tisdag 3 maj 2011

Läkarsamtal!

Jag kan inte tro att det är min bebis dr pratar om när han beskriver pojken som var så svårt lungsjuk.

Att det var mitt barn de aldrig trodde skulle få leva.

Att det som hände Sander är väligt extremt och sällsynt, framförallt att det efter att ha varit så fruktansvärt dåligt blivit så bra på så kort tid. Att det var vi som hade sån tur o att vårt barn fick livet åter!

Visst finns mirakel!


Har haft läkarsamtalet m Dr Inganäs nu o när jag satt där var jag helt på det klara med allt men nu har jag glömt det mesta känns det som. Vi hade en del frågor men han gick igenom allt, timma för timma, dag för dag o vi fick svar på alla våra frågor utan att ens behöva ställa dom.

Han beskrev hur de hade svårt att ventilera honom när han var född. Hur de fick trycka ner luften ganska våldsamt men det ändå var svårt att få ner den i lungorna. Den stora faran med det är att lungorna "sprängs" o det fanns en ganska stor risk för det men lungan stod emot o klarade sig bra. Hans lungor var väldigt små när han föddes. Inte det värsta han sett men ändå små o underutvecklade. Därför fick de inte ner ngn luft. Cirkulationen var trots det ganska ok o det finns inget som talar för att han fått några men av den låga syresättningen i dagsläget. Kroppen förser hjärnan m syre i första hand o att han låg på 30 den första timman var i en liten fot el hand o alltså inte upp t hjärnan. Dessutom är bebisar gjorda för att klara det.


Det fanns två olika saker som var problematiska. Dels var det att lungorna var små pga vattenavgång i nästan tio veckor, o dels att kärlen i lungorna var slutna o inte öppnade upp sig så de kunde förse blodet m syre. Att lungan var liten o "stel" avhjälptes då han fick surfaktant, currasurf som gjorde att den slappnade av lite o de då lättare fick ner luft i lungan. Det visste jag redan innan att man kunde ge o då hade de sagt att man kan ge det två ggr. Sander fick tre. Den andra problematiken avhälptes då han fick kvävemonoxidbehandlingen i göteborg så kärlen o lungblåsorna öppnade sig mer. Han låg på 98 % syrgas i början o det fanns inget mer att ta till. Minsta lilla komplikation hade kunnat få ödesdigra konsekvenser... Därför passade dr Inganäs på att kontakta gbg medan läget var hyfsat stabilt o beställde transport för att hinna få kvävebehandlingen så fort som möjligt. Sander var lite sämre på vägen ner t ambulansen o på vägen upp till intensiven i gbg men annars gick resan över förväntan.


Tänk att vi har gjort det mesta som jag var rädd för. Alla mina skräckscenarion har inträffat. Vi har bara inte flugit med honom men annars har vi fått flytta en prematur bebis som bara var några timmar gammal i ambulans, tvingats intubera honom, söva honom för att han var så sjuk, vaka över honom för att ingen visste om han skulle klara sig... Tvingats gå o lägga oss o veta att ngn närsomhelst skulle kunna knacka på dörren för att tala om att läget var än mer kritiskt... Om ni bara visste vad glad jag är för att det värsta förhoppningsvis är över nu! Fy fasen så sjuk han var! O så svårt det är att ta in och förstå!


Det är precis som att verkligheten börjar komma ikapp mig. Har inte kunnat ta till mig att läget var så allvarligt o att vi var så nära att förlora honom innan. Men nu har jag fastnat i det o ältar o ältar. Hör läkarens röst när hon sa att hon inte trodde han skulle överleva om o om igen. Jag vet att jag måste släppa det. Får inte fastna i det. Allt gick ju bra. Men det är en fullt normal o vanlig reaktion o jag måste låta det få kännas o gå igenom allt några gånger till innan vi kan gå vidare. Som sköterskan sa finns det många som ältar saker flera månader som inte är på långa vägar såhär allvarligt så vi måste låta det få ta sin tid. Men ni får inte missförstå mig. Jag är otroligt glad att han finns hos oss o är såpass frisk som han är o glädjer mig inte mindre åt det bara för att jag funderar över det som varit...!!!


