Äntligen!

Har så himla mycket att skriva om här på bloggen men nu är det mitt i natten så det får bli en annan gång. Följande mail skickade jag ut till några av er igår men här kommer det igen, till er som inte fick det!


Vill börja med att säga stort tack till er alla som skrivit till mig, på ett eller annat sätt under den här tiden. Det ger mig så mycket mer styrka än ni kan ana! Väldigt ledsamt att blogspot krånglar o jag inte kan skriva o uppdatera som vanligt o nu har så många dagar gått o jag har redan glömt en hel del... Nu inser jag verkligen värdet av bloggen! Inte bara när det gäller Sander o hans historia utan också för min skull. Det är så skönt att få sätta ord på alla tankar ibland.

Jag var hemma tidigare i veckan o vi hade bestämt oss för att köpa en vagn. Vi har inte vågat det innan men nu kände vi att vi verkligen tror på att Sander ska få komma hem till oss. Att han ska få bli frisk o få leva ett bra liv tillsammans m hela våran stora familj. Är jättenöjd m vagnen o vi prutade 1500:- Var så mysigt att vara hemma tillsammans m barnen även om tiden går på tok för fort när vi är tillsammans o jag önskar att jag kunde stanna tiden ett slag för att få njuta ännu mer av mina godingar där hemma... När vi åkte tillbaka på ons fm satt jag i bilen o tänkte att det varit så mkt fokus på allt jobbigt o tråkigt det senaste o att jag nästan glömt bort hur fantastiskt bra jag har det. Fyra underbara barn har jag som är det bästa som någonsin hänt mig! O en underbar Daniel som jag trivs otroligt bra ihop med o som jag vet gör allt för mig o barnen. Vi bor sagolikt, hade aldrig kunnat drömma om att jag skulle få leva det liv jag gör (gjorde/kommer göra igen när det här lagt sig)!!! Jag är så himla lyckligt lottad! Funderade på ett inlägg där jag skulle skriva om hur bra jag faktiskt har det när vi satt i bilen.

Sedan kom vi till sjukhuset. O skulle ha läkarsamtal. Inte för att ngt hade hänt utan för att avi bett om det då daniel sällan är med på ronden o det var flera veckor sedan sist. Senaste läkarsamtalet såg allt väldigt bra ut o Inganäs trodde inte Sander skulle behöva syrgas med sig hem o tippade att han skulle bli frisk... I onsdags lät det helt annorlunda o det kom som en chock för oss att de nu anser att han är så sjuk... Som jag skrev har han fått diagnos svår BPD, bronkopulmonell dysplasi. För att kunna ställa diagnos på det måste bebisarna ha legat i cpap en viss tid, ha syrgas, o "fyllt" 36 fulla veckor. Det gjorde Sander i tisdags, därför hade vi inte hört talas om att de ändrat hans sjukbild tidigare. Vad det här kommer innebära för honom, och för oss det vet ingen som det ser ut idag men klart är att han kommer behöva syrgas länge. Kanske ett helt år enl vad läkaren sa. Han är noga med att understyrka att allt bara är spekulationer o att vi inte ska ta fasta på tider o allt de säger då det är så ovisst o kan bli bättre än de tror men att höra att han kan behöva så mkt hjälp, så lång tid var som att få en fet smäll på käften. Det kommer dra med sig så otroligt mkt för hela familjen o jag vet i ärlighetens namn inte hur vi ska klara upp det. han kommer vara väldigt infektionskänslig - men hur skyddar man honom mot det när man har tre barn hemma sedan tidigare??? Han kommer få Synagis, vaccin mot rs men det känns som en väldigt liten tröst i sammanhanget... Tänk att han, vår fina, fina kille ska tvingas släpa runt på en syrgastub dygnet runt! Att vi kanske inte kommer kunna vårda honom ensamma hemma utan ha massa assistenter, främmande människor hos oss nattetid för att hjälpa oss att ta hand om honom... Det finns inget som säger att det är så det måste bli men det var bilden läkaren målade upp för oss i onsdags. Jag är så himla ledsen! Allra, allra mest för lilla Sander. Jag önskar så att jag kunde ge honom ett friskt liv, allt det bästa här i livet, men jag kan ingenting göra mer än att bara stå bredvid o lita på att läkarna gör allt de kan för att han ska få så bra vård som möjligt.

