lördag 28 maj 2011

Det funkar!


Se så rund o go han är!!! Märks att han börjar bli större. På tis är han 37 fulla veckor:-) Huvudformen går inte av för hackor kan jag säga o den lilla grisnäsan är kvar än m tanke på att han har cpapen där hela tiden. Näsan rättar sig till ganska snart men huvudet kommer dröja länge innan det blir "normalt". Men vad gör väl det. Han är vår fina Sander oavsett vilket!

Härligt att äntligen kunna skriva även om jag känner att jag inte riktigt hinner just nu:-)

Sander mår fint. Ligger o "knör" lite som vi säger. Är nog magen som spökar. Han har ju haft ganska mkt problem m sin lilla mage. I början var han ju så svårt sjuk så han inte fick ngn mat alls mer än 2 ml /6 timma o efter det har det varit trögt att öka på maten. De bestämde sig för att sätta in sk matdropp där maten går under längre stunder så magen får tid att vänja sig o det funkade. Men tog lång tid. Längre tid än det gör i de flesta fall. Nu är han uppe i de mängder han behöver o ammar jag äter han i rekordfart, på ca 10 min o det brukar gå fint. Sondar vi däremot tar det fortfarande 45 min. Då kan han ju liksom inte styra själv hur mkt o hur fort han vill ha maten. Det är vanligt att barn m svår BPD har problem m maten men vi hoppas att han kommer klara sig ganska bra trots allt. Det går åt så mkt energi för hans lilla kropp att syresätta sig o då blir det jobbigt att ta hand om mat o massa andra saker samtidigt.

Nu hade han 26% syrgas men det är en stund sedan han inhalerade o förhoppningsvis kan vi sänka den lite igen när han gjort det. Studier har visat att behandling med Pulmicort och Ventolin (luftrörsvidgande)inte fungerar särskilt bra när man ser det till hela grupper. Men tittar man på enskilda fall kan man ibland se att det ger ganska bra effekt därför vill de fortfarande sätta in det för att se hur varje individ svarar på behandlingen. Det verkar som att Sander svarade bra på det eftersom man nu kunnat sänka syrgasen o han är under 30 hela tiden. Inatt har han till o med legat på 23% i flera timmar! underbart!!! Trycket ligger runt 4 idag o vi har sett att han ofta sjunker lite i sat om det går under 3. Betyder att han fortfarande är tryckberoende men inte alls på samma sätt som innan o han klarade sig ju ur cpap i totalt 3 timmar igår:-)

Har fått en stor "kaka" i bröstet igen. Har gått bra ett tag nu men inatt slarvade jag kanske lite när jag ammat o tömde inte bröstet helt. Ska försöka trappa ner på mängden nu. Sander äter drygt 400 ml /dygn o jag ligger fortfarande mellan 1,5-2 l om dygnet i mängd o det är väl lite mkt. 29 liter donerade hittills o då är det bara för några veckor. I frysen där all mjölk förvaras innan pastörisering har jag 3 fulla fack + 1,5 i den andra frysen så det lär nog bli ganska mkt mer över för donation. De har sparat början på maj till Sander för att han ska få den äldsta o bästa mjölken o plockar lite då o då o pastöriserar en del av den nya. Mjölken står sig 3 mån i frys innan pastörisering o sedan ytterligare 3 så de känner ingen brådska. Är måna om att Sander ska ha gott om mjölk om ngt skulle hända mig o jag av ngn anledning inte kan amma o det är ju en trygghet att veta att han har mat för lång tid framöver även om vi såklart hoppas att han inte kommer behöva den. Särskilt inte nu när han är så duktig på att ta bröstet!

Hög tid för mig att äta frukost o hoppa in i duschen. 9:30 är det matdags igen o då ska Sander komma ur cpap o när han smält undan lite mat ska han få bada. Om han orkar. I em kommer D o barnen hit. Jag längtar!

6 kommentarer:

  1. Ellinore Tång28 maj 2011 kl. 12:08

    Va duktig han är på att äta o vad härligt att ha så mycket mjölk :-) Jag ger Charlie min mjölk på flaska nu för det tog sån tid när jag skulle amma o han blev trött så fort, jag blev tokig på att inte veta hur mycket han fick i sig o på den där förbannade sonden. Vi var på återbesök i går o då tog dom sonden, det var härligt o han ser ut som en riktig bebis nu. Jag känner att det är huvudsaken att han får min mjölk i alla fall, sen har jag ju donerat en hel del med. Barnen har ju en massa vattkoppor runt sig ännu så lite nervöst är det, men dom ska ju vara ganska skyddade när dom får bröstmjölk o man själv har haft vattkoppor. Kram på er!

    SvaraRadera
  2. Hej! Jag läste inlägget om Sanders BPD. Vår son har också fått diagnosen svår BPD, men vi är hemma med syrgas nu och det fungerar jättebra! Jag vet inte vad de gett er för skräckscenario, men jag ser inte det som en speciellt stor grej alls! Vi lever ungefär som andra förutom att man förstås blir lite mer begränsad pga infektionsrisk osv som du redan nämnt. Tänk på att det är sommar snart och då blir det mycket lättare att hålla infektioner borta! Till hösten har han ju vuxit till sig och kanske inte ens behöver syrgas! Det låter som att han klarar sig med väldigt lite syrgas i CPAPen så jag blir förvånad över att de givit er så dystra besked! Om du vill får du gärna läsa våran blogg! MVH, Anna

    SvaraRadera
  3. Ellinore: Så roligt att du skriver till mig! Kul att läsa hur det går m lilla Charlie! Gött att bli av m sonden. Jag längtar... Ska byta rum nu o flytta t insidan. Nr 3 blir vårt nya rum. Förhoppningen är att Sander ska få vara med oss på familjerum när han kan vara ur cpap lite längre stunder. Det ska bli sååå mysigt! Hoppas jag får höra mer om hur ni har det!
    Anna: Så underbart att läsa!!! Vill mer än gärna läsa er blogg. Vad har du för adress? Du har så rätt i att det är en bra tid att komma hem:-) Tack för att du skrev!
    Kram på er!

    SvaraRadera
  4. Adressen är blixtibus.blogspot.com. Bloggen är dock låst, så du måste logga in med ditt googlekonto för att komma in och du behöver en inbjudan från mig. Vad har du för mailadress registrerad på ditt googlekonto? Kram!

    SvaraRadera
  5. Anna: mollisen@gmail.com

    Tänkte på det du skrev om den dystra diagnosen. Kanske är det för att Sander har den långvariga vattenavgången i grunden? Jag hoppas FET-MYCKET att de har fel o att han inte alls kommer bli så sjuk. Ser ganska bra ut för tillfället iaf:-) (peppar peppar)

    SvaraRadera
  6. Ja, jag tycker att det verkar som att han är jätteduktig! Vincent har haft så mycket som 50 och 70% syrgas i CPAPen när han har varit dålig! Nu mår han dock bra (0,08 liter på grimma) och har inte legat i CPAP på två månader, men så är han ju också snart 5 månader korrigerat! Jag tycker att det ser ljust ut för Sander! Är de vana vid barn med BPD på avd där ni ligger?
    Jag skickar en inbjudan till dig iaf:)

    SvaraRadera