor!

Jag citerar Meredith i Greys Anatomi...

"Undra inte varför folk blir galna, undra varför de inte blir det."

Strömavbrott!

Helt sjukt! Förut stod jag precis o tänkte att det är bra att jag är på ett sjukhus nu när det åskar så. Här går ju liksom inte strömmen. De har bra backup o så. O precis när jag tänkt det gick strömmen! Cpapen som Sander låg i just då (låg lite lägre igen i sat så han åkte i cpap igen men har inte varit i mer än ngn timma på fm) forsatte gå o allt annat också. O strömmen var tillbaka e en minut typ. Första gången strömmen går här så länge C jobbat, o hon har varit här länge.

Sander börjar få temperament. O vill inte ligga i sängen. Han vill bli buren el ligga på min mage. Så det har vi ägnat dagen åt. Ikväll skulle jag gå o äta men han hade andra planer o det tog drygt 1,5 h innan han somnade o jag kunde lägga honom i sängen. Då hade jag gjort ett antal försök redan utan att lyckas... Ska se om jag kan hitta ngn bra bärsjal t honom. Vill minnas att man inte ska använda bärsele när de är nyfödda va? Ngn som vet när man får börja med det? Har en babybjörn hemma men har tänkt testa sjal också. När vi kommer hem har jag liksom inte möjlighet att gå o bära på honom dagarna i ända!

Ska gå o pumpa. Gör vad jag kan för att slippa men det funkar dåligt. Har skitont i brösten nu o känner mig frusen o lite sjuk. Hoppas inte det är mjölkstockning på g. O hoppas att jag snart slipper pumpen. Är ganska less på den efter att ha pumpat var tredje-fjärde timma i nästan 7 veckor!

Farmor har varit hemma hos Daniel o barnen idag o de har varit ute på det stora barnkalaset som är den här dagen varje år. Hoppborgar, ponnyridning o hur mkt kul som helst för barnen. Timmie tyckte väl att det var sådär men Linn hade jättekul! Caspian hade också fått hoppa lite o var nöjd o glad:-) Synd att jag inte kunde vara med:-(

Kram på er!

Har Sander på rummet o där får jag inte ha på datorn!

Så jag hinner inte skriva nu. Allt är bra här iaf. Han har legat lite mer i cpap inatt o på fm då vi känner att han kan behöva vila sig lite i den emellanåt. Syresätter sig 98-100 när han är i den (tills han tröttnar o blir förbannad) o runt 95 när han är ur så det är tydligt att den fortfarande behövs lite grand. Tanken är väl att han kan ha den mer på natten då han sover så gott o inte är uppe så mkt. Ska se vad dr säger imorgon. Skönt att det äntligen blir vardag o alla rutiner är tillbaka här på sjukhuset. O så ska Daniel komma! Han har inte varit här sedan i onsdags ju! Hoppas att barnen snart kan komma också. C har ingen feber idag o är redan piggare tack o lov:-)

söndag 5 juni 2011

Virus!

Daniel har varit inne m Caspian o crp var typ 37 el ngt. Dr sa att det var virus. Konstigt bara att han är så himla trött o sover hela tiden! Hoppas det är snabbt övergående o att han piggnar på sig så vi snart kan ses:-)

Sander var i cpap typ en halvtimma på fm innan han blev förbannad. Sedan har han varit ur men vi la i honom för en stund sedan då han låg lite snålt i sat, runt 89-90. Gick upp däremellan men höll sig där nere lite längre så vi testade m cpap. Gick o åt pannkakor e det så jag vet inte hur det blev men gissar att han nöjer sig en stund iaf o att han syresätter sig lite bättre i den. Ska faktiskt gå in t honom o kolla nu men kanske återkommer senare. Den här dagen har jag inte gjort många knop kan jag säga. Inte ens kommit i riktiga kläder el sminkat mig. Bara gått här o såsat. O myst m Sander såklart. Vi låg en lång stund på sängen o sov tillsammans. Underbart! Hoppas på att hinna ut en sväng men vi får se vad lilleman tillåter!

Caspian är sjuk...

...o jag blir så orolig när jag inte är hemma o har koll på läget. Han är väldigt trött o slö o har inte ngn matlust. Sover o sover. Men har ingen hög feber. De har fått tid på jouren i em kl 15 så de kan kolla upp vad det kan vara. Farmor o farfar var hos dom hela dagen igår o de kände inte heller igen honom. Stackars liten!

Sander har varit ur cpap större delen av dygnet. Han låg lite lägre i saturation inatt o då la dom i honom 1,5 timma. Steg i sat direkt när han kom i men e en stund blev han tokarg o ville komma ur så det fick han göra. Nu precis låg han också lite lägre i sat så vi lät honom komma i den en stund. Tror han gillar att få "vila" sig lite.

Jag ska passa på att fixa lite mat nu medan han är på salen o jag är ensam. I em hoppas jag att han får vara hos mig på rummet. Blev en kort stund förut men det är bättre än inget!

Håll tummarna för lillkillen där hemma nu så att han blir frisk snabbt!