Den här sjukdomen påverkar hela kroppen. Inte bara lungor utan även hjärta o hjärna. Sander kommer stå under täta kontroller o förmodligen få åka till göteborg o specialister för att följas upp. Att han skulle få BPD var inget läkarna räknat med. Det är ytterligare en komplikation som tillstött. Den kommer ifrån att han legat i respirator, är prematur o hade omogna lungor men orsaken till det är ju den långvariga vattenavgången så indirekt beror det helt enkelt på det. Har läst en del o pratat lite mer m läkarna här men känner mig ändå ganska dåligt insatt. Sjukdomen brukar växa bort så småningom iaf o det hoppas vi såklart att den kommer göra för Sander! Vägen dit må vara skitjobbig o väldigt lång men huvudsaken är att han blir frisk. Det som hänt sander o mig är så otroligt ovanligt så de har väldigt lite att gå på. Läkarna säger trots allt (vilket är lite motsägelsefullt i mina öron då han fått bpd) att allt gått så mkt bättre än de vågat hoppas på. Antar att de då syftar på att de inte ens trott han skulle överleva. Frågan är hur det är med det nu m tanke på allt det här men i ärlighetens namn vågar jag inte ställa frågan. Är livrädd för vad jag skulle kunna få för svar.....

Så till ngt roligare. Sander har lärt sig amma jättebra o har ätit ett helt mål, 45 g o några m lite mindre o då har vi sondat resten. Han har ökat lite i vikt idag igen men innan har han stått ganska still då han får vätskedrivande. Tror han vägde 2240 el ngt idag. Gick ner en hel del i början på veckan pga att han kissade ur sig så mkt vätska. Har vätskerestirktion vilket jag inte har superkoll på vad det innebär men tror den finns för att inte belasta hans lilla hjärta för hårt. Sedan han fick vätskedrivande har man kunnat sänka syrgasen en del då han blivit av m vätska i lungorna, o övriga kroppen o igår satte de in inahaltioner o då har man kunnat sänka ngt lite till. Igår var han nere på 24 % syrgas (förvisso ganska kort stund) o låg på runt 26-28 hela dagen. Idag har han legat ngt högre men inte över 30 o de har inte behövt flöda (höja sysrgas ganska mkt för att få upp saturation) en enda gång. O vet ni vad mer? Han har varit ur cpap. Två gånger. 1,5 timma åt gången!!! Alltså totalt tre timmar idag o det är mer än han varit ur ngn gång innan. Anledningen till att vi la tillbaka honom var inte heller att han var ansträngd o hade svårt att andas utan för att jag inte ville pressa honom i onödan. Imorgon ska vi prova ännu längre stund. Målet är att han ska komma ur cpapen om några veckor o jag hoppas SÅ mkt att det funkar. Tänk! Då kan vi kanske ha honom på rummet. O ta upp honom när han skriker o gosa med honom ujtan en miljon slangar som hänger överallt o drar i hans lilla näsa! Som det är nu ligger han bara i sängen o är han hos oss ligger han helt stilla då det inte är så lätt att ändra läge m all apparatur. Knappt vi kan rapa honom när han ätit,,,

Imorgon ska han få bada. För andra gången i hans liv... O han är 6 v på söndag. Man förstår hur sjuk han är när man inser att han inte ens kunnat ta ett bad. Stackars lilla fina Sander vad han ska genomgå!!! Återigen - huvudsaken är att han blir frisk o kry i långa loppet o får ett långt lyckligt liv!

Gissar att ni inte orkar läsa när jag skriver så här mkt o jag måste gå o amma igen men nu har ni lite koll på läget. Hoppas att bloggen snart kommer igång igen. Imorgon em åker jag hem så jag får vakna hemma på mors dag men måste vara tillbaka på sön fm då jag inte kan vara ifrån Sander så länge nu när han ammas.

Hoppas att ni alla mår bra o att ni får en trevlig helg! O att ni skickar lite extra energi o massa friska tankar till vår lilla Sander!

STOR KRAM!!!

Malin