Den Sköra Tråden!

Ni bara måste gå in på svt play o se på dokumentären Den sköra Tråden!!!
http://svtplay.se/v/2448650/dokumentarfilm/den_skora_traden

Jag såg den igår kväll o SOM jag grät! Usch så sorgligt det var. Dels för att det var bebisar som inte överlevde, o dels för att det var hög igenkänningsfaktor. Var nog inte en apparat, ett plingande, ett larm, en medicin, en säng vi inte kände igen. Vi har gjort det mesta från filmen - förutom att begrava vårt barn TACK O LOV. Var jobbigt att se på det samtidigt som det var väldigt skönt att få en bekräftelse på att det här inte är normalt. För oss är det numera vardag o jag tänker ofta att jag inte ska gnälla eller klaga så det var skönt att höra läkaren säga att det här är bland det värsta man kan tvingas gå igenom. Att föda ett barn som är så sjukt som Sander var, o som man inte vet om det ska överleva, och att vara på sjukhus under en så lång tid som vi varit... Det är inget man önskar sig precis. Sander var ju inte extremt prematur men vi har gått igenom allt det som föräldrar till extremt tidiga barn gör i stort sett. Blir ju en lång vårdtid för honom då han varit så sjuk. Men nu börjar vi se en ände på det. ÄNTLIGEN!!!!!

Nu händer det grejer här! Flera sköterskor har sagt till oss att vi ska få en sorts syrgas i hemmet som man kan elda i spisen när man har den hemma men det stämmer inte. Vet inte varför de sagt så. Vi kommer inte få ha några tända ljus eller elda i spisen eller tända grillen då Sander är i närheten. O inte bara om han finns där utan även för vår egen skull. När vi bär på honom får vi syrgas på kläderna o det sitter i en stund så vi måste vara försiktiga med vad vi gör. (är nog inte jättenoga men bra att tänka sig för lite extra) Syrgas är ju väldigt brandfarligt så de kommer ut från brandkåren o sätter upp skyltar m info om att vi har det i huset. Imorgon kommer förhoppningsvis ngn hit o ger oss lite mer info för det har gått undan idag o tuber är beställda o kommer levereras hem till oss redan på onsdag!!! Innan dess måste vi ha fått genomgång annars är det inte tillåtet att ta emot det i hemmet. De kommer från AGA direkt o levererar. Vet inte om de eller ngn annan installerar men det kvittar. Går på ström o vi kommer få ha långa slangar som räcker i hela huset. Ganska bra planlösning hemma då vi har hallen nere väldigt centralt o därifrån går trappan upp så det blir väl ungefär lika långt åt alla håll gissar jag. Ska lägga in önskemål om att ha en tub uppe o en nere så vi slipper ha slangar liggande i trappan men vi får se hur det funkar. Vi kan ju inget alls om detta men det ska bli intressant att få lära sig tycker jag. Eller ja... klart jag önskar jag kunde slippa men nu är det som det är o vi gör naturligtvis allt för att det ska bli så bra som möjligt för Sander! Känns ofattbart att vi kommit såhär långt!

Nu har han legat m syrgasen avstängd ngn timma igen o det funkar super. Jag har själv fått ratta o ställa in gasen lite på em. Vi måste ju lära oss det nu. Känns som att vi redan kan det då vi sett hur de gör här i många veckor men det är ändå lite annat att själv vara ansvarig så det känns skönt att börja med det redan nu.

På sätt o vis känns det oroligt att åka hem men på ett annat känner jag mig ganska lugn. Vi känner ju Sander vid det här laget o vet hur han reagarar när han inte är nöjd, o kan ofta räkna ut vad som är fel. Känner ju honom bättre än vi gjort m de andra då vi åkt hem från bb. En sak jag grubblar mkt över är hur 17 jag ska orka. Tänk att jag inte gjort ngt i stort sett på hela detta året utan levt här i denna bubblan o så ska jag komma hem o ta hand om fyra barn... Varav den ena är bebis o sjuk... O den äldsta "bara" är 7. Kommer bli supertufft o jag kommer nog slita mitt hår o kanske tom längta tillbaka t lugnet här ibland hahaha men vi ska klara det. Har vi klarat oss såhär långt så ska vi nog kämpa på lite till. O däremellan gäller det att njuta o ta tillvara på den här tiden. För den kommer inte igen...!

In o titta på dokumentären nu så kanske ni får en lite bättre bild av vad vi gått igenom!