Han fick en rad olika behandlingar i göteborg som ni vet o låg i högfrekvent respirator först som man sedan kunde trappa ner till vanlig resp o sedan blev det cpap som han fortfarande ligger i. Han fick även cortison o jag minns hur gärna jag ville att de skulle ge det för att det brukar göra susen samtidigt som jag var medveten om att han skulle kunna dippa så fort det slutat verka. Det hade dr Inganäs också varit orolig för men när han hämtade honom i göteborg var det tre dagar sedan cortisonet o fortfarande var allt lugnt då så vår oro var obefogad. Var en låg dos cortison han fick o det var nog bra det. Några bakslag hade varit jobbigt att ta i det läget. Idag pratade Inganäs om att han var väldigt pessimistisk under tiden vi var här i trollhättan. O vi såg det på honom men förstod ändå inte riktigt allvaret. Eller rättare sagt. Jag vägrade tro det. Jag berättade även för honom om en tjej jag vet som haft långvarig vattenavgång som legat här o där sonen fick ligga i resp i 6,5 v o fortf har syrgas vid 2 års ålder o jag tyckte mig ana att han hajade till när jag sa namnet men han försökte släta över det för att inte skrämma mig. Idag fick jag veta att han visste vem jag pratade om men att han inte ville diskutera saken då han trodde det skulle bli samma för oss. Om vi hade tur. O tänk att det hade vi - o det blev så mycket bättre! Resp i 6 dagar är ganska bra ju!


I göteborg var de väldigt positiva till hur framtiden kommer bli för vår lilla Sander. Där sa dr att de inte tror att hans lungor har påvekats o att han förmodligen kommer bli helt frisk. Här är de lite mer försiktiga. Hur Sanders sjukdomsbild kommer se ut i framtiden vet ingen idag o dr tycker inte man ska spekulera i det heller. Han är dock väldigt positiv o tror inte han kommer få några allvarligare konsekvenser tack o lov. O som de sagt innan hade han inte klarat sig såhär bra om han varig svårt lungsjuk! Vi får räkna med att vara kvar här minst en månad till o kanske lite mer o det kan även hända att vi får åka hem m syrgas men det vet vi inte idag o jag tänker inte ta ut ngt i förskott. Han klarar sig ju ganska bra utan idag men då har han å andra sidan cpap-trycket till hjälp. När han inte längre har cpapen kanske vi får börja m syrgas igen i grimma. Ingen risk att han blir beroende av trycket i cpapen iaf utan att han så småningom kommer ur den. Ska ha honom ur 3 ggr/dag en halvtimma åt gången from imorgon o det känns bra:-) Ska även få lägga honom till bröstet lite men bara för att han ska få känna lukten o ingenting annat. I hans fall är det viktigt att inte stressa fram ngt o han får mat i sonden så det är ingen brådska med den saken. Dessutom är han bara 33 veckor o då har de inte koordinationen att suga o svälja på samma gång ändå. Klart det finns bebisar som kan det också men det är inte så vanligt o då Sander har lite besvärligt m maten är det bättre att ta det lugnt.


Innan jag gick ut från rummet där sander ligger nu började han knorra igen o vips så var huvudet vänt åt andra hållet. Vi skrattade gott åt honom. Han vet vad han vill den grabben o visar tydligt när han inte är nöjd;-) Jag kommer nog på mer o mer som läkaren sa alltefersom men överlag är jag nöjd med allt vi fick veta. En fantastisk doktor o vi är så glada att vi fick honom. Anledningen till att det tog en timma innan Sander intuberades var för att Inganäs hade bakjour o sov i hemmet. Då har de 30 min på sig att infinna sig o därför dröjde det. Han hade träffat mig innan så han var förberedd när de ringde in honom o förstod genast att det var oss det gällde. Han visste dock inte att det var förlossning på g o när jag sa att jag inte fattade det heller skrattade han lite o sa att han hört att det gått i raketfart. Jag fick tom lite beröm för att jag var så påläst o hyfsat insatt i vad som skulle kunna hända med tanke på vattenavgången. Ska nog bli ssk när jag blir stor. Eller bm el ngt. Nu kan jag som sagt kvala in efter allt det här!

