Långt inlägg!

Har en liten bebis här som inte vill sova. Men han är ganska nöjd ändå o då får han gärna vara vaken:-)

Jag har funderat lite över vad läkaren sa förut o insett att det är många frågor vi egentligen inte fick några svar på. En del för att vi kom in på annat, o en del för att det helt enkelt inte finns några svar. Vad gäller just Sander verkar de ha väldigt svårt att sia om framtiden men i dagsläget ser det trots allt ganska ljust ut. Särskilt i jämförelse med hur det kunde ha varit... Dr sa idag igen att de ju faktiskt inte ens trodde han skulle överleva.

När jag frågade om hans PBD o hur allvarlig den är fick jag till svar att det finns BPD man dör av, o det finns BPD man inte märker av i dagliga livet, o nånstans i det spannet är han. ??? Det blev jag inte ett dugg klokare på kan jag säga. O huruvida det påverkar hans hjärta o övriga kroppen fick vi inga bra svar heller mer än att det såg ganska bra ut sist de kollade på ultra. Han nämnde att de varit/är rädda för att han ska utveckla pulmonell hypertension som han hade då han föddes men vi fick inte så mkt svar på vad det skulle innebära, o hur stor risk det är att det händer men som vi uppfattade det är risken inte så stor för det i dagsläget.

Ang infektioner o att vi har tre barn till hemma som drar hem en del sa han bara att det är upp till oss att bestämma hur vi ska göra. Men att vi måste ha ett liv också. O leva. Inte bara överleva. Men om det är Sander som får betala priset för att de två små ska gå på dagis känns det väl inte helt försvarbart kan jag tycka... Det är en bra tid nu då det inte cirkulerar så mkt baciller o vi får se hur vi ska göra. Spontant känner jag att L o C får vara hemma men samtidigt måste de få ha roligt också. Att jag ska vara ensam hemma med alla fyra under skörden o inte ha ngn barnomsorg känns inte som en lysande lösning direkt. Jag ska ju orka leka med dom isf o ge dom den stimulans de behöver o det är tveksamt efter allt det här - o fyra barn kräver ju liksom sitt ändå. O skörden varar ju minst två månader då jag är själv i stort sett dygnet runt så det blir nog tufft. Caspian får vara hemma men hur vi ska göra med Linn som är fyra får vi fundera över lite mer. Kanske finns ngn lösning på förskolan nu så länge det är fint väder o de kan vara ute hela dagarna men ska våra barn vara ute o äta tex vill väl alla vara det. O jag vet inte ens om det vore möljligt. Vi får undersöka saken lite mer o se om vi hittar ngt bra sätt att skydda Sander så gott det bara går. Naturligtvis går hans hälsa i första hand o kan vi skydda honom från övre luftvägsinfektioner de första månaderna är mkt vunnet. O i vinter hamnar han på listan över barn som ska få Synagis, vaccin mot Rs-virus o så får vi se om han får det eller inte. Det beror på hur hans tillstånd är då.

Han kommer följas upp under noga kontroller här en lång tid framöver o vi kommer inte skrivas ut förrän vi varit på permis några ggr hemma o allt verkar funka ok. Ev får vi med oss övervakning hem men det är ingen självklarhet. Åker han hem m syrgas kommer övervak med på köpet men inte annars. Jag känner väl att det vore skönt att ha då vi inte skulle märka om han saturerar sig lite halvtaskigt ett tag men som dr sa är det heller inte livshotande o ger inga hjärnskador. O när jag frågade om det finns ngn "akutmedicin" vi kan ge om han tex skulle bli förkyld hemma o bli blå o få svårt att andas men det gör det inte. Bara inhalationerna som han redan får. Fick bara till svar att vi isf får ringa ambulans. Känns ju sådär kul att veta att det är ett möjligt scenario så fort han blir sjuk o dessutom har vi erfarenhet av att ambulansen kan ta sin lilla tid. MEN säger man att man har en prematur bebis som inte andas blir det prio 1 o då går det förhoppningsvis fort. Där är vi inte än, o det är långt kvar, o vi hoppas att vi aldrig hamnar där o att Sander växer lite till o blir så frisk som bara är möjligt! Ska inte måla fan på väggen vilket jag har en förmåga att göra ibland. Särskilt i tider som dessa!

Idag har Sander haft syrgas i stort sett hela dagen men stundtals har den varit avstängd. O det känns så bra! Att han klarar sig utan talar ju för att han inte är så himla sjuk. O att han ammar o äter så bra o är så duktig på allt annat visar ju på att han är stark o orkar väldigt mycket mer än många andra lungsjuka barn. Vi hoppas att han klarar sig utan cpap nu (har inte haft den mer än 2 timmar på nästan 1,5 dygn) o att han inte kommer behöva syrgas så länge till men om så är fallet vore det väl inte hela världen att ta med den hem. Inget vi önskar såklart men det är bara att gilla läget. Försöker tänka på vad dr sa. Med tanke på hur det såg ut för några veckorsedan är allt SÅ mkt bättre nu!