Jag är så tacksam för allt de gjort för Sander, och för oss. Hur ska jag nånsin kunna tacka dr Inganäs för att han räddade livet på min lilla pojk? Kan man det? Kan man tacka någon nog för att ha räddat livet på det allra käraste man har? Jag tror inte det men ska göra vad jag kan för att visa min uppskattning. Ngt ska vi nog kunna hitta på!


Jisses så långt det blev! Nu ska jag ut o gå. Har inte kommit så långt än idag. Sedan är det dags att äta o pumpa o mysa m liten bebis på bröstet:-) Ser fram emot att se vad han väger idag!


Kram på er alla! Ta hand om er o njut av livet! Det tänker jag göra. Man vet aldrig vad morgondagen har att erbjuda. (o tur är väl det!)

5 kommentarer:

  1. LÄKARE är vad du borde bli Malin, BARNLÄKARE!! Jösses vilken läsning vi fick! Skriv en bok om allt detta Malin, använd bloggen som stöd. Du lär absolut inte gå sysslolös i alla fall, så mkt vet jag =P Kramar från Malin... igen =)

    SvaraRadera
  2. Hej igen Malin!
    Jag är inne o läser varje dag o följer er resa. Väldigt ofta får jag tårar i ögonen, som nu :)
    Ni är riktiga kämpar, och man gör det för att man måste. Man slängs in i något som man själv inte kan påverka, bara att försöka hänga med i alla besked o känslor.
    Jag tänker på er! Och jag veta att är många många fler som gör det.

    Min Ebba hade syrgas med hem i ett par månader, det är inte något man önskar från början. Lite meckigt att bära runt bebisen o syrgastuben men det är en vanesak :)

    Va rädda om er! Är så glad för er skull att er lilla prins gör så stora framsteg. Och jag blir så glad när jag läser om er familj o vänner som hjälper till med saker runt omkring.

    Många kramar Johanna
    Prematurföreningen

    SvaraRadera
  3. Malin: Nja...någon läkare tror jag aldrig att jag kommer bli. Lite för gammal för det o framförallt på tok för puckad! Men ngt inom vården kan nog ändå vara min grej. Jag tycker det är väldigt intressant o det är väl just därför jag lärt mig så mkt!

    Johanna: Tack för din kommentar. Som du skriver är det inget man önskar sig från början men man anpassar sig. De sa t mig igår att vi nu har haft fokus på att han bara måste överleva o när vi kommit hem o det gått hyfsat bra kommer vi börja sörja att det inte blev som vi tänkt. Då kommer folk tycka att vi ska vara glada över det vi har vilket vi ju är, men ändå måste man få sörja det som varit o det som aldrig blev! Skönt att få kommentarer från ngn som själv gått igenom allt det här! Kram!

    SvaraRadera
  4. Malin....
    Jag blir alldeles tårögd..Leif Inganäs räddade livet på vår lille Melvin, åkte med honom till gbg & var ett stort stöd under hela vår sjukhusvistelse...nog känner han lille Melvin mkt väl, komiskt att han försökte dölja det..vårt lilla hjärta klarar sig utan C-pap numera & har mkt lite syrgas endast 0,1 l/min...
    Helt underbart att det går så bra för lille Sander..du är helt fantastisk som är så stark & kämpar för sonens skull...Han kommer att bli en stor stark kille med stor livsglädje..
    Håller med de andra, du borde bli läkare...en otrolig läsning du ger oss som följer dig....
    kram U

    SvaraRadera
  5. U: Tack snälla för fina ord! Då är vi flera som har Leif att tacka för att våra söner är i livet idag:-) Han är så otroligt bra tycker vi o jag har lust att hoppa på honom o ge honom en stor kram varje gång jag ser honom. Tror dock han skulle bli lite generad av det så jag besparar honom det ett tag till. Men en bamsekram ska han allt få innan vi får åka hem vare sig han vill eller inte hahaha! Hade er son m sig cpap hem i början? Härligt att han har så lite syrgas! Det är ju typ ingenting! Förstod som sagt att han var berörd av er historia men just i det läget ville han inte skrämma oss mer. På samtalet däremot talade han ju om att han mkt väl visste vilka ni är. Jag är så glad över all den här hjälpen vi fått!
    Stor kram t dig!

    SvaraRadera